• Destination ukendt…

    Familieliv på afveje.

  • Styrke, sammenhold & kærlighed…

    En dag af gangen…

  • Langsomt tilbage til livet…

    indlagt på Intensiv Terapi 4131 i fem uger…

  • Barndom på Standby…

    Det gode kommer til dem der venter.

  • På vej mod nye tider…

    Med livet i behold.

  • Vores nye “normale” liv

Nu faldt tiøren

ny
Da jeg lancerede min blog tilbage i marts 2015, fik jeg simpelthen en overvældede og helt fantastisk modtagelse. Jeg fik tilkendegivelser fra mødre fra hele landet til børn med mange forskellige diagnoser, kræft  men også lungesygedomme og mange andre udfordringer, som autisme og handicap. De skrev til mig, fordi (mere…)

Den første kemokur er den nemmeste

VitiminaMums_IMG_2397

Jeg kan huske den første gang jeg hørte ordet Hepatoblastom. Jeg troede det var løgn. Det lød helt uvirkeligt og nærmest som russisk for mig. Der gik noget tid før jeg turde begynde, at give mig i kast med udtalen. Navnet var lige så svært for mig at udtale, som det var for mig at forstå diagnosen. Og endnu mere uvirkeligt at forstå, min datter skulle være dødssyg af den. (mere…)

Søvnløs på intensiv 4131

IMG_9196_Nat2

Det var en sen aften på Rigshospitalet hvor vi var indlagt på intensiv 4131, efter Esther var blevet levertransplanteret. Det var min mand Lasses tur til at få en nats søvn på et af de små pårørende samtalerum, på en meget lille sofa, der var blevet stillet til rådighed for os. Jeg skulle have nattevagten. Sådan var det, for vi havde valgt, at der altid skulle være een af hos Esther om natten. (mere…)

Tiltrængt timeout…

IMG_4956_solstråle

Skøn forlænget weekend ophold i børnecancerfondens sommerhus i Blokhus. Væskeskema og medicin blev pakket ned og vi stak af alle fire i nogle dage. Det var skønt med lidt luftforandring og dejligt at tage lidt væk hjemmefra. Vi fik besøg af farfar Steen og tante Gitte, som vi havde inviteret til et par hyggelige dage. (mere…)

Mod til forandring ‪& og alt det jeg har oppe i ærmet…


IMG_4596_blomst1

Det tager lang tid at tage sig sammen til at tage en beslutning, om at ville ændre noget i sit liv. Den skal modnes som en god vin eller ost. Kender I det? Jeg vil rigtig gerne, men ved ikke om jeg tør, eller om jeg er klar. For måske er det enten dumt og farligt at begynde en forandring nu, netop hvor jeg er i den sidste proces efter et langt kræft- og levertransplantations forløb med min datter. Eller så bliver det skidegodt og springbrættet til en overgang til noget nyt og spændende kapitel i mit liv. Så gro da et par nosser Karen! (Sorry mit franske) (mere…)

Never giving up

Denne meget smukke og rørende sang rammer lige i mit hjerte, hver gang jeg lytter til den. Den er et minde om en hård tid i vores datters kræftforløb. Disse superseje piger som Esther ses sammen med her, mødte vi og lærte at kende under vores hospitalsophold på A20 børneonkologisk afd. i Skejby. Alle disse piger og deres familier har kæmpet deres livs kamp. Denne filmen viser den barske og uretfærdige virkelighed rigtig mange (mere…)

hverdagens virkelige heltinder

Pudslespil

Det var så rart at få besøg af hjemmesygeplejerskerne. Det var helt mærkeligt, at de pludselig var i vores hjem igen uden at skulle giver Esther en indsprøjtning i låret med medicin. Gensynsglæden var stor. På en eller anden måde føler jeg mig knyttet til dem. De var med til at behandle Esther, og har givet livsvigtig medicin, der har forhindret Esther i at få en blodprop. Jeg er så taknemmelig. (mere…)

5 Livsindsigter modstand har lært mig

Forår2

  1. Bedre overblik til at prioritere og gennemskue om noget er vigtigt eller unødvendigt tidsspilde. Jeg havde aldrig drømt om, at jeg som 40 årig skulle stå med et barn med kræft. Og end ikke at det ville ende med en levertransplantation. Jeg var inden det skete, et sted i mit materielle liv, hvor alting havde fokus på familie og hvad den næste oplevelse ville være. Jeg stod et sted i mit jobliv, hvor nye ting ventede rundt om hjørnet. Jeg er et sted i mit mentale liv nu, der ville have tage mig meget længere at nå til, hvis jeg ikke havde oplevet alt dette. Jeg er taknemmelig over det tigerspring jeg har taget, for det har sparet mig for ufattelig mange omveje i mit karrierer og i mit privatliv og har skudt genvej, til det jeg måske i virkeligheden skal. Jeg har fået lært at tynde ud i rødbederne, så at sige, og har lært, at man ikke kan gøre alle glade. Og det er helt faktisk ok.

(mere…)

Gode intentioner i kø.

IMG_4580_gær2

Ensomhed og afmagt er nok de ord, der bedst kan beskrive, hvordan jeg havde det med at gå hjemme og være i isolation med Esther. For hun kunne ikke gå i dagpleje, det var ikke sikkert for hende. Ingen ture i svømmehal, på biblioteket eller i legestue. En infektion ville kunne betyde feber og indlæggelse på A20 i Skejby og evt. udsættelse af kemokur. (mere…)

Riget & Radio Glad.

Radio-Glad

HØR UDSENDELSEN HER. Det var blevet hverdag igen efter påske, og vi havde glædet os til at kunne starte i børnehaven efter Esther var blevet frisk igen efter sin forkølelse. Det måtte vi desværre ikke, for der var blevet konstateret tre tilfælde af skoldkopper. Det føltes som at få en spand kold vand i hovedet. Jeg blev faktisk ked af det på Esthers vegne. (mere…)

Lys for enden af tunnellen.

IMG_4747_sol-i-håret2Jeg har fornylig været med til en ansættelses samtale i børnehaven med henblik på, mulig ansættelse af en støttemedhjælper til Esther. Hvad kan jeg sige? Det var et match med en ung kvinde med erfaring, som handicapmedhjælper der havde kendskab til sondeernæring og medicin.

(mere…)

Magiske musikalske øjeblikke…

Musikberiget

Vi var blevet inviteret til koncert på børneonkologisk afsnit 303B. Det var et kærkomment afbræk midt i den trivielle og rutineprægede hverdag, mens vi var isoleret hjemme og var på ventelisten. Det var Lisbeth Sagen, Ole Kibsgaard og Kaya Bruel og deres kollegaer fra Musikberiget, der spillede glade børnesange af Halfdan Rasmussen. (mere…)

Kærlig hilsen en cancermor

IMG_4482_hvid_rose2

Kære ny diagnosticerede cancermor.

Først og fremmest vil jeg starte med at sige, at det gør mig ondt helt ind i hjertet, at du nu står i denne frygtelige situation. Men du er ikke alene.
Vi er andre som dig, der står, eller har stået i samme frygtelige situation som dig lige nu.

Vi er mange der ved, hvad du gennemgår i denne tid.
Gid jeg sad hos dig lige nu og kunne tage dig i hånden. Men det kan jeg ikke, for jeg kender dig ikke.
Men jeg har noget, jeg gerne vil fortælle dig. Du skal nok komme igennem det her. Ligegyldigt, hvad du selv tror, så ved jeg, at du nok skal klare det. (mere…)

De kloge kvinders klub.

IMG_4709_fb_opslag1

Jeg husker det så tydeligt, som var det i går. Jeg ringede på døren til kræftens bekæmpelses lokaler i Aalborg, med min sårbarhed helt blottet i håb om, at møde ligesindede. Jeg havde meldt mig til hyggeaften i en privat gruppe for forældre til kræftramte børn på Aalborg Sygehus. (mere…)

Det første ar er det sværeste…

Behind
Kære Esther.
Jeg vil ønske, at jeg kan lære dig en masse om livet og gøre dig til en glad pige, der hviler i sig selv. Men jeg ved også, at jeg har en opgave foran mig. Det bliver din far og min opgave, at gøre dig robust og stærk til at møde omverdenen… forberede dig på, at der kommer reaktioner, på de ar du har fået på din krop. De store og de små. (mere…)

Gensyn med intensiv Terapiklinik 4131

IMG_0648-indgang

Det seneste kontrolbesøg på Rigshospitalet bød på samtale med vores dygtige kirurger, der opererede Esther. Vi er altid glade for, at vende tilbage og det er rart, at få rettet Esthers medicin og væskeindtag til. Denne gang blev der også tid til et gensyn med personalet på intensiv afdelingen, hvor vi indlagt i 5 uger. Det giver bare et kæmpe sug i maven og det er med blandede følelser, når jeg træder ind på gangen. Alt i min krop siger…Stop vend om… Åh Nej! (mere…)

Tilbage på sporet…

IMG_4181_sol-ihaven_ny

Første dag i børnehaven, uden mor.
Det er min første “dag” uden Esther. Esther og Cecilie er alene i børnehaven, og skal være der et par timer. Cecilie er ansat af Aalborg kommune, som aflastning til Esther to –  fire timer om ugen. Cecilie er sygeplejestuderende og er det bedste der er sket for Esther og os længe. (mere…)

Luft under vingerne…

Orange_rose

I går sendte jeg min blog på vingerne. Den har været længe undervejs og jeg havde planlagt det skulle være i denne weekend. Jeg var spændt og nervøs på samme tid.
Jeg følte mig lidt som albatrossen i Bernard & Bianca, der er tung og lidt længe om, at komme op i fart og lette. Den kræver masser af tilløb, virker ustabil og man tænker, at den aldrig kommer på vingerne… (mere…)

Næ, man skal ikke være for fin…

Dukker-i-vogn
Næ, nej. Jeg har aldrig set mig for fin til en god tuder og ikke at lave en Maude.

Nogen dage tager det bare alle kræfter at holde sit hoved over vandet. Nej, faktisk kan en rigtig tudetur, rense lige ligeså meget ud i systemet, som en gang afløbsrens i en stoppet vask. Den var sørme også tiltrængt, efter knap to ugers overarbejde med et barn fyldt med bræk og bæ. Jeg kunne være med i badehotellet som vaskepige (mere…)

1 9 10 11 12