Riget here we come, again!

Tingene kan hurtigt tage en ny drejning for familielivet med et kronisk sygt barn, der er risiko patient, sensitiv over for mave og tarm infektioner. Lige så glad som vi var i går lige så triste er vi i dag…

I aftes var vi til en rigtig dejlig fest i vores familie, med skønne gæster, lækker mad og levende musik. Vi nød hvert sekundet og alle de skønne festlige indslag, sange og underholdning. Det var simpelthen så skønt at opleve en snert af lykke og normalitet. Esther havde det nogenlunde, men smerterne lurede hele tiden og det lå hele tiden som en skygge over os.

Esther har desværre stadig væk rigtig mange smerter. De kommer og går og hun har fået taget blodprøve igen i mandags og den alt for høje tacrolimus har sammen med cellecept givet smerterne, tror vi. For vi ved det ikke. Jeg ved kun, at børn ikke skal have ondt og ind imellem råbe og vride sig af smerte. Hun er blevet drøftet på ugentlige lægekonference for transplanterede og ventende børn. Leverlægerne og kirurgen, der stod for operation af Esther, er gået med at fjerne cellcept HELT! det har vist sig at man ikke behøver to immundæmpende medicin, når man har været i kemo behandling.  Det er vildt godt for vi tror den er synderen så nu må vi vente på at effekten af cellcept aftager og helt forsvinder og se om kvalmen, mave og ben smerterne går væk. Lang smøre, men for os var en af de bedste nyheder længe efter snart fire uger med konstante og tiltagende mavesmerter.

Fredag og lørdag talte jeg med vores læge på Riget og vi blev enig om at tage en tur ind på Børne onkologisk Afd. 303B her i Aalborg. De skulle tilse Esther og melde tilbage til Riget som så skulle finde ud af den efterfølgende behandling. Der er tale om at give hende noget smertestillende for Pinex virker ikke. Men der blev ikke besluttet noget som helst, der er intet at gøre end at lade tiden gå og lade barnet have ondt. Det blev aftalt at vi skulle komme igen på mandag.

Men det når vi ikke, i dag er det rigtigt slemt med smerterne og hun har næste konstant ondt nu. Jeg talte med Esthers læge til formiddag og vi bliver indlagt senere i dag. Hun skal undersøges på kryds og tværs, vi kan ikke være andet bekendt. Riget here we come, jeg har to timer til at pakke til fire mennesker til akut indlæggelse i et ukendt antal dage. My lifte, my story. Øv, der røg den sommer ferie… det eneste plus er at vi tager væk netop nu, hvor nabodrengen er kommet hjem fra sin ferie, tilbage sit trommesæt – som han helt tydeligvis har savnet.


1 kommentar on Riget here we come, again!

  1. Marianne
    6. august 2018 kl. 23:10 (2 måneder siden)

    For pokker da hvor er det synd for Esther – og for Jer andre også.
    Håber de finder ud af noget i en fart, for det her kan da ikke blive ved.
    Jeg synes jeg kender det mønster med indlæggelser på de mest trælse dage.
    Sabrina har heldigvis ikke været indlagt siden påske.
    Sabrina har jo det sidste trekvart år haft meget forhøjede ALAT mellem 85 og 130 om and pdf.
    For 1 md. siden var hun oppe og vende på leverkonference, hvor man blev enige om at fordoble Cellcept dosis fra 0,6 ml. 2 gange dagligt, til 1,2 ml. 2 gange dagligt – den er ikke blevet reguleret i den tid hun har fået den (knap 4 år)
    I dag var vi til kontrol på OUH, og ALAT var faldet til 39 – skøøønt
    Vi fik dog også om at Cellcept er synderen ift. den voldsomme madlede Sabrina har. Hun siger, i tråd med andre, at maden smager af metal.
    Jeg synes det er lidt interessant det du fortæller om, at det måske ikke er nødvendigt med 2 imundæmpende præparater- glæder mig til at høre mere
    Knus til Jer alle
    Marianne

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *