Den seneste uge har været noget præget, at Esthers skæve levertal og mave problemer, ja faktisk i sådan en grad, at det især påvirkede en bestemt i vores lille familie. (mere…)

Nix, så gik den ikke længere Esther vågnede søndag op til full blown diarre med der tilhørende mavesmerter. Søndag eftermiddag tog jeg derfor initiativ til, at kontakte Rigshospitalets Semi intensiv 5061. (mere…)

Noget af det mest anstrengende og hårde lige nu er de udsving vores hverdag stadig tager sig grundet Esthers kroniske immundæmpede tilstand. Især uvisheden er vanskelig, at rumme indimellem, det er svært at acceptere at, man ikke har en en forudsigelig almindelig kedelig hverdag uden drama.  (mere…)

I fredags havde jeg fornøjelsen af, at blive interviewet af en journalist fra Nordjyske Medier i Aalborg. Hun vil gerne skrive en artikel om vores datter sygdomsforløb. Som udgangspunkt skal historien fortælles gennem os, som forældre til et kræftramt barn. (mere…)

I tirsdags bragte Kristeligt Dagblad en artikel om kronisk syge børn, der ikke kan vaccineres og børn der er i behandling for kræft der derfor kan risikere at dø, hvis de bliver smitte med fx mæslinger. Min datter Esther er en af dem. Jeg har før fået hug for, at sige min ærlige mening, men jeg gør det gerne igen for Esther og børn som hende der står i skudlinjen. (mere…)

Personalet i børnehaven, hev fat i mig den anden dag og ville lige have en statussamtale i forbindelse med Esthers meget fravær fra børnehaven. Inden overleveringssamtalen med skoles personale og opstart i skole efter sommerferien.  (mere…)

Her er status opdatering på Esthers Situation siden sidst. Vi har i de to sidste uger ventet spændt, og vi modtog endelig de sidste prøvesvar på scanning, div prøver og undersøgelser fra Riget i går.   (mere…)

Mandag d. 9/4 i sidste uge, var Esther og jeg tilbage på Rigshospitalet til blodprøve, MR Scanning, HIDA undersøgelse og kontrolsamtale. Det var den helt store tur og det kostede ressourcer og kræfter hos både mor og barn. (mere…)

Mandag lande vi forsinket i Aalborg lufthavn kl. 17.45 Rigshospitalet havde endelig sluppet sit fysiske tag i os, men ikke det mentale. Vi skal have en kuffert klar, hvis Riget ringer og vi have Esther indlagt igen i løbet af ugen. (mere…)

Efter et par pænt nervepirrende dage med de vildeste op og nedture, var der kommet ro på Esthers situation. Men nej, vel var det ej, vi var ellers endelig kunne begynde, at trække vejret igen. (mere…)

Så fik vi endelig svar!
Endelig kom svaret fra dagens blodprøve, Alat var desværre fortsat med at stige, så de gjorde klar til leverbiopsien.  Damm. (mere…)

Dagen startede kl. 06.00 da Esther skulle ind til en ny blodprøvetagning. Esther og hendes far, stod vanen tro på bioklinisk ambulatorium KL 07-10 som så mange gange før. Men der må være sket en fejl, for det var ikke lagt nogen seddel/bestilling på blodprøve ind. (mere…)

I tror simpelthen ikke på det her… – 2 blog indlæg på samme dag? – For det gør VI ikke selv efter dagens resultat, af Esthers blodprøve fra i morges kom tilbage! Jeg ved simpelthen ikke om jeg skal grine eller græde! (mere…)

Vores påskeferie startede sådan set allerede torsdag sen formiddag, da børnehaven ringede og bad mig hente Esther der havde mavesmerter. Det viste sig hurtigt at det Esther endnu engang er ramt at opkast og diarre – med andre ord, vi er tilbage i ”Roskilde” Land igen. (mere…)

Hiv stikket til verden!

Der har været stille fra cancerfamilie de seneste mange dage – Vi har haft brug for ro og tid til, at komme os over Esthers sidste lange og anstrengende sygdomsperiode. Vi har på alle måder hevet stikker til verden udenfor og samlet de sidste resurser sammen for, at koncentrere os om at få Esther rejst helt op igen. Men sådan gik det ikke helt… (mere…)

Tidligt torsdag morgen kunne Esther ikke modtage mere behandling, den long Line, der var blevet lagt i Esthers vene stoppede ganske enkelt med at virke. (mere…)

Nogle gange er heldet heldigvis med os. Det var det i går sidst på aftenen, og selv om det i nogles øjne måske ikke var det vilde, så var det for os ret stort og det var værd, at vente på. (mere…)