Så kunne Esther endelig udskrives. Vi ankom til Riget i søndags med en pige med smerter, og tog derfra i samme situation. Lægerne er ikke kommet tættere på hvad, der giver Esther smerterne. Men de har undersøgt hende grundigt og har heldigvis kunne udelukke en lang række alvorlige tilstande. De kan ikke pt, gøre mere for hende så vi tog hjem i går og ankom her i Aalborg ved aftens tid. Der er ingen grund til, at blive på Riget når de ikke kan undersøge for mere pt.
Planen er, at vente hjemme på, at effekten af Cellecept aftager i løbet af en uges tid, og se om smerterne i maven og benene så ophører. De kunne ikke finde tegn på noget på unormalt ved ultralydsscanningen af lever, nyre og blæren. Der blev også foretaget en mave/tarm undersøgelse, hvor Esther drak noget sporstof og fik taget røntgenbilleder over flere timer. Alt var heldigvis i orden og nu mangler svar på fæces prøverne, glutenallergi, Crohn kolit mf.
Vi føler os trygge og i gode hænder og at de har gjort alt hvad de kunne og nu er det bare, at udelukke medicinbivirkningerne, så vi kan blive klogere på hvad der giver smerterne. Det er selvfølgelig supertrist og ærgerligt, at vi ikke har kunne fjerne smerterne fra Esther, og det er svært for hende at forstå at der ikke kan gøres noget her og nu for at hjælpe hende. Det er hårdt at være forældre når man er magtesløs og ikke kan hjælpe sit barn. Det tager på en når ens barn siger ”Mor hvorfor hjælper du mig ikke?” eller når hun selv ber om, at blive kørt ind på hospitalet. Ingen forældre kan holde til det i længde. Nu har hun haft ondt siden sommerferien startede. Der er længe. ALT for længe.
Det er hårdt, at være indlagt og vi er naturligvis stadig trætte og bekymrede. Men vi er glade for, at vi under denne indlæggelse kunne bevæge os lidt rundt i København. Vi tog til stranden en dag og ud og spise en aften for, at fejre en helt særlig ting. Vi er alle vist lidt ekstra sentimental i disse dage. Netop i de dage, hvor vi var indlagt på Rigshospitalet var det nemlig omkring denne tid for 3 år siden, at Esther blev levertransplanteret og modtog den nye lever. Der er fløjet tusind tanker og følelser igennem mig de sidste par dage. Vi mindes naturligvis den tid og bliver så påvirkede af det. Alle følelserne bliver aktiveret igen og hele følelse spektret bliver brugt. Glæde og euforisk lykke og taknemmelighed. Frygt, angst og uoverskuelige bekymringer over konsekvenserne. Frygt for, at miste Esther der kæmpede for sit liv og de to måneder vi efterfølgende var på riget hvor, vi alle kæmpede for, at holde hovedet oven vande.
Alle afkroge bliver gennemsøgt og udforsket for, at mærke afstanden det der skete dengang og til her hvor vi er NU og ikke mindst hvor Esther og vi er som familie er på vej hen. Det er ubeskriveligt vanskeligt, at forsøge at forklare de følelser vi følte den dag vi fik det opkald som reddede hendes liv og, afsluttede Esthers tid på ventelisten. Den dag der var nogen der muliggjorde at livet kunne gives videre og livet blev delt mellem to sjæle. Den dag Esther modtog sin nye doner lever.
Heldigvis er der ikke ret mange der kan sætte sig ind i hvordan det er, det er næsten uvirkeligt, Som en surrealistisk dokumentarfilm man medvirker i og man er totalt uden indflydelse på indhold, retning eller resultat. Scenen er sat og skæbnen er instruktør og har en plan med livet, der for alt i verden vil have ud igennem kameralinsen.
Jeps det her slår splinter i foden, væske i ørene, ringorm og snot næser, sorry der er bare blevet pillet så meget ved mit sygdomsbarometer, og loftet på der er blevet sprunget med et par trin. Dog er jeg nået frem til at vores problemer stadig kun rangere i bunden listen af problemer for de mennesker, der har mistet en pårørende og for dem der har taget stilling til organdonation på andres vegne. Pludselig var vi tilbage i følelsernes vold og på det sted, hvor det hele skete, for 3 år siden. Tilbage på det sted, hvor livet og døden bytter plads. Hvor, der hverdag bliver et menneske født, en diagnose stillet og et liv slukkes.
Nu er vi tilbage i Aalborg – vi fik endnu et klap på kinden der minde os om livet er skrøbeligt, sårbart og aldeles elskværdigt. Jeg må indrømme at det ikke var sådan, at jeg troede vi skulle fejre Esthers årsdag, mens vi var indlagt på Rigshospitalet. Men som altid får vi tingene til at fungerer og vælger at tilpasse os forholdene – vi vælger at se mulighederne og insistere på at få så mange gode oplevelser sammen som muligt.
Mens jeg lå søvnløs den nat på riget gik det op for mig, at jeg må indse at jeg altid vil have disse følelser i mig og at de dukker op på igen hvert år på denne årsdag. Det er en særlig dag, og vi vil altid værdsætte og udvise den største taknemmelighed. Det kan ikke forklares eller beskrives, det kan kun forstås når man oplever det på egen krop og sind.
Vi fyldes hver dag med en uendelig glæde og taknemmelighed for, at Esther stadig er hos os. Vi vil altid tænke på den familie der gjorde det muligt, at Esther lever i dag. Årsdagen for Esthers transplantation, er helt særlig, rør os meget og mindes vi og hylder den sjæl, der er et sted oppe i universet. Vi har den sjæl i tankerne og dybt i vores hjerter.