Det har været nogle hårde dage for vores familie, siden Esther torsdag aften vågnede med høj feber. Daglig telefonisk kontakt med Rigshospitalet, blodprøver hver dag og formodning om infektion, mulig røntgen og indlæggelse hængende over hovedet på os. (mere…)

Torsdag aften, vågnede Esther med høj feber. Det sekund termometret Bipper færdig ser jeg de digitale tal vise 38,5 ved jeg, der skal handles hurtigt og behandles med febernedsættende medicin. (mere…)

I sidste uge havde Esthers gamle børnehave inviteret alle de børn der er stoppet i sommers for at starte i skole. Der var blevet inviteret i et personligt brev til alle børnene. (mere…)

Vores dage går ikke som planlagte lige for tiden. De seneste par dage er Esther blevet ringet hjem fra skole med mavesmerter. I morges måtte jeg konstatere at Esthers mavesmerter var så kraftige at hun ikke kunne sendes i skole. (mere…)

Kender i det? Hvor man hele ens barndom har drømt om at have en søster, fordi man havde to storebrødre? Sådan havde jeg det indtil jeg en dag tilfældigt kontaktede en ung pige i vaskekælderen, i den opgang jeg boede i. Jeg var i lære hos PER på Store Torv i Århus og jeg spurgte hende om hun ville sidde hårmodel for mig samme aften. (mere…)

I andledningen af de danske hospitalsklovnes “spred glæde” dag, hvor de sætter fokus på deres vigtige arbejde deler jeg dette lille fine blog indlæg! (mere…)

Kære Johan…
Min drageunge, mit lille skyggebarn.
Hjerteligt tillykke med fødselsdagen min skat, Jeg ved godt, at det her jeg skiver om nu, sikkert ikke giver ret meget mening for dig før du bliver meget ældre. (mere…)

Det regner i dag, indimellem ret så kraftigt. Det er godt nok et ordentlig klask moder natur har langet os med sin flade hånd, et gevaldigt et, der måske har sat en stopper for sommeren. (mere…)

Kære far, jeg håber du kigger ned og følger med i vores liv. I dag er det 3 år siden du gik bort, kun et par uger efter Esther var blevet transplanteret og havde modtaget sin doner lever. Det var i sommeren 2015. (mere…)

Skolernes sommerferie er slut og alle børnene pibler solbrune tilbage på skolebænken enten for første gang eller tilbage for at starte på et nyt klassetrin. Vi har en af hver slags herhjemme. For Esther starter et helt nyt kapitel, mens vi afslutter et andet i børnehaven.  (mere…)

Så kunne Esther endelig udskrives. Vi ankom til Riget i søndags med en pige med smerter, og tog derfra i samme situation. Lægerne er ikke kommet tættere på hvad, der giver Esther smerterne. (mere…)

Tingene kan hurtigt tage en ny drejning for familielivet med et kronisk sygt barn, der er risiko patient, sensitiv over for mave og tarm infektioner. Lige så glad som vi var i går lige så triste er vi i dag… (mere…)

I denne uge bringer ALT for damerne denne livsbekræftende artikel om hvordan kræft, organsvigt og organdonation blev vores hjertesag, mens vores datter var på venteliste til en ny lever, der kunne redde hendes liv.
(mere…)

Fredag d. 13/7 morgen satte vi kursen mod Århus, hvor vi tog færgen til Sjælland. Kontrol besøg nr. et af rigtigt mange – Jeg er holdt op med at tælle for længe siden. Denne gang havde vi forberedt et helt særligt program. Vi havde en tætpakket weekend forude med både business and pleasure. (mere…)

Den seneste uge har været noget præget, at Esthers skæve levertal og mave problemer, ja faktisk i sådan en grad, at det især påvirkede en bestemt i vores lille familie. (mere…)

Nix, så gik den ikke længere Esther vågnede søndag op til full blown diarre med der tilhørende mavesmerter. Søndag eftermiddag tog jeg derfor initiativ til, at kontakte Rigshospitalets Semi intensiv 5061. (mere…)

Noget af det mest anstrengende og hårde lige nu er de udsving vores hverdag stadig tager sig grundet Esthers kroniske immundæmpede tilstand. Især uvisheden er vanskelig, at rumme indimellem, det er svært at acceptere at, man ikke har en en forudsigelig almindelig kedelig hverdag uden drama.  (mere…)