Længe ventet svar fra Rigshospitalet…

img_9444lucia2

Det var ikke det svar på undersøgelsen vi forventede…
Føler mig flov over, at have været så naiv? Bare at tro og håbe på, at vi nok skulle klare det uden flere udfordringer…
I går fik vi endelig de sidste svar, på den udvidede 1 års undersøgelse efter transplantationen og leverbiopsien af Esthers lever. Vi kan desværre konstaterer, at svaret ikke var det, som vi havde håbet på. Noget er ikke helt, som det burde være…

Det har vist sig, at der er arvævsdannelser i leveren og der ses også en inflammatorisk tilstand i leveren. Derudover målte de en nedsat blodgennemstrømning i galdevejen og af nyre funktionen. Kort fortalt, noget rigtigt lort! Der skal der tages en udvidet blodprøve for, at finde ud af, hvad det er der forsager dette. De har heldigvis allerede nu nogle ideer, men det er kun muligt, at fastslå via en blodprøve der er blevet taget tidligere idag, inden hun  fik hendes medicin… Ventetiden er frygtelig…

De vil foretage en ny leverbiopsi om nogle måneder, for at sikre sig, at det ikke har udviklet sig og blevet til en mere kronisk tilstand, som udvikler sig til skrumpelever. I løbet af ingen tid, løber mine tanker af sted med mig og min største frygt overmander med frygtelige tanker om, både tilbagefald og at det ender med en RE- transplantation… Jeg er simpelthen så utryg ved det hele, og vildt bange! Lægerne og kirurgen har forsikret os om, at de har overblikket og at de arbejder på, at finde den rigtige behandling, når de ved mere. Jeg er helt sikkert også nem, at gøre nervøs, og der skal ikke ret meget til, før jeg er i mine følelsernes magt.

Det var en trist dag, der har kastet lange kolde skygger på vores familie. Det var noget af en skuespillerpræstation, at opretholde facaden igår eftermiddags, da vi var på besøg i Esthers børnehave til hendes første Luciaoptog. Det var som om, at alle kunne se lige igennem mig. Jeg var tæt på at flere gange, at jeg rejste mig, og gå udenfor og få lidt frisk luft. For jeg havde svært ved, at lade som ingenting og at rumme det faktum, at Esther ikke er ok. Det var så grænseoverskridende, at der var så mange glade mennesker det intet anede. Tiden stod jo stille for mig… Hvordan kunne de være så glade? Jeg følte mig helt malplaceret, jeg havde brug for ro og havde svært ved, at være nærværende.

Trods det så var det en fin oplevelse. Esthers første Lucia. Hun var så fin i den hvide kjole med det lille lys i hænderne. Johan, Lasse og jeg nød at, se Esther som strålede og hun var lige ved at revne af stolthed. Det var jeg også. Mit hjerte blev rørt og sprang et slag over af lykke og kærlighed. Mens, der sad jeg med en større bekymring, der næsten var ved at tage pippet fra mig. ” Just smile and wave boys” – mens vi endelig oplever disse gyldne øjeblikke, og næsten har fundet en hverdag vi tør kalde,” vores nye normale” så bliver vi overrasket af disse dårlige nyheder, der endnu engang kaster os i jorden med en ordentlig èn på sinkadusen. En mavepumper af format. Jeg tror stadig ikke helt alvoren er gået op for mig…

Føj, for en lusket  lorte sygdom, jeg hader alt ved kræft. Alt det den ødelægger fysisk og psykisk. Jeg hader de spor den efterlader sig, som en ødelæggende tornado igennem vores liv, vores familie, og Esthers fremtid! Kronisk syg af senfølger fra kræft via hendes nye lever, ja tak – det ved vi – men, det må godt stoppe nu…. Ikke mere. Det er over et år og fire måneder siden transplantationen, jeg syntes, at det er længe vi skal blive ved med at kæmpe og opleve ændringer i hendes tilstand, der giver forandringer og kræver tilpasning af medicin og behandlingen. Meget kan man byde os, men hvor er jeg dog ved at være brugt nu. Jeg er så træt af, at bekymre mig. Det er næsten blevet en permanent tilstand hos mig.

Hvor er jeg dog taknemmelig for, at vores instinkt som forældre gjorde, at vi sagde ja til den udvidede 1 års transplantations undersøgelse og at vi sagde ja til, at deltage i det sundhedsfaglige forsøg – hvis ikke vi havde gjort det, var det måske ikke blevet opdaget, at Esthers leverfunktion var sådan påvirket. Hvad var der mon sket, hvis ikke det var blevet opdaget? Jeg tør næsten ikke tænke tanken til ende!

Da jeg lagde mit hoved på puden i aftes, var det uden, at vide hvad blodprøven viser og hvordan fremtiden ser ud. Vi aner stadig intet. Jeg er taknemmelighed over, at jeg lever og bor i et land, hvor der er et sundhedsvæsen, der med sine udfordringer fungerer og er til rådighed for os. Jeg betaler gerne den skat, der er med til at sikre alle mennesker modtager hjælp, når de er syge, trods de massive nedskæringer i et i forvejen presset dansk sundhedsvæsen. Jeg føler mig taknemmelig, fordi vi er omgivet af kompetente mennesker, der hverdag yder deres bedste for at hjælpe andre, gøre en forskel og forbedre menneskers livskvalitet.

Nu må vi vente på svar fra Rigshospitalet endnu engang. Jeg syntes vi går i ring. Nu er vi tilbage, efterladt på pinebænken i en venteposition Jeg kan ikke forstå, hvorfor Esther skal gennemgå så mange uretfærdigheder og kæmpe så mange kampe…Jeg tager endnu engang min kampuniform på, som så mange andre gang og melder mig klar til kamp. Esther min lille stjerne, alt for dig…


10 kommentarer on Længe ventet svar fra Rigshospitalet…

  1. Rikke
    7. december 2016 kl. 13:54 (2 år siden)

    Kære Karen. Masser af tanker fra Johan’s “gamle” pædagog❤️ Sikke dog noget være LORT Kan godt forstå du hader alt ved den lorte sygdom!

    Svar
    • Karen Heidelbach
      7. december 2016 kl. 14:39 (2 år siden)

      Tak Rikke…

      Svar
  2. Nadia
    7. december 2016 kl. 15:28 (2 år siden)

    Kære Karen, hvor gør det mig ondt at høre. Men det skal gå. Og det kommer det også til.
    Knus fra mig og garanteret også en masse af mine kollegaer ❤️

    Svar
    • Karen Heidelbach
      7. december 2016 kl. 15:40 (2 år siden)

      Tusind tak Nadia… Hvor har du passet godt på Esther på Intensiv – Tak for det mentale kram…

      Svar
  3. Kathrine jørgensen
    7. december 2016 kl. 15:49 (2 år siden)

    Kære Karen
    Åh hvor er jeg ked af at læse dette blogindlæg. Hvor jeg bare føler med dig helt ind i hjertet.
    En masse kram og tanker til jer med ønsket om at situationen er under fuld kontrol af de fantastiske kirurger der har været i maven på begge vores børn

    Svar
    • Karen Heidelbach
      8. december 2016 kl. 15:21 (2 år siden)

      Tak Kathrine,
      Mange tak for dine tanker… Håber alt er vel hos dig og dine…
      kærligst Karen

      Svar
  4. Anette Hartvig Prtetsen
    7. december 2016 kl. 15:54 (2 år siden)

    Kære Karen og familie.
    Hvor gør det mig ondt at læse dette indlæg. Håber blodprøven viser lægerne vejen til løsning af problemet med den nye lever. Heldigvis er I i trygge hænder på “Riget” – de er så fantastisk dygtige.
    Mange tanker herfra.

    Svar
    • Karen Heidelbach
      8. december 2016 kl. 15:18 (2 år siden)

      Kære Anette,
      Ja du har ret – Lægerne er dygtige. Vi føler os godt passet på, selv om vi er lidt utrygge…
      tak for dine tanker…
      kærligst karen

      Svar
  5. Malene Frisk Nysom
    8. december 2016 kl. 12:48 (2 år siden)

    Hej Karen
    Kunne godt se på dig under Lucia optoget at du ikke helt var nærværende og så knap så glad ud.
    Men Esther strålede og nød det. De var så søde alle de små purke.
    Stort kram til jer og jeg håber virkelig at I får en glædelig jul
    Mvh Malene (Sander og Silje’s mor)

    Svar
    • Karen Heidelbach
      8. december 2016 kl. 15:16 (2 år siden)

      Tak Malene,
      Nå lykkedes mig alligevel ikke helt at holde facaden, Hva? Det er sjovt som man tror man kan “lade” som ingenting og så er det alligevel så tydeligt… Det var hyggeligt og ja de var så søde og fine alle sammen…
      Rigtig glædelig jul til dig og dine…

      Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *