Esther fik en ny lever & knækkede Cancer
Familieliv på afveje.
Græd ikke over spildt mælk…Og så alligevel…
Hver eneste dag er særlig
Giver støtte og håb til familier med kronisk sygdom som følge at organsvigt.
En dag af gangen…
Tid til pigeliv
indlagt på Intensiv Terapi 4131 i fem uger…
Det gode kommer til dem der venter.
Med livet i behold.
Kære Johan…
Min drageunge, mit lille skyggebarn.
Hjerteligt tillykke med fødselsdagen min skat, Jeg ved godt, at det her jeg skiver om nu, sikkert ikke giver ret meget mening for dig før du bliver meget ældre. (mere…)
Det regner i dag, indimellem ret så kraftigt. Det er godt nok et ordentlig klask moder natur har langet os med sin flade hånd, et gevaldigt et, der måske har sat en stopper for sommeren. (mere…)
Ting jeg ville ønske andre vidste om, at være pårørende til en på venteliste til en transplantation.
Fra den dag det bliver besluttet af lægerne, at ens barn kommer på venteliste ændres ens liv og står tiden bogstaveligt stille og mentalt begynder man kun, at leve fra dag til dag. (mere…)
Kære far, jeg håber du kigger ned og følger med i vores liv. I dag er det 3 år siden du gik bort, kun et par uger efter Esther var blevet transplanteret og havde modtaget sin doner lever. Det var i sommeren 2015. (mere…)
Skolernes sommerferie er slut og alle børnene pibler solbrune tilbage på skolebænken enten for første gang eller tilbage for at starte på et nyt klassetrin. Vi har en af hver slags herhjemme. For Esther starter et helt nyt kapitel, mens vi afslutter et andet i børnehaven. (mere…)
I denne uge bringer FEMINA en artikel om Cancerfamilie.dk´s historie og baggrund for at stifte patientforening organdonation ja tak og den personlige kamp for, at komme styrket igennem den vanskeligste tid i familiens liv. (mere…)
Så kunne Esther endelig udskrives. Vi ankom til Riget i søndags med en pige med smerter, og tog derfra i samme situation. Lægerne er ikke kommet tættere på hvad, der giver Esther smerterne. (mere…)
Tingene kan hurtigt tage en ny drejning for familielivet med et kronisk sygt barn, der er risiko patient, sensitiv over for mave og tarm infektioner. Lige så glad som vi var i går lige så triste er vi i dag… (mere…)
For Søren da, hvor har jeg fået morgenkaffen galt i halsen et par gange i de seneste tid! Vi er glade og stolte over den massive opbakning og støtte vi oplever fra danskerne vi til vores arbejde og borgerforslag. Kendte danskere og bloggere som Bl.a Szhirley har på Instagram lavet opslag om vores patientforenings Organdonation ja taks borgerforslag! (mere…)
Patientforening Organdonation – ja tak! oplever stadig større interesse for vores arbejde med at forbedre vilkårene for organdonation. Bl.a. fordi vi er de eneste der aktivt arbejder for, at få indført i formodet samtykke i Danmark. (mere…)
Dette billede landede I mit feed på Instagram den anden dag. Med et stod tiden stille og jeg fik øjeblikkeligt tårer i øjnene, da jeg indså hvad det gik ud på. (mere…)
I denne uge bringer ALT for damerne denne livsbekræftende artikel om hvordan kræft, organsvigt og organdonation blev vores hjertesag, mens vores datter var på venteliste til en ny lever, der kunne redde hendes liv.
(mere…)
Fredag d. 13/7 morgen satte vi kursen mod Århus, hvor vi tog færgen til Sjælland. Kontrol besøg nr. et af rigtigt mange – Jeg er holdt op med at tælle for længe siden. Denne gang havde vi forberedt et helt særligt program. Vi havde en tætpakket weekend forude med både business and pleasure. (mere…)
Den seneste uge har været noget præget, at Esthers skæve levertal og mave problemer, ja faktisk i sådan en grad, at det især påvirkede en bestemt i vores lille familie. (mere…)
Nix, så gik den ikke længere Esther vågnede søndag op til full blown diarre med der tilhørende mavesmerter. Søndag eftermiddag tog jeg derfor initiativ til, at kontakte Rigshospitalets Semi intensiv 5061. (mere…)
Noget af det mest anstrengende og hårde lige nu er de udsving vores hverdag stadig tager sig grundet Esthers kroniske immundæmpede tilstand. Især uvisheden er vanskelig, at rumme indimellem, det er svært at acceptere at, man ikke har en en forudsigelig almindelig kedelig hverdag uden drama. (mere…)
Knapt var jeg pakket ud af kufferten fra turen til København og var nået, at lande inden jeg skulle ud af døren igen. Min Crazy travle uge var som en Duracell kanin der blev ved med, at kaste opgaver og fornøjelser efter mig. Også nogle ret så uventede… (mere…)
I tirsdags hoppede jeg på toget og satte kursen mod København. Et par dage med netværk, møde med samarbejdspartnere Bl.a. Smilfondens formand Sisse Fisker og interviews med ugebladet Femina ventede forude. (mere…)
Sikke en skøn overraskelse jeg stod op til i morges! Det kendte sko mærke Roccamore shoes har åbentbart valgt, at navngive deres nye smukke støvle efter mig. Jeg er simpelthen så glad og stolt, og det kom totalt bag på mig. (mere…)
I fredags havde jeg fornøjelsen af, at blive interviewet af en journalist fra Nordjyske Medier i Aalborg. Hun vil gerne skrive en artikel om vores datter sygdomsforløb. Som udgangspunkt skal historien fortælles gennem os, som forældre til et kræftramt barn. (mere…)