Øh hvad? Nej, det kan bare ikke være rigtigt?

img_9188-spor2

Gårsdagens samtale med Rigshospitalet bød på lidt af et tilbagesæt for os og så lige midt i juledagene! Jeg må indrømme, at jeg er både ked af det, skuffet og frustreret…
Endnu en gang trækker kræftens sine tydelige spor igennem vores familie.
Endnu engang ser det ud til at vi, bliver forhindret i, at tilbringe hyggelige timer sammen med familie til en fast årlig juletradition, nemlig en fødselsdag i nær familie.

De seneste år, har vi grundet Esthers sygdomsforløb brilleret enten helt eller delvist med vores fravær. Desværre ser det ud til også at være tilfældet denne jul. Lorte kræftsygdom!

Endelig skulle vi have nogle vigtige svar på en helt særlig blodprøve. Efter 14 dages ventetid på pinebænken skulle vi have vished, om det var noget med antistofferne i donorleverens blod, der har haft indvirkning på Esthers leverpåvirkning, hendes ardanelse og betændelse. Noget, som vil have stor betydning for det fremtidige medicinskeforløb og behandling. Nu siger de, at de ikke kan bruge svarene til noget som helst, det er helt forfra igen! – Men denne gang skal andre varetage analysen. Et besøg på Riget var oppe at vende, men vi undgik heldigvis, og blev det besluttet, at Skejby bliver vores redning. For helt ærligt! En køretur til Riget den 23/12 – Lille juleaften – ellers tak!

Det viser sig, at Esthers Alat igen er stigende og er nu oppe på 110 – Lægerne på Riget, tør ikke vente 14 dage mere på den nye blodprøve for, at se om der skal ændres på medicinen. Så fra i dag er medicinen skruet op, så håber vi at nyere holder distancen. Jeg ved godt, at vi skal være taknemmelige og glade for, at vi er kommet så langt. For lige nu ved jeg, at der er familier, der gennemgår langt mere alvorlige forløb. Der lige nu kæmper deres livs kamp. Så hvordan kan jeg overhovedet tillade mig, at tænke mine bekymrede tanker? Hvordan berettiger jeg, min frygt?

For os har det stået på i over tre år. Dette sygdomsforløb, med konstante tilbagesæt og tilpasninger af medicin og behandling. Er det her normalt, at stadig være så ustabil over et år og fire måneder efter en levertransplantation? Har jeg været naiv? Er det bare sådan det er? Hold da kæft en rutchebanetur – et skridt frem og to tilbage. Jeg ved, vi har de bedste læger omkring Esther, der følger hende og yder deres bedste. Bare der snart var en af dem der rakte en hånd i vejret og råbte; ” Nu har jeg det!” – Jeg ved, hvad der er galt! Vi gør bare lige sådan her! Et instant quick fix! Men jeg ved jo godt, at virkeligheden er en anden…

Jeg syntes efterhånden, at det er på tide, at grammofonpladen bliver vendt! For vi trænger sku` til en anden melodi. For alles skyld, især for Esthers… Jeg har det stadig som om jeg er ombord på det tog, vi stod på, for år tilbage. Det tog, der os ufrivilligt med på en rejse, og buldrede afsted, og uden at vi kendte endestationen. Vi så kun glimtvis en togperron indimellem.

Jeg ved det lyder underligt, men jeg syntes kun, at jeg er begyndt at fornemme toget har sænket lidt af farten. Nu kan jeg godt nå, at læse hvad der på stationsskiltet, og se hvilken by vi kører igennem. Indimellem er jeg også helt overbevist om, at nu holde vi næsten stille, så vi endelig kan stige af toget. Men, jeg føler stadig aldrig helt, at dørene til udgangen går op –  lige meget, hvor meget jeg vinker og basker febrilsk med hænderne foran døren, går den stadig ikke op, så vi kan komme af.

Så vi tager gerne turen fra Aalborg til Århus, tilbage til der, hvor det hele oprindeligt startede. På Skejby, hvor vi fik Esthers kræftdiagnose og hvor hun modtog sine 10 kemobehandlinger. Forhåbentligt bliver dette blodprøvesvar hele turen værd… og de næste 14 dage på pinebænken… inden vi får vished… må vi bare udholde.

Mon ikke vi lige slår et smut ind på afd.Børne onkologiske afd. A20 og ønsker dem alle en glædelig jul og et godt nytår…

Læs mere om vores første møde med A20 Her…

…..Opdatering,
Dagens foreløbige resultat af blodprøven, bød på yderlige stigning af Alat til 160 – Der øjeblikkeligt har udløst en forhøjning af medicinen og opstart på ursofalk mod forsnævring i galdevejen!  Wup Wup!    Glædelig Jul! …. NOT!

 


4 kommentarer on Øh hvad? Nej, det kan bare ikke være rigtigt?

  1. Rikke Vangsgaard
    23. december 2016 kl. 14:05 (1 år siden)

    Hej Karen
    Jeg kender dig ikke, ‘men følger dig/og din families kamp på bloggen og FB. Jeg er tom for ord, og kan kun give kærlighed og varme tanker i en svær tid ❤️❤️❤️ Jeg håber på det bedste, og tænker hvilket hårdt pres I må være under. Du er kæmpe kæmpe sej, og en stor motivator for at skulle leve livet med påskønnelse hver dag

    Masser af varme knus fra en mor til en anden
    – Rikke

    Svar
  2. Lasse Jensen
    23. december 2016 kl. 14:39 (1 år siden)

    Kære Karen.
    Vi er rigtigt kede af at læse om jeres nuværende forløb og det nedslående resultat.
    Vi håber så meget, at der snart sker noget godt i positiv retning. Det har i virkelig fortjent!
    Kh Lasse + familie

    Svar
  3. Ane
    23. december 2016 kl. 18:14 (1 år siden)

    Åh kære jer.
    Forsnævringer i galdevejene og ursofalk kender vi alt for godt :/ for ikke at snakke om for høj alat! Håber i går bedre tider i møde i det nye år. Ønsker jer en glædelig jul med familien i morgen 🙂

    Svar
  4. Stine Storgaard
    24. december 2016 kl. 07:42 (1 år siden)

    Kære søde familie.

    Hvis jeg kunne stoppede jeres toget gjorde jeg det øjeblikkeligt, det kan jeg desværre ikke men jeg ved at alting har en ende, jeg ønsker og håber så inderligt at jeres ufrivillige rejse smart er forbi og at i inden længe kan få lov planlægge jeres egen drømmerejse.
    I var alle savner i går og mamge kærlige tanker blev sendt til jer. Håber at i trods alt får en super hyggelig dag og aften i aften, hvor frygt og bekymringer må slippe jer og give fuldt ud plads til glæde og hjertefest det har i så inderligt fortjent og brug for.
    I er de bedste, sejeste og stærkeste livvagter
    De kærligste varmeste tanker om en glædelig jul og et positivt svar på de senest blodprøver.
    Stine & Co

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *