Drageungen bliver 10 år

Kære Johan…
Min drageunge, mit lille skyggebarn.
Hjerteligt tillykke med fødselsdagen min skat, Jeg ved godt, at det her jeg skiver om nu, sikkert ikke giver ret meget mening for dig før du bliver meget ældre. Men jeg vil gerne fortælle dig, mine tanker om noget jeg har på sindet lige nu. Det er ærligt og kærligt ment og et forsøg på, at sætte et par ord hvad der skete i tiden i vores familie, da Esther fik kræft da du var barn.

Jeg håber dette kan give dig give dig en forståelse af, fars og mine tanker, bekymringer og udfordringer. Mit håb er, at du kan bruge dette brev som et redskab og tage frem, når du engang får brug for, at får sammensætte dig egen forståelse og oplevelse af hvad der skete dengang Esther blev syg. Jeg tror det er vigtigt, at have alle oplysninger til rådighed, for at kunne sammensætte og bedre kunne forstå, og bedre vil kunne manøvrere i ens udvikling og bruge det til at kunne i forståelsen af omverden og dig selv.

Kære lille skat, jeg er ked af din søster fik kræft og skulle levertransplanteres, og hvordan det på et øjeblik ændrede dit liv for altid. Jeg er ked af hvordan det de sidste år har påvirket vores familie og dermed også dit liv. Jeg syntes det er hammerende uretfærdigt, at du på din 6 års fødselsdag skulle opleve din far og mor ulykkelige og fortvivlede, fordi det var den dag vi fik af vide din lillesøster havde kræft. Ingen børn skal have deres verden og bevidsthed fyldt med viden om kræft, kemo, og opleve fortvivlelse når ens sikkerhed og trykke rammer pludselig forsvinder og erstattes af usikkerhed og uvished.

Da kræften blev en del af vores liv vidste vi, at alt fra nu af ville være anderledes, bare ikke på hvilken måde endnu. Jeg kan ikke forestille mig hvilke konsekvenser det her for dig senere, sådan pludselig at opleve barndommens uskyld forsvinde og tabet af lykkelig, sorgfri uskyldig barndom.  Jeg er ked af det på vores families vegne, men især din.

Jeg tænker tit på hvordan det påvirker dig at skulle have finde dig i at blive ”hevet i og tilpasset” og flyttet rundt med så du kunne passe ind i din søsters ustabile sygdomsforløb. Eller alle de gange hvor jeg har bedt dig være tilgivende og overbærende, og vise hensyn fordi din søster var urimelig og behandlede dig uretfærdigt. Jeg er ked af, at jeres søskendeforhold blev taget som gidsel for noget tid, og blev frataget al normalitet. og at i har mistet så mange kærlige stunder og er blevet frarøvet vigtige minder sammen og muligheden for at danne og styrke tætte relationer sammen. Heriblandt at ikke være sammen fysisk i perioder i uger og måneder.

Jeg er så træt af den måde dit barndomshjem pludselig blev omdannet til et halvt hospital fyldt med sonde udstyr og pumpe, og at bryggerset blev indrettet til medicin rum. Der hang en tung skygge der fulgte med os rundt i stuerne. Du lærte hurtigt, at vaske hænder og spritte dem af som det første, når du kom hjem fra skole. Jeg beklager alle de gange du har været vidne til at din søster har kastet op, og vi øjeblikkeligt har måtte tilsidesætte dine behov og ønsker fordi nasalsonden røg med op og der var bræk og frustration ligeligt fordelt overalt… de aftner hvor du ikke kunne sove fordi din far og søster måtte køre på hospitalet for at få lagt en ny sonde for, at Esther kunne få genoptaget sin behandling. Beklager, at dette blev din nye hverdag og din virkelighed for en tid af dit liv.

Jeg undskylder for alle de gange jeg har sagt, ”ikke lige nu Johan” –  eller Nej vent, jeg kan ikke hjælpe dig lige nu. Jeg er ked af de aftner, hvor jeg ikke orkede mere, og ikke fik puttet dig så trygt og godt som jeg gerne ville. Eller for alle de morgner, hvor vi var indlagt på hospitalet med Esther til kemobehandlinger og ikke kunne være hjemme til at sende dig i skole og give dig en god morgenrutine og hjælpe dig med at komme godt ud ad døren med madpakke under armen og kindkys og vink hen ad vejen… Jeg er ked af alle de gange jeg har givet mit ja til en kiks mere eller givet til tid med IPad, for at købe lidt ro tid og overskud. Når et kram, tid til samvær måske det i virkeligheden havde det mest optimale.

Jeg er ked af alle de gange, og hvor du vågnede op til nyheden om at Esther og far, var kørt om natten, fordi Esther pludselig fik feber der krævede indlæggelse og behandling. Ja, du har med kort varsel skulle tilpasset dig til ændringer af situationen. Din aftensmad kom nogle gange til af være junkfood eller dårlig hospitalsmad, og for mange timer du ufrivilligt har tilbragt på kedelige hospitalsstuer og gange.

Jeg undskylder for alle de gange du følte dig jaloux, overset og tilsidesat, for det er du blevet, indrømmet. Interessen for din søster har været enorm velment, men jeg tænker at du ofte har følt den manglende opmærksomhed, nærmest som tavshed brølende ind i dit ansigt. Det har ikke kunne været undgået, det har været ude af mine hænder, undskyld.

Jeg er ked at de knap to år, hvor det ikke var muligt for dig at have legekammerater med hjemme på besøg, i frygt for at din søster ville kunne risikere, at blive udsat for smitte og infektion. Jeg er ked af jeg ikke kunne være der for dig til ”skole møder”, fællesspisning eller skolefest.  Eller aflysninger af fødselsdage med venner og klassekammerater – For ikke at tale om den jul, hvor jeg ikke fik tømt din skoletaske, da du fik juleferie og ikke fandt din hjemmelavede julepynt og dit flotte foto taget i skolen med nissehue på…. Jeg er dybt ulykkelig over at det ikke var far og jeg der fulgte dig på din første skoledag, men hvor er jeg dog glad og taknemmelig for at Onkel Kristian og Tante Janne var der for dig. Mest af alt er jeg ked, at jeg ikke fik klædt de voksne på din skole til, at forstå hvilke udfordringer du var helt uforskyldt havnet i. Jeg forstår stadig ikke der ikke var flere der greb ud efter dig, da du var allermest sårbar og havde mest brug for plads, tillid og forståelse. Jeg er ked af, hvis du nogle gange har følt dig alene og misforstået.


Jeg er ked af at vi måtte sætte vores kendt familieliv på pause i den tid Esther var på ventelisten til en ny lever. Jeg er ked af du måtte vinke farvel til ferier og rejser og at du måtte nøjes med korte dagsture, med hjælp fra venner og familie. Jeg rummer næsten ikke, at vi var væk fra hinanden i så mange uger da Esther blev levertransplanteret. Jeg er glad for at du var i de bedste hænder hos familie, men det gør ikke savnet mindre.

Jeg er stadig ked af din bedstefar døde fra os, 14 dage efter Esther havde fået den nye lever og stadig var på intensiv, indlagt på riget. Det gør mig ondt, at vi ikke var der til at dele sorgen og situationen med dig. Jeg er stadig fortvivlet og skuffet over at flere vigtige omsorgspersoner, nogle tilfældigt og andre selvvalgt forsvandt ud af dit og vores hverdag i den periode af dit liv, hvor du havde allermest brug for at føle opbakning, støtte ro og stabilitet.

Kære Johan, du skal vide, at jeg elsker dig højere end noget andet, jeg vil gerne have, at du ved, jeg og din far hver især gjorde og stadig gør alt, hvad vi kunne for at passe på dig og hjælpe dig med at finde en sikker vej igennem alt dette kaos.

Vores liv og hverdag bærer stadig tydelige præg af at være anderledes, vi har stadig hensyn til Esthers medicin og bivirkningerne her af. Du har været med når Esther pludselig skal indlæggets akut, fordi hendes levertal er alt for høje, du har været med til et utal af kontroller og undersøgelser. Familier som vores er et levende bevis på, at kræften ikke slipper sit tag i os, bare fordi der er blevet stemplet RASKMELDT på Esthers journal. Kræftforløbet er afsluttet, men vores familieliv med et kronisk sygt barn der kæmper med senfølge skader, fortsætter resten af vores liv. Sådan forbliver det resten af den tid du bor hjemme hos os.

Jeg undskylder hvis der var dage, jeg ikke fik fortalt dig om planerne med Esthers behandling og sygdomsforløb, eller hvis der var viden du fik uden vores hensigt, viden du ikke helt forstod eller kunne rumme. Jeg er ked af, hvis du nogle gange er gået bange og utryg i seng. Jeg er fortvivlet over, at du har mistet troen på, at din mor kunne klare alt og gøre alting godt igen, så tidligt i dit liv. Det er ALT for tidligt for dig, at indse livet og lykken ikke er urørlig og usårlig. Jeg er så ramt og ulykkelig over, at du SÅ tidligt lærte hvad døden var, da du oplevede andre børn, som Esther var indlagt med, døde af kræft eller at de ikke fik en organtransplantation i tide, og at man ikke ”bare” kan fixe sygdom og gøre det hele godt igen.

Jeg er ked af de gange du har set mig græde, jeg er flov over at jeg ikke formåede at holde mine følelser tilbage og vente med at græde til jeg var alene. Jeg er ked af de gange hvor, jeg lod mine parader falde, ”trampede” i gulvet af magtesløshed og viste min sårbarhed og magtesløshed.  Eller når jeg lod mit eget behov for ro og tid overtage. Jeg beder inderligt om, at du en dag vil forstå og kan acceptere at det var vilkårene i vores familie for en tid. Mest af alt beder jeg til at du forstår, hvor meget jeg elsker dig, og at alt jeg har gjort er ud af kærlighed.

Jeg er bange for, at du en dag kommer og spørger mig om Esther kan blive syg igen, for jeg kan ikke love at det aldrig sker igen. Jeg kan ikke love dig, at din verden nogensinde bliver det samme igen som før Esther blev syg, for det gør den ikke. Vi er blevet påvirket og vores liv er blevet forandret og jeg ved, at vil altid vil tænke tilbage på denne tid, som den mest sårbare tid i vores liv. Der er sket enorme ændringer i vores liv, og der er stadig hensyn til Esthers fortsatte behandling, resten af hendes liv og derfor også vores… Jeg håber du ved, at jeg gør alt hvad jeg kan for at skabe en stabil hverdag for os, og at jeg formår, at tilpasse vores ”nye normale liv” ind i en hverdag, der bliver tålelig og med mindst mulig indgriben i dit liv.

Jeg håber, at du engang kan forstå min intention med dette brev, jeg håber det gav et ærligt indblik i mine tanker, bekymringer men samtidig også mine håb for din og vores fremtid. For jeg ved, at du trods modstand og forhindringer kan vente dig en lys og lovende fremtid. Jeg håber selvom tingene har være anderledes, du er ok med, at have været med på denne rejse og at du trods vores families situation stadig har følt dig ønsket, elsket og uundværlig. Jeg er så glad for hver dag, at kunne åbne mine øjne og at jeg har det privilegium at være mor for dig og din søster.

Jeg er stolt af dig, du er sku sejere end de fleste 10 – årige jeg kender. Du har trods modgang, formået stadig at være et helt lille væsen og dannet venskaber og relationer til dine venner. Du udvikler dig socialt og fagligt i skolen, du er et sandt lille mesterværk, en symfoni af velkomponerede kvaliteter og færdigheder. Du en tænksom, følsom lille sjæl. Du er stærk, autentisk, oprigtig og dine tanker du deler med os, blotter en verden af dyb refleksion.

Jeg kan ikke altid være dit skjold mod udfordringer eller modgang, men jeg kan hjælpe dig med, at bygge et stærkt sværd til at kæmpe med. Jeg håber jeg kan lære dig at kende forskel på de kampe der er værd at kæmpe for, og dem der ikke er. Jeg vil gøre alt hvad jeg kan for, at vise dig alle de resurser og kompetencer du rummer til, at skabe dig de bedste forudsætninger for at leve et lykkeligt liv…
Kære Johan, Jeg forventer ikke din accept eller tilgivelse. Blot, at du en dag måske forstår, at vi kæmpede sammen side om side, alt hvad vi kunne… Vi mødte udfordringerne, overvandt dem sammen – den gang og nu.

Jeg lover dig, du har al min kærlighed for evigt og jeg aldrig viger fra din side, Tillykke med fødselsdagen min tapre drageunge.


2 kommentarer on Drageungen bliver 10 år

  1. Carina pedersen
    2. september 2018 kl. 20:17 (3 måneder siden)

    Kender det kun alt for godt❤️ Mor til et skyggebarn som blev 18 år igår
    Men vi gør det bedste vi kan.

    Svar
  2. Birgitte Mørk
    2. september 2018 kl. 23:36 (3 måneder siden)

    Kære Karen. Sidder med store tårer i øjnene mens jeg læser det smukke brev til dit dejlige skyggebarn. Tillykke med ham Du skriver så helt utroligt medrivende og jeg er fuld af beundring over, at du formår at få alle dine tanker formuleret. Alle disse tanker er nøjagtig de samme, jeg altid har haft. Vi har Marie på 35 , som er født med en meget kompleks hjertefejl og ikke blev lovet et særligt langt liv. Hun er opereret fire gange og har det i dag heldigvis rigtig godt, hvilket vi er utrolig taknemmelige for. Maries storesøster, Kathrine, som er fire år ældre , er således vores skyggebarn . Alle dine tanker, du formulerer i brevet til jeres søn, er jo fuldstændig identiske med dem, jeg har haft gennem alle årene. Jeres Johan vil en dag forstå ordene i brevet, ligesom Kathrine , da hun blev ældre, forstod, hvorfor vores liv formede sig, som det gjorde. Hun har ofte sagt, at vi ikke skulle være kede af noget som helst , for det var jo nu engang sådan vilkårene var i vores familie – det kunne ikke være anderledes. Er overbevist om, at jeres dejlige Johan vil sige det samme engang og vide, at I hele tiden gjorde
    jeres bedste Vi ønsker alt muligt godt for jeres lille familie . Kærligst Birgitte Mørk. ( Du har for mange år side leget med Kathrine – vi boede på Peder Møllers Plads i Brønderslev )

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *