Viden & støtte til forældre med mentale metastaser


Cancerfamilie.dk formål er Bl.a. udover, at være en personlig blog også, at dele viden og formidle artikler, nyheder og relevante information om kræft, transplantation og alvorlige kritiske og kroniske sygdomme hos børn.

Derfor håber jeg I vil være med til, at svare på dette spørgeskema som er lavet at en gruppe sygeplejeskestuderende som har valgt netop dette emne til deres opgave. Der er 10 korte spørgsmål og det tager under 5 min – og gør en stor forskel for sygeplejerskerne og er med til at gøre dem bedre i stand til, at hjælpe familier, der i fremtiden får brug for deres hjælp, når deres barn får stillet en kræftdiagnose. Undersøgelsen skal være med til at undersøge hvordan man som forældre føler sig støtte, hjulpet og vejledt i forbindelse med barnets kræftbehandling. For mig er det utroligt vigtigt at der kommer mere støtte og vejledning både under og især efter endt behandlingsforløb.

Når den sidste kemobehandling er givet, droptativet er afkoblet og de sidste åbentlyse slanger, kateter, venflon og porten i brystkassen er fjernet og opereret ud, starter der et kæmpe mentalt oprydningsarbejde for forældrene. Jeg syntes det ligger sig op af et andet og meget vigtigt og interessant område, som jeg har brugt rigtig meget tid på selv, at undersøge og dykke ned i. Nemlig hvordan det påvirker  forældrene og stiller store krav til egne mentale ressourcer. Dem af jer, der har læst på min blog igennem årene ved, at jeg har brugt meget tid og fokus på, at bedre forstå og håndtere min datter Esthers sygdomsforløb, og at det har givet andledning til rigtig mange personlige blogindlæg.

Der er i de seneste år kommet mere fokus på hvordan det påvirker hele familien, når et barn bliver ramt af alvorlig sygdom som Bl.a. kræft. Man er også begyndt, at anerkende de alvorlige konsekvenser der kan opstå hos forældrene, når barnets behandling er afsluttet og familien skal genfinde fodfæste i en forandret virkelighed. Det kan have store personlige omkostninger for forældrene, søskende og det berørte barn. Der er heldigvis også meget fokus på, at hjælpe søskende og der er sorg og støttegrupper både hos FAVN (Børnecancerfonden) og  kræftensbekæmpelse og hos private foreninger.  Man taler om fysiske senfølge skader hos barnet, men jeg vil til hver tid komme med den påstand om, at forældre efterlades med det jeg kalder ”mentale metastaser” i større eller mindre udstrækning.

For mig drejer det sig ikke om, at vende tilbage til et normalt liv efter det ”akutte behandlingsforløb” er afsluttet – det handler mere om accept, af forandrede livsvilkår og hvordan man får bearbejdet og håndteret den proces som krisen har tvunget igennem som menneske, forældre og familie.

Jeg hilser alle initiativer velkommen der kan være med til, at forbedre vilkårene for familier som min og jeg er glad for, at den næste generation af sygeplejersker og sundhedspersonale er opmærksomme på problematikkerne omkring dette vigtige emne. De nye studerende der vælger opgaveskrivning om dette emne viser, at der er et behov endnu mere viden og accept af, at dette anses som et stort problem hos mange familier. Jeg ser det som et skridt i den retning og en sund udvikling, der kan lægge grund for ny vide på området. Jeg ser frem til at se hvad fremtidig forskning på området kan gøre for de mange familier, der i fremtiden bliver berørt af kræft.

” Det er vigtigt, at der kommer mere viden omkring de sociale konsekvenser og forandringer en børnefamilie oplever når et af familiens børn får kræft.”

Line Thoft Carlsen, Phd studerende, projektleder og kandidat i socialt arbejde, Omsorg & Kræftensbekæmpelse.

Kort fortalt omkring spørgeskemaet;
Til vores eksamensprojekt, som afslutter 2. studieår, har vi vores primære fokus på familiecentreret pleje, hvor vi vil undersøge, hvordan vi som sygeplejersker kan være den bedste støtte for hele familien, når I bliver udskrevet fra hospitalet til hjemmet.
Her vil vi spørge jer, hvordan I er blevet behandlet af sygeplejerskerne og hvordan de har givet jer omsorg.
Herfra vil vi forsøge at udlede, hvordan vi kan forbedre plejen for jer forældre, så I kan være der for jeres børn.
På Gruppens vegne, Amanda Fogh.

Du finder spørgeskamet lige HER

❤Husk, at du gerne må dele, for du kan være med til hjælpe andre og gøre en forskel, for der kunne være andre derude lige nu, der kunne have brug for lidt trøst, opmuntring eller motivation til at fortsætte deres kamp lige nu, uanset situation eller diagnose, så del endelig gerne dette blogindlæg…

Husk, at du kan finde relevante links til hjemmesider Her.

 


3 kommentarer on Viden & støtte til forældre med mentale metastaser

  1. Marianne
    23. marts 2018 kl. 17:33 (3 måneder siden)

    Hej Karen
    VI var, som familie, med i et projekt udarbejdet af Kræftens bekæmpelse. Det omhandlede faktisk det du kalder de mentale metastaser (godt sagt iøvrigt)
    En gruppe af familier skulle udfylde spørgeskemaer henover de næste 1 1/2 år. Vi var så heldige at komme i den gruppe hvor der var en psykolog tilknyttet x antal timer ud over spørgeskemaer. Projektet hedder FAMOS.
    Vi som forældre fik timer med psykologen, men vores 3 børn fik også tildelt timer (tilbud til børn over 7 år).
    Psykologen kom, så vidt jeg lige husker, hver 4 uge de første 3 mdr. Dernæst 2 gange på et halvt år efterfølgende.
    Det var rigtig godt at være med i, og vi fik nogle gode værktøjer til hvordan vi kunne hjælpe hinanden videre når vi på skift ” faldt i det sorte hul”
    Det var også til den psykolog vores datter på dengang knap 15 år, fortalte at hun nok troede det var hendes skyld at Sabrina havde fået kræft !!! Fordi hun ikke altid var en god nok storesøster
    Pyyyyhh den gjorde ondt
    Det havde hun gået selv med så længe
    Men for at vende tilbage til FAMOS så er meningen med projektet, som endnu ikke er afsluttet, at der ude i alle lokale kræftafdelinger skal langt større fokus på de mentale metastaser. Det har man slet ikke tillagt nok betydning indtil nu.

    Kh. Marianne

    Svar
    • Karen Heidelbach
      23. marts 2018 kl. 18:07 (3 måneder siden)

      Kære Marianne,
      jeg kende godt FAMOS, da jeg selv har været en del at det. Jeg var også udtaget til det psykolog forløb og mangler bare at få taget den sidste blodprøve. det har været spændende at være med og jeg glæder mig også til at se resultatet af undersøgelsen. Det ville være skønt hvis der kunne komme nogle helt konktete retningslinjer om hvad der skal til for at hjælpe kræftramte familier…
      Familier som vores(din og min) er et levende bevis på, at kræften ikke slipper sit tag i os, bare fordi der er blevet stemplet RASKMELDT på ens barns journal. Tak fordi du tager dig tid til at kommentere, det betyder mere end du aner – Kram Karen

      Svar
      • Marianne
        24. marts 2018 kl. 18:32 (3 måneder siden)

        Kære Karen – svarer gerne. Vores piger er jo et “lidt sjældent folkefærd” så lad os udveksle så mange erfaringer som muligt.
        Har du set min messengerbesked om angst ??
        Kh. Marianne

        Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *