Regnvejr, blommer og mavepine…

Det regner i dag, indimellem ret så kraftigt. Det er godt nok et ordentlig klask moder natur har langet os med sin flade hånd, et gevaldigt et, der måske har sat en stopper for sommeren. Sommeren synger på sidste vers. Der er noget melankolsk over at sige farvel til sommeren, især når den har været så god ved os som den har i år.

Derfor gik jeg her til morgen i køkkenet og i gang med, at gemme den sidste snert af sol og sommer i en skøn marmelade af blommerne fra haven. Det var helt befriende, at få tankerne væk fra mine bekymringer og bare lave noget helt lavpraktisk og nyttigt. Det er en dejlig følelse at kunne høste egne blommer og jeg er glad for, at jeg kastede mig ud idet selv om jeg må indrømme at jeg tøvede lidt.  Sidst jeg ville bruge blommerne skulle det blive til en blomme chutney, blev den desværre helt uspiselig da, der kom alt for meget cayennepeber i.

Denne marmelade blev til gengæld vellykket og skabt på improvisation og smager så skønt som et sommerkys af kanel, vanilje, kardemomme, lakrids og citron… Den vil jeg nyde i weekenderne resten af året, når efteråret på lørdag d.1 sep. melder sin ankomst og et ny tid på året venter. Det er også vores søn Johans fødselsdag, tænk lige det er en rund fødselsdag! 10 år! Jeg fatter ikke hvor tiden blev af. Jeg blinkede med øjet og vups! Så er han 10 år og skæppeskøn. Vi glæder os til at fejre ham med familien, og sende ham godt ind i det nye år med masser af smil, gaver og glæde.

Jeg føler mig som dr. Jekyll and mr. Hyde i disse uger. Der sker så mange ting i mit liv lige nu. Både gode og vildt spændende og samtidig nogle ret trælse og triste.  Der er en masse at være glad og stolt over, som jeg ville ønske, at jeg for en gangs skyld bare kunne få lov til, at nyde at jeg er glad. I det næste øjeblik trækkes jeg ind i en anden virkelighed, der minder mig om de triste ting og at lykken sjældent varer ved. Ja jeg ved godt, at jeg er rigtig tarvelig, men der er nogle omstændigheder i mit privatliv som jeg ikke kan dele med jer af personlige årsager og i respekt for andre, kan jeg ikke komme nærmere ind på det, når tiden er moden kan jeg tale om det, men ikke endnu. Lige nu må jeg bare acceptere tingenes tilstand og være ærlig og sige, at det påvirker mig ret meget. Esthers situation tager også rigtigt hård på mig, ja vel egentligt os alle samme.

I dag ringede skolen KL 12.00 og fortalte at Esther stort set ikke havde spist af sin madpakke og at hun havde klaget det meste det meste af dagen over mavepine og nu havde hun ligget på sofaen uden, at det var blevet bedre. Det er første gang siden skolestart at det er sket. Jeg havde egentligt tænkt, at det blot ville være et spørgsmål om tid inden det ville ske. Jeg valgte naturligvis at hente hende med det samme, det kan jo ikke være rimeligt at hun skal være i skole når hun har det sådan. Ind i bilen med Esther, skoletaske og cyklen hun skulle have været cyklet hjem på senere i eftermiddag. Jeg bliver simpelthen så trist, irriteret og ked af det på hendes vegne og frustreret og bange – og alle de følelser der kan ligge der imellem på en` gang!

Vi har stadig ikke hørt fra Rigshospitalet, hverken om blodprøve svaret fra tirsdag i sidste uge eller om en tid til samtale med den smertesygeplejeske og psykolog, der skal kobles til Esther og som vi håber kan hjælpe hende med at takle hendes smerter. Det er vanskeligt at vente så længe, man ved godt at lægerne har travlt med at behandle de børn, der virkelig har brug for akut hjælp, og der kan man godt mærke at der er langt ned til Esther på deres opgaveliste. Eller sagt med andre ord, der er alt få hænder på hospitalerne, og jeg ved de både løber hurtigt og gør det så godt de kan. På en måde er det jo fair, nok – det er bare svært at forstå når man er 5 år og har ondt i maven og smerter i benene og fødderne.

Vi er stadig konstant både på vagt og på jagt efter årsagen til Esthers situation, i nat kom hun ind til os med mavesmerter og sov uroligt resten af natten. Det er måske dem, der stadig driller og sammen med trætheden det, der har fået skovlen under hende i dag. På dage som i dag ville jeg ønske at Esther “bare” var et helt normalt barn, der havde mavepine af at have spist for mange blommer, men det er det ikke.

Vi bliver hele tiden klogere og i weekenden fandt vi ud af, at den medicin hun stadig er på ,kan give de samme bivirkninger og smerter som cellcepten er beskyldt for at gøre… Så helt ærligt, hvis du spørger mig om hvordan det går lige nu så har jeg kun dette at sige…
”Et skridt frem, to tilbage.” –  Og lad os bare blive ved citaterne, så føler vi os lidt som en Ludo brik, der bliver ved med, at blive slået hjem. Her under har jeg markeret de bivirkninger som vi oplever og “tror” Esther har…

Under Tacrolimus Bivirkninger” står der følgende under alm. bivirkninger:
Feber, Kraftesløshed, Nedsat appetit, Vægtøgning. Abdominalsmerter, Dyspepsi, Gastro-intestinal blødning, Gastro-intestinal perforation, Leverpåvirkning, Opkastning, Stomatitis. Dyspnø, Hoste, Myokardieiskæmi, Nasal tilstopning, Pharyngitis, Pleuraekssudat, Takykardi, Tromboemboli, Ødemer. Anæmi, Leukocytose, Leukopeni, Trombocytopeni. Acidose, Elektrolytforstyrrelser, Forhøjet serum-urat, Hyperkolesterolæmi, Hyperlipidæmi. Artralgi, Muskelkramper, Rygsmerter, Smerter i ekstremiteter. Angst, Bevidsthedspåvirkning, Depression, Følelsesmæssig labilitet, Hallucinationer, Konfusion, Kramper, Paræstesier, Perifer neuropati, Svimmelhed. Acne, Alopeci, Hudkløe, Hududslæt, Øget svedtendens. Akut nyresvigt. Fotofobi, Synsforstyrrelser, Tinnitus.


2 kommentarer on Regnvejr, blommer og mavepine…

  1. Malene
    28. august 2018 kl. 19:30 (2 måneder siden)

    Hej Med jer

    Jeg følger lidt med på sidelinjen, vi har selv en dreng der er i behandling for LCH Multiorgan, så jo ikke at sammenligne, men vil alligevel give mit besyv med.

    Leander har to ældre søstre, og de Går i legeterapi i Allerød, hos sandplay.dk, for at hjælpe dem igennem deres lillebrors sygdom og behandling. For dem er det et frirum til st blive forstået, og komme af med de tanker og følelser der fylder.

    Blot et pip, at I måske kunne bruge det, så hun kunne få hjælp til at tackle sine tanker, så kommer bivirkningerne desværre bagefter.

    Krydser fingre for de snart ringer, men min erfaring er at hvis der går så langtid, så er det fordi de har glemt det

    Ønsker jer en god dag trods alt, og en roligere nat.

    Kh M

    Svar
    • Karen Heidelbach
      30. august 2018 kl. 20:10 (2 måneder siden)

      Tusind tak M.
      Det vil jeg helt sikkert kigge nærmere på – tak for tip.

      Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *