Esther fik en ny lever & knækkede Cancer
Familieliv på afveje.
Græd ikke over spildt mælk…Og så alligevel…
Hver eneste dag er særlig
Giver støtte og håb til familier med kronisk sygdom som følge at organsvigt.
En dag af gangen…
Tid til pigeliv
indlagt på Intensiv Terapi 4131 i fem uger…
Det gode kommer til dem der venter.
Med livet i behold.
I tirsdags bragte Kristeligt Dagblad en artikel om kronisk syge børn, der ikke kan vaccineres og børn der er i behandling for kræft der derfor kan risikere at dø, hvis de bliver smitte med fx mæslinger. Min datter Esther er en af dem. Jeg har før fået hug for, at sige min ærlige mening, men jeg gør det gerne igen for Esther og børn som hende der står i skudlinjen. (mere…)
Personalet i børnehaven, hev fat i mig den anden dag og ville lige have en statussamtale i forbindelse med Esthers meget fravær fra børnehaven. Inden overleveringssamtalen med skoles personale og opstart i skole efter sommerferien. (mere…)
Her er status opdatering på Esthers Situation siden sidst. Vi har i de to sidste uger ventet spændt, og vi modtog endelig de sidste prøvesvar på scanning, div prøver og undersøgelser fra Riget i går. (mere…)
Mandag d. 9/4 i sidste uge, var Esther og jeg tilbage på Rigshospitalet til blodprøve, MR Scanning, HIDA undersøgelse og kontrolsamtale. Det var den helt store tur og det kostede ressourcer og kræfter hos både mor og barn. (mere…)
Mandag lande vi forsinket i Aalborg lufthavn kl. 17.45 Rigshospitalet havde endelig sluppet sit fysiske tag i os, men ikke det mentale. Vi skal have en kuffert klar, hvis Riget ringer og vi have Esther indlagt igen i løbet af ugen. (mere…)
Efter et par pænt nervepirrende dage med de vildeste op og nedture, var der kommet ro på Esthers situation. Men nej, vel var det ej, vi var ellers endelig kunne begynde, at trække vejret igen. (mere…)
Tanker fra en indagt mor, om syge børn og tomme trætte blikke…
I går overhørte jeg en far ude i fælleskøkkenet, der opgivende og lidt ud af det blå svarede et spørgsmål fra køkkenpersonalet med disse ord, ”Man bliver jo slidt af det her” Jeg vidste instinktivt hvad han var blevet spurgt om og hvad han mente. (mere…)
Så fik vi endelig svar!
Endelig kom svaret fra dagens blodprøve, Alat var desværre fortsat med at stige, så de gjorde klar til leverbiopsien. Damm. (mere…)
Stilhed for stormen…
Vi vågnede efter den første nat på riget og stod op til en kold stue og en følelse, at ikke at vide om man var købt eller solgt. (mere…)
Dagen startede kl. 06.00 da Esther skulle ind til en ny blodprøvetagning. Esther og hendes far, stod vanen tro på bioklinisk ambulatorium KL 07-10 som så mange gange før. Men der må være sket en fejl, for det var ikke lagt nogen seddel/bestilling på blodprøve ind. (mere…)
I tror simpelthen ikke på det her… – 2 blog indlæg på samme dag? – For det gør VI ikke selv efter dagens resultat, af Esthers blodprøve fra i morges kom tilbage! Jeg ved simpelthen ikke om jeg skal grine eller græde! (mere…)
Vores påskeferie startede sådan set allerede torsdag sen formiddag, da børnehaven ringede og bad mig hente Esther der havde mavesmerter. Det viste sig hurtigt at det Esther endnu engang er ramt at opkast og diarre – med andre ord, vi er tilbage i ”Roskilde” Land igen. (mere…)
Som patientforening oplever Organdonation – ja tak! stadig større interesse for vores arbejde med at forbedre vilkårene for organdonation. Bl.a. fordi vi er de eneste der aktivt arbejder for, at få indført i formodet samtykke i Danmark. (mere…)
Cancerfamilie.dk formål er Bl.a. udover, at være en personlig blog også, at dele viden og formidle artikler, nyheder og relevante information om kræft, transplantation og alvorlige kritiske og kroniske sygdomme hos børn. (mere…)
Kvindernes internationale kampdag eller den internationale kvindedag markeres den 8. marts hvert år for at sætte fokus på kvinders stilling i verden. (mere…)
Vi har oprustet, efter et barskt sygdomsforløb har vi nu endnu engang optimeret og finjusteret og gjort alt for, at få Esther på benene og i topform igen. Det er en kold og rå tid i vinterhalvåret, med sygdom, forkølelse og influenza, der banker på døren. Her er et par tips som jeg bruger til min datter Esther, der har haft et par udfordrende vintermåneder. (mere…)
Hvad er det, ved den oplevelse der triggede min retfærdighedssans så meget, at den har siddet i mig hele ugen? Jeg ved ikke hvorfor ramte den oplevelse mig så meget? (mere…)
Hiv stikket til verden!
Der har været stille fra cancerfamilie de seneste mange dage – Vi har haft brug for ro og tid til, at komme os over Esthers sidste lange og anstrengende sygdomsperiode. Vi har på alle måder hevet stikker til verden udenfor og samlet de sidste resurser sammen for, at koncentrere os om at få Esther rejst helt op igen. Men sådan gik det ikke helt… (mere…)
Tidligt torsdag morgen kunne Esther ikke modtage mere behandling, den long Line, der var blevet lagt i Esthers vene stoppede ganske enkelt med at virke. (mere…)
Nogle gange er heldet heldigvis med os. Det var det i går sidst på aftenen, og selv om det i nogles øjne måske ikke var det vilde, så var det for os ret stort og det var værd, at vente på. (mere…)