• Familien intakt

    Hver eneste dag er særlig

  • Destination ukendt…

    Familieliv på afveje.

  • Styrke, sammenhold & kærlighed…

    En dag af gangen…

  • Esthers barndom

    Tid til pigeliv

  • Langsomt tilbage til livet…

    indlagt på Intensiv Terapi 4131 i fem uger…

  • Samler på glade øjeblikke

  • Barndom på Standby…

    Det gode kommer til dem der venter.

  • På vej mod nye tider…

    Med livet i behold.

  • Vores nye “normale” liv

5 Livsindsigter modstand har lært mig

Forår2

  1. Bedre overblik til at prioritere og gennemskue om noget er vigtigt eller unødvendigt tidsspilde. Jeg havde aldrig drømt om, at jeg som 40 årig skulle stå med et barn med kræft. Og end ikke at det ville ende med en levertransplantation. Jeg var inden det skete, et sted i mit materielle liv, hvor alting havde fokus på familie og hvad den næste oplevelse ville være. Jeg stod et sted i mit jobliv, hvor nye ting ventede rundt om hjørnet. Jeg er et sted i mit mentale liv nu, der ville have tage mig meget længere at nå til, hvis jeg ikke havde oplevet alt dette. Jeg er taknemmelig over det tigerspring jeg har taget, for det har sparet mig for ufattelig mange omveje i mit karrierer og i mit privatliv og har skudt genvej, til det jeg måske i virkeligheden skal. Jeg har fået lært at tynde ud i rødbederne, så at sige, og har lært, at man ikke kan gøre alle glade. Og det er helt faktisk ok.

(mere…)

Gode intentioner i kø.

IMG_4580_gær2

Ensomhed og afmagt er nok de ord, der bedst kan beskrive, hvordan jeg havde det med at gå hjemme og være i isolation med Esther. For hun kunne ikke gå i dagpleje, det var ikke sikkert for hende. Ingen ture i svømmehal, på biblioteket eller i legestue. En infektion ville kunne betyde feber og indlæggelse på A20 i Skejby og evt. udsættelse af kemokur. (mere…)

Riget & Radio Glad.

Radio-Glad

HØR UDSENDELSEN HER. Det var blevet hverdag igen efter påske, og vi havde glædet os til at kunne starte i børnehaven efter Esther var blevet frisk igen efter sin forkølelse. Det måtte vi desværre ikke, for der var blevet konstateret tre tilfælde af skoldkopper. Det føltes som at få en spand kold vand i hovedet. Jeg blev faktisk ked af det på Esthers vegne. (mere…)

Lys for enden af tunnellen.

IMG_4747_sol-i-håret2Jeg har fornylig været med til en ansættelses samtale i børnehaven med henblik på, mulig ansættelse af en støttemedhjælper til Esther. Hvad kan jeg sige? Det var et match med en ung kvinde med erfaring, som handicapmedhjælper der havde kendskab til sondeernæring og medicin.

(mere…)

Magiske musikalske øjeblikke…

Musikberiget

Vi var blevet inviteret til koncert på børneonkologisk afsnit 303B. Det var et kærkomment afbræk midt i den trivielle og rutineprægede hverdag, mens vi var isoleret hjemme og var på ventelisten. Det var Lisbeth Sagen, Ole Kibsgaard og Kaya Bruel og deres kollegaer fra Musikberiget, der spillede glade børnesange af Halfdan Rasmussen. (mere…)

Kærlig hilsen en cancermor

IMG_4482_hvid_rose2

Kære ny diagnosticerede cancermor.

Først og fremmest vil jeg starte med at sige, at det gør mig ondt helt ind i hjertet, at du nu står i denne frygtelige situation. Men du er ikke alene.
Vi er andre som dig, der står, eller har stået i samme frygtelige situation som dig lige nu.

Vi er mange der ved, hvad du gennemgår i denne tid.
Gid jeg sad hos dig lige nu og kunne tage dig i hånden. Men det kan jeg ikke, for jeg kender dig ikke.
Men jeg har noget, jeg gerne vil fortælle dig. Du skal nok komme igennem det her. Ligegyldigt, hvad du selv tror, så ved jeg, at du nok skal klare det. (mere…)

De kloge kvinders klub.

IMG_4709_fb_opslag1

Jeg husker det så tydeligt, som var det i går. Jeg ringede på døren til kræftens bekæmpelses lokaler i Aalborg, med min sårbarhed helt blottet i håb om, at møde ligesindede. Jeg havde meldt mig til hyggeaften i en privat gruppe for forældre til kræftramte børn på Aalborg Sygehus. (mere…)

Det første ar er det sværeste…

Behind
Kære Esther.
Jeg vil ønske, at jeg kan lære dig en masse om livet og gøre dig til en glad pige, der hviler i sig selv. Men jeg ved også, at jeg har en opgave foran mig. Det bliver din far og min opgave, at gøre dig robust og stærk til at møde omverdenen… forberede dig på, at der kommer reaktioner, på de ar du har fået på din krop. De store og de små. (mere…)

Gensyn med intensiv Terapiklinik 4131

IMG_0648-indgang

Det seneste kontrolbesøg på Rigshospitalet bød på samtale med vores dygtige kirurger, der opererede Esther. Vi er altid glade for, at vende tilbage og det er rart, at få rettet Esthers medicin og væskeindtag til. Denne gang blev der også tid til et gensyn med personalet på intensiv afdelingen, hvor vi indlagt i 5 uger. Det giver bare et kæmpe sug i maven og det er med blandede følelser, når jeg træder ind på gangen. Alt i min krop siger…Stop vend om… Åh Nej! (mere…)

Tilbage på sporet…

IMG_4181_sol-ihaven_ny

Første dag i børnehaven, uden mor.
Det er min første “dag” uden Esther. Esther og Cecilie er alene i børnehaven, og skal være der et par timer. Cecilie er ansat af Aalborg kommune, som aflastning til Esther to –  fire timer om ugen. Cecilie er sygeplejestuderende og er det bedste der er sket for Esther og os længe. (mere…)

Luft under vingerne…

Orange_rose

I går sendte jeg min blog på vingerne. Den har været længe undervejs og jeg havde planlagt det skulle være i denne weekend. Jeg var spændt og nervøs på samme tid.
Jeg følte mig lidt som albatrossen i Bernard & Bianca, der er tung og lidt længe om, at komme op i fart og lette. Den kræver masser af tilløb, virker ustabil og man tænker, at den aldrig kommer på vingerne… (mere…)

Næ, man skal ikke være for fin…

Dukker-i-vogn
Næ, nej. Jeg har aldrig set mig for fin til en god tuder og ikke at lave en Maude.

Nogen dage tager det bare alle kræfter at holde sit hoved over vandet. Nej, faktisk kan en rigtig tudetur, rense lige ligeså meget ud i systemet, som en gang afløbsrens i en stoppet vask. Den var sørme også tiltrængt, efter knap to ugers overarbejde med et barn fyldt med bræk og bæ. Jeg kunne være med i badehotellet som vaskepige (mere…)

Fremtidige forhåbninger…

Snekugler

Lucky little me?

Torsdag d.18/2 var en dag vi havde set frem til, for der skulle vi have møde om Esthers opstart i børnehaven. Tilstede var to personer fra kommunen. Børnehavenlederen og to fra personalet, samt Lasse, Esther og jeg. Nøj, hvor jeg var nervøs. Vi skulle drøfte, hvordan børnehaven bedst kunne blive klædt på til at varetage Esthers situation. (mere…)

Velkommen Til Cancerfamilie.dk

mor og esther på bænk

Velkommen til min blog cancerfamilie.dk
Mit håb er, at hjælpe andre forældre til et alvorligt sygt barn ved, at give et indblik i en lukket verden, og fortælle om, hvordan det er, at være forældre til et barn med en alvorlig og livstruende sygdom.
I vores tilfældet får vores datter en kræftdiagnose, og hun får senere brug for en organtransplantation. Efter 8 måneder på ventelisten, bliver Esther endelig levertransplanteret og kan kalde sig kræft overlever. (mere…)

Esthers vej…

 

Blomst

Esthers børnehave start.
Det bliver helt befriende og rart endelig at få en afklaring på, hvad kommunen og børnehaven i fællesskab har tænkt sig, at tilbyde af hjælp til Esther. I denne uge skal vi til møde i Esthers børnehave sammen med to rådgivere fra kommunen. Tror lidt de gerne vil “se giraffen” selv, for de har ikke prøvet at have et barn, der har haft kræft, og er blevet levertransplanteret i deres sagsmappe før…  (mere…)

Kugler & Karma…

Kugler-og-Karma

Miraklernes tid er IKKE forbi!
Det er med nød og næppe lykkedes os at undgå en indlæggelse! Vi har balanceret på en knivsæg, for at fylde nok væske på Esther, så hun ikke væltede. Ja faktisk er det sådan stadigvæk, for hun er stadig ustabil, kaster op og har maveonde… så har jeg vist ikke sagt for meget vel? (mere…)

Slået hjem, tilbage til start…

LEGO

Vi holder vejret endnu engang…
Det er lykken for Esther at være begyndt i børnehaven, men det er også forbundet med risiko for, at hun bliver syg. Vi ved at det bliver en hård opstart, Rigshospitalet havde varslet os om, at der kunne blive bump på vejen. Det har desværre vist sig, at der ikke er langt fra lykke til indlæggelse.  (mere…)

Have another bite…

Have-an-other-bite

Bræk, bøffer & Bond…
Der var varslet total arbejds- og hyggeweekend i fredags, da bildøren smækkede. Vi havde sagt farvel til vores skønne unger, der jublede af glæde i favnen hos farmor. Der var lagt op til en velfortjent weekend uden børn, så vi kunne slappe af og arbejde lidt. Vi føler stadigvæk, at vi er konstant bagud, i Esthers væskeskema, med ting vi gerne vil nå, at være bagud med os selv og hinanden… (mere…)

1 10 11 12 13