• Destination ukendt…

    Familieliv på afveje.

  • Styrke, sammenhold & kærlighed…

    En dag af gangen…

  • Langsomt tilbage til livet…

    indlagt på Intensiv Terapi 4131 i fem uger…

  • Barndom på Standby…

    Det gode kommer til dem der venter.

  • På vej mod nye tider…

    Med livet i behold.

  • Vores nye “normale” liv

Velkommen Til Cancerfamilie.dk

mor og esther på bænk

Velkommen til min blog cancerfamilie.dk
Mit håb er, at hjælpe andre forældre til et alvorligt sygt barn ved, at give et indblik i en lukket verden, og fortælle om, hvordan det er, at være forældre til et barn med en alvorlig og livstruende sygdom.
I vores tilfældet får vores datter en kræftdiagnose, og hun får senere brug for en organtransplantation. Efter 8 måneder på ventelisten, bliver Esther endelig levertransplanteret og kan kalde sig kræft overlever. (mere…)

Diarre 1 – Esther 0


Nix, så gik den ikke længere Esther vågnede søndag op til full blown diarre med der tilhørende mavesmerter. Søndag eftermiddag tog jeg derfor initiativ til, at kontakte Rigshospitalets Semi intensiv 5061. (mere…)

Mor, jeg har mega meget ondt i maven!

Noget af det mest anstrengende og hårde lige nu er de udsving vores hverdag stadig tager sig grundet Esthers kroniske immundæmpede tilstand. Især uvisheden er vanskelig, at rumme indimellem, det er svært at acceptere at, man ikke har en en forudsigelig almindelig kedelig hverdag uden drama.  (mere…)

Tak Roccamore for erkendeligheden.

Sikke en skøn overraskelse jeg stod op til i morges! Det kendte sko mærke Roccamore shoes har åbentbart valgt, at navngive deres nye smukke støvle efter mig. Jeg er simpelthen så glad og stolt, og det kom totalt bag på mig. (mere…)

Cancerfamiliens Trip Down Kemolane

I fredags havde jeg fornøjelsen af, at blive interviewet af en journalist fra Nordjyske Medier i Aalborg. Hun vil gerne skrive en artikel om vores datter sygdomsforløb. Som udgangspunkt skal historien fortælles gennem os, som forældre til et kræftramt barn. (mere…)

Kære forældre til ikke vaccinerede børn


I tirsdags bragte Kristeligt Dagblad en artikel om kronisk syge børn, der ikke kan vaccineres og børn der er i behandling for kræft der derfor kan risikere at dø, hvis de bliver smitte med fx mæslinger. Min datter Esther er en af dem. Jeg har før fået hug for, at sige min ærlige mening, men jeg gør det gerne igen for Esther og børn som hende der står i skudlinjen. (mere…)

Hallo, er der nogen hjemme?

Personalet i børnehaven, hev fat i mig den anden dag og ville lige have en statussamtale i forbindelse med Esthers meget fravær fra børnehaven. Inden overleveringssamtalen med skoles personale og opstart i skole efter sommerferien.  (mere…)

The Queen of Poo

Mandag d. 9/4 i sidste uge, var Esther og jeg tilbage på Rigshospitalet til blodprøve, MR Scanning, HIDA undersøgelse og kontrolsamtale. Det var den helt store tur og det kostede ressourcer og kræfter hos både mor og barn. (mere…)

Sådan spotter du forældre til indlagt barn.

Tanker fra en indagt mor, om syge børn og tomme trætte blikke…
I går overhørte jeg en far ude i fælleskøkkenet, der opgivende og lidt ud af det blå svarede et spørgsmål fra køkkenpersonalet med disse ord, ”Man bliver jo slidt af det her” Jeg vidste instinktivt hvad han var blevet spurgt om og hvad han mente. (mere…)

Melding fra Riget…

Dagen startede kl. 06.00 da Esther skulle ind til en ny blodprøvetagning. Esther og hendes far, stod vanen tro på bioklinisk ambulatorium KL 07-10 som så mange gange før. Men der må være sket en fejl, for det var ikke lagt nogen seddel/bestilling på blodprøve ind. (mere…)

Gæk gæk gæk!

Vores påskeferie startede sådan set allerede torsdag sen formiddag, da børnehaven ringede og bad mig hente Esther der havde mavesmerter. Det viste sig hurtigt at det Esther endnu engang er ramt at opkast og diarre – med andre ord, vi er tilbage i ”Roskilde” Land igen. (mere…)

Borgerforslag for formodet samtykke

Som patientforening oplever Organdonation – ja tak! stadig større interesse for vores arbejde med at forbedre vilkårene for organdonation. Bl.a. fordi vi er de eneste der aktivt arbejder for, at få indført i formodet samtykke i Danmark. (mere…)

1 2 3 12