Skolestart & en hverdag kroniske smerter

Skolernes sommerferie er slut og alle børnene pibler solbrune tilbage på skolebænken enten for første gang eller tilbage for at starte på et nyt klassetrin. Vi har en af hver slags herhjemme. For Esther starter et helt nyt kapitel, mens vi afslutter et andet i børnehaven. 
Børnehavetiden er slut for Esther og en ny tid, som skolebarn med helt nye forpligter starter.
Sommeren gik både alt hurtigt og langsomt. Forstået på den måde, at vores ferie blev afbrudt brat, da vi igen måtte akut indlægge vores datter på Rigshospitalet. Vi føler at ferien er gået hurtigt, men at tiden mens Esther var indlagt gik langsomt. Tiden med Esthers smerter har desvære fyldt meget i vores bevidsthed.

Esthers situation er stadig ikke blevet bedre, jo måske er der blevet en anelse længere i mellem mavesmerter anfaldene, men ikke meget. Derfor er vores ferie jo nærmest blevet fyldt med bekymring frem for afslapning. Nogle dage inden skolernes ferie startede, måtte vi tage Esther hjem fra børnehaven fordi maven drillede igen. Så vores sommer syntes, at have været præget af følelsen og tanken om bare dagen bliver bedre i morgen. Det er hårdt. Det er hård kost for hele familien, og alle er påvirkede af Esthers tilstand. Det fylder meget og hendes humør påvirkes og vi andre er konstant i alarmberedskab og udviser hensyn, tilpasser os og forsøger at skabe tålelige rammer vi alle kan være i og hvor der er plads til hendes smerte udbrud.

Jeg er efterhånden løbet tør for teorier og har fejlsøgt på alle forhold og er lettere desperat over, at der ikke snart kommer en løsning eller forklaring på, hvad der forsager hendes tilstand. Jeg tror alle forældre kan skrive under på, at se deres børn har smerter er noget af det mest frygtelige man kan opleve.

Tankerne om hvordan det skal gå, når skolestarten indtræder og om hvordan vi forener skolelivet med de smerter hun oplever fortiden. I dag talte vi tale vi med vores læge fra riget og høre fra hende og den børne onkologiske læge på riget som Esther var tilknyttet. Jeg havde virkelige håbet på,  at de kommer med et svar, forklaring eller en løsning, eller noget der bare kan lindre hendes tilstand en smule. Men svaret var i store træk nej. De mangler lige en kirurgs tilbagemelding om en uge, men ellers må Esther og jeg bare bide smerterne i os og håbe på at de fortager sig og forsvinder. De mener stadig, at Esther ikke skal have mere Cellcept, og vil give det længere tid og se om bliver bedre når effekten forsvinder helt ud af Esthers krop.

Vores familie er personligt ramt for tiden på flere punkter af alvorlig sygdom og hospitalsindlæggelser og behandling på begge sider af vores familie i allernærmeste familie hos – og vi har i denne uge mistet et nært familiemedlem på Lasses side og skal til begravelse i den nærmeste fremtid. Jeg syntes sku vi får nogle klaps på kinderne af livet, og jeg håber snart at der kommer ro på for alles vedkommende.

Andre familier ca. tre uges sommerferie sammen, vores ferie – det var været god, men også til tider hårde uger alene i de fleste med to børn.
Jeg har haft orlov længe og det er 3 sommerferie i træk med to børn i 7 uger. Vi er alle tyndslidte – jeg er tyndslid som et stykke pergamentpapir, Sig bøh til mig, – og jeg fare sammen og det kan med al sandsynlighed være at det udløser en ukontrolleret grådlabil tilstand😉

Men alle disse tanker og bekymringer kommer ikke til, at fylde alt på Esthers første skoledag. Det skal glæden over at Esther skal starte i skole – og at Johan skal begynde i 4 klasse! Det er helt fantastisk! Det er en milepæl for os for det er en dag vi har drømt om, at vi nåede til. Der var tidspunkter, hvor vi ikke anede om vi ville nå her til.
Esther havde et skønt gensyn med sine bedste veninder, det var så sødt og skønt at være vidne til de små veninders gensyn. Sikke et tre kløver, hvor er jeg glad og det bekræfter os kun i, at det var den rigtige beslutning ikke, at skoleudsætte Esther et år. Den glæde vi så i dag gør det til den helt rigtige beslutning.

I dag fældede jeg ikke en tåre over hvor stort det var, at hun havde første skoledag, nej jeg græd over at vi måtte efterlade hende i smerter i skolen til en pædagog, der ville vise hende hvor kun kunne lægge sig og hvile på en sofa. Jeg er pissesur over, at sygdom igen afholdte mig fra at nyde et vigtigt øjeblik i vores families historie og liv fuldt ud. Jeg hader stadig kræft lige så meget som første gang ordet og dens rå ubarmhjertighed uden nåde trådte ind i vores liv.

Det sidste blik hun sendte mig ved vores afsked i dag sagde alt, og jeg måtte virkelig kæmpe for, at hun ikke skulle se mig græde. For jeg var lige ved at tabe alt håb på gulvet og var så ulykkelig over, at hun stod der på sin første skoledag med mavepine og bevidstheden om at hendes mor og far ikke kunne hjælpe hende. Det burde bare være sådan en glad pige, på en glad dag. Vi endte med at gå rundt hjemme og holdt vejret og håbede på, at de ikke ringede fra skolen med besked på at hente hende.

Jeg er frustreret og føler mig magtesløs, urolig for hvordan hendes skolestart og fremtid bliver, jeg kan ikke lade være med at tænke på om sygdom og fravær fortsat kommer til, at blive en del af vores hverdag. Måske har jeg været alt for naiv og troet, at alt bliver bedre og at alle problemerne forsvinder som dug fra solen, når sommerferien er slut og at der med hverdagen og skolestart ville indfinde sig noget der minder om en normal hverdag for os.

Det eneste der trøster mig lige nu er, at vi oplevede et rigtigt forstående, imødekommende og professionelt personale på skolen, der kunne rumme Esther og vores bekymring og behov. Sammen med den nye plan, hvor Esther skal tilknyttes en smertesygeplejeske og psykolog i Aalborg, må vi nu forsøge at acceptere, at hun nu skal igennem et nyt hospitalsforløb, hvor Esther skal lærer at håndtere og takle sine smerter. Lægen mener, at smerterne måske kan være kroniske og måske aldrig går væk.

Jeg har slet ikke fatte omfanget af disse ord endnu. Jeg kan ikke forstå, at det måske bliver fremtiden, hvis det ikke viser sig, at det er ikke Cellcept der har givet de alvorlige bivirkninger.

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *