Søndagssysler og en akut ultralydsscanning

Efter et par pænt nervepirrende dage med de vildeste op og nedture, var der kommet ro på Esthers situation. Men nej, vel var det ej, vi var ellers endelig kunne begynde, at trække vejret igen. Lasse var tager hjem til Johan efter svaret på biopsien var kommet fra patologen I fredags. Det var heldigvis Ikke en frastødning, men de fandt dog en grad af infektionstilstand i leveren.

Dagens blodprøve viste, en faldende tacolimus som nu var 5,3 og det er perfekt! – men Alat var steget igen, og denne gang fra 271 i går til 435!!! i dag! Vi taler om en værdi der normalt skal ligge under 45! Hvad pokker sker der lige for det? Jeg havde sådan håbet på, at nu gik det den rigtige vej, og bliver vi lige budt dette? Jeg blev ærligtalt både forbavset og for det var slet ikke det hverken lægerne eller vi havde forventet. Da sygeplejersken var gået måtte jeg lige en tur på WC for, at samle tankerne og tage en 6o sekunders god gammeldags tude tur, vandplask og klap i kinderne.

For helvede da – Fuck!  og Sproket som vores nabo Lone ville have sagt det. Det gav ingen mening andet end, at det endnu engang sendt os på en tur i gennem den mentale centrifuge. Lægerne forstod det ikke og vi forstod det SLET ikke. Det udløste en række nye tiltag som to nye fæscesprøver og en akut scanning i eftermiddags og en udvidet blodprøve i morgen tidligt som sædvanligt. Esther blev hentet af en portør, og rullet ned til ultralydsscanning – jeg er sku altid så nervøs, for jeg har ingen jordisk chance for, at se hvad der er op eller ned – godt eller skidt på skærmen, så jeg forsøger, at aflæse vedkommende der scanner for at få en fornemmelse, af hvad resultatet bliver.

Heldigvis viste det sig, at det var den sødeste og mest informative person, der foretog scanningen, og hun fortalte, forklarede og roste alt hvad hun så undervejs… ej hvor det var en rar oplevelse. For en gangs skyld vidste jeg mere end lægerne da vi kom op på stuen igen. Alt var fint og galdevejene, som de ville have undersøgt grundigt, var fine og alt var som det skulle være. De kan simpelthen ikke finde ud af hvad det høje Alat stigning betyder og hvad den kommer fra. De mangler stadig svar på om det kan være Mononukleose (kyssesyge) er en infektion med Epstein-Barr virus (EBV) så længe det svar mangler tror de det er den virus der giver den høje Alat. Lasse og jeg aner intet, men vores mave fornemmelse siger os, at de leder forgaves nu, for at finde et svar.

Vi tror, at svaret ligger lige foran os, nemlig at den maveinfektion det hele startede med den de fandt – Sapovirus som vist også er sjælden (som Astrovirus, den seneste maveinfektion) Vi er kort sagt snart ligeglad med hvad de hedder og hvor de kommer fra, Esthers mave gør bare ondt. Fix det!

Vi er trætte af, at vente for de behandler egentligt ikke for noget længere og venfonen i Esthers hånd blevet taget ud i går, da de ikke mente hun var i væskemangel eller fik brug for den til medicinsk behandling… Det eneste de gør er, at tage daglige blodprøver og indimellem nogle fæces prøver – stiller på medicinen og prøver sig frem. Alt sammen noget vi kunne klare fra Aalborg ville jeg mene… Hvad laver vi så her!? Jeg ved godt at lægen der har ansvaret (ikke Esthers egen læge vi plejer at have som kontaktperson) gerne vil have Esther her på riget, mens de behandler hende, men helt ærligt læge har selv påskeferie og har kun været med til at behandle hende fra afstand/telefon, hvilket jeg ikke kan se ikke kunne være foregået mellem Kbh. og Aalborg alligevel…

Der er mange bolde der bliver grebet i luften og jeg ved godt, at de går med livrem og seler.  Vi har dyb respekt og taknemmelighed for det kæmpe store arbejde de laver og gær for os. Da en frastødning af leveren blev udelukket i fredags, er det langt tid for os at være her og ”kun” vente på prøvesvar. Udsigten til at kunne blive udskrevet i morgen mandag og komme hjem var alene baseret på, at Aalborg Sygehus igen fra tirsdag, ville kunne analysere tacolimus fordi de ikke har den analysefunktion i helligdage. Men da Alat igen er steget mener de bestemt, at vi skal være her tirsdag også og måske også til Alat er faldet betydeligt og at de har gjort alt hvad de kan for, at finde ud af hvad Esther fejler.

Vi håber inderligt, at lægerne snart finder ud af/”indser”, at Esther er både ramt af en ny maveinfektion, og kendte bivirkninger af for høj traco værdi i blodet og en infektion i leveren de sikkert ikke finder svaret på og finder ud af, at det ”Bare var det”. Nu må vi se hvad den næste blodprøve viser, behandlingen fortsætter og så håber vi på, at deres seneste regulering af medicin (Cellcept helt tage væk) kan rette op på det hele de næste par dage.

Vi er hamrende, aldeles og afsindigt ramt af hjemve, og vores trang til påskeferie med familien er lige ved at tippe over i en kronisk bitterhed og mistro til at vi nogensinde får et normalt ferieliv.  Vi rammer altid ferier og jul og andre helligdage, når Esther lægger sig med tilbagesæt. Da Lasse var på Aalborg Børneonkologisk afd. efter flere brækposer og afføring prøve glas i søndags, sagde en sygeplejerske;” Det er da altid i ferierne og til helligdagene at vi ses, er det ikke?”  hvorpå Lasse svarede og vinkede farvel; Jo – Vi ses til Pinse! Hvorpå de kvitterede med et kæmpe grin…

Noget af det der kendetegner familier som os er, at vi stadig har brug for humoren i vores liv, ellers er det simpelthen ikke til at holde ud. Vi har altid både kunne tale om de svære ting og formået, at drysse sort humor og ironi ned over den skæbne, der nu engang er overgået os. Lasse er helt klart den bedste til det af os, jeg øver mig stadig. Men knuselsker når han får mig til, at slå mig på knæene og skraldgrine af hans galgenhumor og komikken i vores håbløse situation.

Vi savner far, Johan og vores vante omgivelser. Vi skyper, ringer og skriver sammen dagligt. Vi prøver at få sammenholdet og nærheden til, at strække sig i mellem de danske øer. Esther finder på alle mulige lege og ting hun vil lege med sine veninder Maja og Ingeborg, når hun kommer hjem igen. De skal også høre om hendes ”Disko hånd” og om prikket i hendes mave.

Åh, hvor er det bare hårdt, at høre hende savne og spørge hvornår hun må komme hjem til sine venner og sit værelse igen… Snart skat, snart, håber jeg. Ja, Barndommen venter, jeg ved det.  Av, mit morhjerte. Suk.


5 kommentarer on Søndagssysler og en akut ultralydsscanning

  1. Kirsten
    1. april 2018 kl. 23:33 (8 måneder siden)

    Sikke en omgang søde Karen ❤️
    Har det medicin, hvis koncentration måles ved Tacolimus, ikke givet anledning til meget mavehalløj ?
    Håber så meget at lægerne finder de vise sten
    Sender de kærligste hilsner
    Fra Sdr.Rind ❤️
    Knus Kirsten

    Svar
  2. Trine Vigels Rise Hansen
    1. april 2018 kl. 23:35 (8 måneder siden)

    Selvfølgelig…. – gider vi læse med❤️
    Så seje I er – og så ufatteligt meget I går igennem – og så alligevel overskud til at tænke om vi “gider” læse med.
    DET gør vi i den grad – sender jer de varmeste tanker og ønsket om alt godt til jer alle

    Svar
  3. Marianne
    2. april 2018 kl. 01:38 (8 måneder siden)

    Jeg kan kun sige:❤❤❤❤❤❤❤
    Velkommen i den der mærkelige Alat klub – den der klub som os der har skønne levertransplanteres børn er med i, og hvis indhold er ganske uforudsigelig. Det der Alat tal lever nemlig ind imellem sit eget liv, med tal der flyver til himmels uden nogen ved hvorfor.
    Vi ses mandag eller tirsdag på Riget
    Knus Marianne

    Svar
  4. Bente Naundrup
    2. april 2018 kl. 07:51 (8 måneder siden)

    Jeg følger troligt jeres blog og har den dybeste respekt for I kan klare det som familie og oveni også drive Organdonation Ja tak. Kan godt forstå jeres frustration og afmagt og savn. I er langt hjemmefra og får ikke lige besøg. Håber snart i får fremgang.

    Svar
  5. Charlotte
    2. april 2018 kl. 13:08 (8 måneder siden)

    Du er den seneste mor, jeg kender. Hvad du gør for dun familie er enestående og unikt. Jeg sender dig tons af kram og kærlige tanker samt masser af positiv energi ❤️❤️

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *