Gæk gæk gæk!

Vores påskeferie startede sådan set allerede torsdag sen formiddag, da børnehaven ringede og bad mig hente Esther der havde mavesmerter. Det viste sig hurtigt at det Esther endnu engang er ramt at opkast og diarre – med andre ord, vi er tilbage i ”Roskilde” Land igen.

Fredag morgen kontaktede jeg Rigshospitalet for, at høre hvordan vi skulle forholde os, da vi tidligere er blevet gjort opmærksomme på, at kontakte dem lidt tidligere ved diarre. ved væsketab bliver Koncentrationen af modigraf medicinen for høj og det resulterer i at tacrolimus og Esthers nyre bliver påvirket og hun får skæve tal. Sidste gang d. 13/3 hvor der var medicin ændring var alt en lidt for lav så dosis blev sat op, nu skal den højst sandsynligt sættes ned igen.

Rigshospitalet ville gerne se hvordan Esther fik det hen over weekenden og vi blev enige om, at blev der forværring eller feber skulle vi tage ind på børnemodtagelsen i Aalborg. Ellers skulle vi tales ved mandag og lægge en plan for behandlingen. En blodprøve og en fæcesprøve ville være mit oplaget bud, sådan som vi plejer…

I dag mandag, fik jeg kontakt til en læge på riget der ville sørge for, at vi ville blive ringet op af en anden læge fra Skejby afd. for børn og unge. Som lovet ringede Skejbylægen og vi blev inviteret ned til så de kunne kigge på hende… desuden sagde han at det måske var det en ide, at tage en taske med til en evt. indlæggelse, for man kunne jo aldrig vide hvad de fandt. Hold your horses!?? What? Kunne vi ikke lige starte med at få taget en blodprøve og se om Esthers tal overhovedet er påvirket til at starte med? Jeg ved jo godt, at de gerne vi gøre alt hvad de kan for hende og det er også rart at vide. Men så længe hun spiser og drikker, så er hverken Lasse eller jeg nervøse for hende.  Sidst og ikke mindst så er vil det altså være allersidste udvej, at pakke familien og køre til Skejby i vores påskeferie. Men det gør vi selvfølgelig hvis Esthers behandling kræver det. Men det ville godt nok være synd for Johan endnu en gang så skulle tilbringe tid på tomme, kedelige hospitals gang.

Aftalen blev heldigvis, at vi undgik en unødig køretur og lægen ville se hvad en blodprøve og en der er blevet tage mange prøver, man må da sige at de går All In og søger bredt, for der er er både testet på rotavirus, astrovirus, adenovirus, enterovirus, CMV (Cytomegalovirus) patogene tarmbakterier og norovirus (roskildesyge) Så nu afventer vi og ser fæcesprøvene giver af resultat.

I morges måtte Esther vækkes og ind på Aalborg sygehus for at tage blodprøve, jeg syntes altid det er synd for hende, at hun skal vækkes men det skal være inden hun for sin morgen medicin KL 07.30 – og en halv time for skal hun have bedøvelses creme på begge arme. Det kører efterhånden på rutinen, men det bliver aldrig ”hverdag” at lade sit barn stikke til blodprøver. Jeg ved det det er nødvendigt, men naturligt bliver det aldrig. Jeg ved egentligt ikke hvad jeg skal håbe på, at resultat, det er nok for naivt, at tro på det bare er forbigående mavepine og tynd mave. Uanset hvad så har Esther noget af en tur på en Bumpy Road, jeg håber ikke at det får alt for store konsekvenser for Esther eller vores påskeplaner.

Jeg skrev tidligere i dag sammen med en anden mor til et levertranspleret barn, som jeg har lært at kende under Esthers forløb. Vores børn fik begge diagnosen leverkræft hepatoblastoma Det er vildt vigtigt for mig, at der en der har været i gennem de samme ting og oplevelser, for det giver os noget, at spejle Esthers forløb op imod. jeg ved godt at man ikke kan og skal sammenligne, men det er altså verdens bedste følelse ikke, at føle sig som den eneste i hele verden der har prøvet det vi har.

Det er en speciel situation vi begge er i som forældre til et transplanteret barn, det tager på kræfterne, at varetage ansvaret og behandlingen af et barn med en kronisk immundæmpet og risikopatient.

En ting er, at dit barn på papiret er raskmeldt og kræftfri, men det som ingen ser, er de ændrede livskår for hele familien. Dagens medicinbehandlings er en evig erindring og påmindelser , om hvad livet har budt Esther, og vi andre forsøger at samle stumperne og resterne af ens gamle liv op. Vi lever med ar på sjælen efter transplantationsforløbet og den evige og konstante bekymring om  et liv kronisk i immundæmpet tilstand og med tilbagevendende sygdomstilstande, i en hverdag og fremtid kun guderne ved hvad bringer.

Men tag endelig ikke fejl, glæden, modet og kampuniformen er ikke længere væk end en armslængde.♥

 


1 kommentar on Gæk gæk gæk!

  1. Marianne
    27. marts 2018 kl. 20:59 (4 uger siden)

    ❤❤❤❤❤❤❤

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *