Sikke en trængsel og Alarm!

img_9717-doerskilt2

At se Esthers navneskilt på en hospitalsdør igen, giver mig altså kuldegysninger langt ned af ryggen. Det blev desvære tilfældet, da vores dygtige læge fra Rigshospitalet hørte, at Esther havde fået høj feber natten til 24/12. Da hun senere vendte tilbage, informerede hun os om, at hun mistænker, at Esthers tilstand kan være forsaget af Cholangit. Endnu et tilbagesæt, denne gang bare af format…

Cholangit er en betændelses tilstand, der kan give forstoppelse i Esthers galdeveje, der i forvejen har en nedsat gennemstrømning. Esther havde høj feber og CRP/ infektionstallet var stigende og lægen fra Riget ville omgående, have os indlagt til opstart til IV behandling med antibiotika, hele to slags og samt opstart af en ny medicin, Ursofalk. Derfor måtte vi tilbage til dem, der efterhånden har kendt os længst og som nok kender os bedst, nemlig personalet på Børneonkologisk afd. 303B. Vi er endnu engang tilbage til der, hvor det hele startede. Da de opdagede Esthers kræftdiagnose tilbage i 2014.

Det vækker i den grad minder, om en tid og periode vi har kæmpet så længe og indædt for, at slippe helskindet ud af. Så vores juleaften blev selvsagt noget anderledes end forventet. Endnu engang blev vores jul påvirket af Esthers sygdom. Vi var både overrasket og kede af det. På Esthers vegne, var vi urolige og tanken om, at vores juleaften skulle ryge i vasken, var næsten ikke til at bære på Johans vegne…

img_9760-rullemarie2

Der er efterhånden ved, at være trængsel på øverste etage af bekymring og tanken, om hvor denne nye situation nu efterlader os… Johan er husets lille temperaturmåler og efter et par udsving på den helt naturlige ”forhelvededaosse ” skala – blev vi alle enige om, at det ikke skulle ødelægge vores juleaften! Især har vores bekymring gået på, at Johan ikke måtte lide under sin søsters sygdom, heller ikke denne gang. Og især ikke Juleaften! En knægt på 8 års største bekymring burde jo være om, han fik nogle af de ønskede pakker på ønskelisten, ikke en bekymring om, at hans søster skulle indlægges igen, med farer for at ødelægge julen.  Det er bare helt urimeligt og vildt unfair.

Efter en lang og hård dag for Esther og resten af familien, nåede vi heldigvis til juleaften hos farmor i tide til julemiddagen. Kun, fordi lægerne fik lavet en helt særlig ”jule cocktail Antibiotika ” der muliggør, at vi selv kan give de sidste to af de i alt tre kure i døgnet. For der skal ikke herske nogen tvivl om, at vi kun fik lov til at tage af sted fordi det var juleaften. Den nye medicin ursofalk mod Cholangit, har sammen med antibiotikaen slået Esthers mave helt ud af kurs, og det har givet et pænt run på vaskemaskinen…Desvære har det også trykket det der er tilbage af Esthers immunforsvar – så tallene er helt i bund.

img_9782johan-pg-esther2

Vi er trætte alle sammen, og nærmest som  zombier med tomme blik, der vandre hvileløst rundt i en tilstand, af bekymring man hverken kan placere eller komme af med. Det eneste der er at gøre, er at endnu engang prøve, at lægge bekymringen bag os for en stund. Vi kunne sætte os til en skøn julemiddag og vi fik en rigtig dejlig juleaften, børnene var glade og vi hyggede os. Gaveoppakningen var dog noget udfordring for Esther med kun èn hånd fri, fordi en opbunden venflon i hånden tog al hendes førlighed i den anden… Esther kæmpede sig igennem aften og var udkørt og sov rigtig meget dagen efter. Men, det var det hele værd, at se hendes glade ansigt. Johan sagde på et tidspunkt, at det var den bedste juleaften nogensinde… Alle vores anstrengelser og bekymringer, forsvandt som dug for solen for en stund…

img_9736-legestue2

Nu står den på Antibiotisk behandling og blodprøve hverdag på Aalborg sygehus den næste uge, hvor vi er indlagt.  Vi må heldigvis må tage hjem og sove, og det betyder meget, at vi selv må give dele af behandlingen hjemme. For alles skyld, er det langt den bedste løsning. Tallene har cyklet op og ned og der har været et par tilpasninger af medicin dosen og hun har fået to nye slags. Så må vi have tålmodighed til medicinen har gjort sin indvirkning, og at Esther får det bedre.

Allerede i dag er feberen heldigvis aftaget, så nu håber vi ikke at det bliver nødvendigt, at aflyse og udsætte Esthers fødselsdag. Om ikke andet bliver det en meget let udgave, med det meget begrænsede overskud vi er i besiddelse af i disse dage. Vores aftale nytårsaften hænger nu og dingler i en tynd tråd, og afhænger meget af, hvordan Esther har det til den tid. Der er ikke andet at gøre end at vente og ride stormen af… Og vente på, at overskuddet langsomt vender tilbage…


2 kommentarer on Sikke en trængsel og Alarm!

  1. Lone Maarbjerg
    27. december 2016 kl. 18:45 (1 år siden)

    Hvor hjerteskærende tungt for Jer! Jeg håber, det nye år vil bringe mere stabilitet ind i den lille Esthers liv. Jeg sender alle de bedste ønsker til Jer alle 4. Kh Lone

    Svar
  2. Helle B
    27. december 2016 kl. 19:12 (1 år siden)

    Ønsker jer bedre dage, ro og fremgang. Urimeligt. Mærkeligt. Uforventet.

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *