The Queen of Poo

Mandag d. 9/4 i sidste uge, var Esther og jeg tilbage på Rigshospitalet til blodprøve, MR Scanning, HIDA undersøgelse og kontrolsamtale. Det var den helt store tur og det kostede ressourcer og kræfter hos både mor og barn.
Den seneste indlæggelse havde jo knap nok sluppet sit tag i os, så det var mærkeligt pludselig at stå på Semi intensiv 5061 igen kun en uge efter. Fysisk og psykisk reaktiveres hele kroppens alarmberedskab igen. Denne gang var besøget heldigvis mere planlagt og med til, at sikre at vi gør hvad vi kan for at finde ud af om alt er som det skal være. De nye undersøgelser skal sammenholdes med den leverbiopsi som Esther fik taget akut ugen før.

Esthers seneste blodprøve viste lav tacolimus så medicinen dosisen blev fornyligt sat op. Alat er faldet til 109 hvilket simpelthen går for langsomt syntes lægerne. men Pt. Er der ikke andet at gøre end, at vente og lade blodprøver følge udviklingen. Esther har fået taget blodprøve hver dag i 14 dage, for at holde øje med udviklingen. En uge på riget og en uges blodprøve hjemme i Aalborg har da også resulteret i jernmangel…

”Takrolimus (også FK-506 eller Fujimycin) er et immunosuppressivt lægemiddel, hvis hovedanvendelse er efter organtransplantation for at reducere aktiviteten af patientens immunsystem og dermed risikoen for organafstødning”

Vi mødte ind på Afdelingen ved aften tid og Esther skulle have taget blodprøver og de ville se om de kunne planlægge af lægge et venflon, til nyrefunktionstesten dagen efter. Der sprøjtes et sporstof ind i kroppen via blodbanen som de følger, og derved kan de se hvordan organerne evne til at optage det og hvordan det fordeler sig og bliver bebrejdet. Det trak ud, og der var snak frem og tilbage om hvordan vi bedst tog hensyn til Esther. De sidste par gange har hun reageret voldsomt når hun skulle have venfon lagt. Derfor har de forsøgt med maske og en lille “sovejuice” inden de forsøger, at anlægge den. Esther har udviklet ”sej” hud på håndryggen så blodårerne ruller væk, når de forsøger at stikke. Det er gået rigtigt hårdt for sig et par gange og de er simpelthen kommet frem til at hun ikke skal være med til mere af den slags. Det sætter for ubehagelige spor i hendes minder og lægerne skal helst kunne behandle hende i fremtiden. Esther må ikke miste troen og tillid til, at de kun vil hende godt og ønsker det bedste for hende.

Efter at have tilbragt det meste af aftenen på Rigshospitalet med at vente, tegne og øve at skrive sit navn på stuens tavle og køre gangene tynde på de trehjulede cykler, tog vi på vores yndlings pizzeria og forkælede os med at dele en pizza. Her sad vi lidt og prøvede, at tvinge en lille snert af lykke og normalitet ind, inden vi skulle indlogeres til overnatning på patienthotellet. Her hoppede vi hurtigt under dynen, og nåede at få en snak ud fra lidt tegneri og forklaring på hvad næste dag ville bringe…

MR Scanningen blev vi desværre nød til at afbryde, da Esther blev så bange og utryg, at hun ikke kunne gennemføre undersøgelsen. Hun så presset og bange ud, at hun var helt bleg af skræk, og det er altså en pige der i forvejen er bleg! Til gengæld var hun top sej, da en anæstesisygeplejerske nede på narkoseafd. fik overtalt Esther til at få lagt sin venflon i armen, der hvor hun normalt for taget blodprøve, UDEN bedøvelse! Kun cremen.Jeg var ved at skide en snemand (sorry mit franske) – men den lille seje pige var så dygtig og samarbejdsvillig, at jeg var ved at revne af stolthed, jeg var så lettet over, at det var gået så godt. Resten af dagens undersøgelser gik heldigvis også fint. Jeg syntes hun klarede det hele så flot, al den ventetid på et hospital er bestemt ikke let. Det er det heller ikke for de små trætte ben, at følge med rundt på de lange gange i mellem undersøgelserne på tværs af hospitalet. Hun er modig og sej, og finder sig i at fremmede nye mennesker skal snakke med mor, hun skal tie stille, ligge stille, finde sig i at blive trykket på maven og holdt i armen af mennesker man ikke kender med kolde hænder. Fremmede lyde og skrappe dufte fra servietten, der renser hendes hud, der hvor nålen igen skal stikke og har efterlade blodåren med en lille knude af korkulerede stik.

De undersøger stadig hvad der kan have været årsag til alle maveinfektioner og indlæggelser siden dec. 2017 og den seneste ubehagelig udvikling, der gav os en forskrækkelse uden lige, da Esthers tal pludselig var steget til tårnhøje! I to døgn mistænkte de at det var en afstødning af leveren, og vi holdt alle sammen vejret. De ved endnu ikke hvad der har givet den betændelsestilstand i leveren. En teori er, at hun muligvis er kronisk bære af sapoviruset, og at det er den der har lavet balladen. Det betyder med andre ord, at Esther er sensitiv for maveinfektioner og at virusset kan reaktivere sig selv hvis koncentrationen af medicinen modigtraf i blodet bliver for høj. Det kan også være, at vi er bære af virusset og kan smitte Esther på skift. Så vi skal undersøges hele familien AGH! Afføringsprøver fra alle skal sendes til analyse på riget og statens seruminstitut.

Der er ingen behandling eller medicin, der kan fjerne Sapovirus, En undersøgelse hos nyretransplanterede børn i udlandet har vist, at det er den mest effektfulde metode er ved at tage Cellpet medicinen fra dem. Så nu har det været væk fra Esthers behandling i en periode og nu skal en ny fæces prøve fastslå om det har hjulpet. Har Esther stadig virusset i kroppen er de nødt til, at finde et andet immundæmpende medicin der skal erstatte Cellcept. Det er desværre prednison. Og det skulle hun bestemt helst ikke.

Dagens undersøgelser sluttede af med samtale med lægen og en gennemgang af en plan for hvordan vi forholder os i fremtiden Hvis/når Esther næste gang får maveinfektion og diarre igen. Vi talte også om alt det løse og hvad vi skal huske i vores hverdag fx om, at det igen er sæson for solcreme, da den medicin Esther får er med til, at øge risikoen for at udvikle hudkræft grundet medicinens bivirkninger. Når Esther bliver større bliver hun koblet op med en hudlæge til halvårlig kontrol for hudkræft.

Vi må også forberede os på flere perioder med ”maveinfektioner” for Esther er mere modtagelig over for infektioner i maven og tarmene så er det nok bare, at indstille sig på det. De sidste mange måneder har Esthers mave problemer virkelig givet os kamp til stregen. Det er simpelthen så synd for hende, smerterne og ubehaget og alle generne ved diarre. Jeg er kommet til et punkt nu, hvor det ikke længere genere mig spor at være blevet udnævnt til The Queen of Poo. For jeg er jo nærmest blevet ekspert på området og bestemt ikke sart mere. Men jeg er også nået til det punkt, hvor jeg nærmest selv får ondt i maven, hvis hun klager over begyndende smerter i maven. Jeg gruer hver gang for, at ”noget” igen er under opsejling. Det er sku svært ikke at bekymre sig, nærmest konstant eller i hvert fald have en grad af tankemylder oven i hatten det meste af tiden.

Uddrag af Bristolskalaen

Så kære medmødre derude, sæt lige pris på følgende;
1. At dit barn  ikke er immundæmpet og har sensitive tarme.
2. At/hvis dit barn kan tørre røv selv.
3. At du Ikke skal tage Fæscesprøver til analyse.
4. At du ikke kan Bristolskalaen udenad.
5. At du ikke er udnævnt til “The Queen of Poo” der hjemme.
6. At du ikke føler dig magtesløs, når dig barn græder af mavesmerter.

Dem der kender mig og har læst med på bloggen ved godt, at både min mand Lasse og jeg har udviklet en overlevelses strategi, der nogle gange bliver krydret med lige dele ironi og galgenhumor. Ellers var det simpelthen ikke gået. Vi er nødt til at tage en dag og en udfordring ad gangen, og holde optimisme og humøret oppe hos hinanden.

Resultatet af mandagens mange prøverne kommer om en god uges tid, der er vi alle meget klogere – Indtil da, krydser vi bare alt hvad vi kan for nogle gode prøvesvar og at Alat stadig er faldende. vi slipper heldigvis kun med at skulle tage blodprøve en gang om ugen.

Dagen på Riget var veloverstået, og vi kunne trætte tage tilbage til Aalborg – og vente på lægerne ringer med prøvesvarene. Ventetiden på resultaterne er noget jeg aldrig vænner mig til, der går tusind tanker og forestillinger igennem en, og de bekymringer om udfaldet følger os rundt i hverdagen.

Heldigvis var Esther frisk til, at komme børnehaven og have en af de bedste veninder med hjemme til legeaftale.Ingen børn burde tilbringe mere tid på hospitalet end højst nødvendigt. Barndommen venter, de gode oplevelser og ikke mindst alt det fis og de gode grin man kun kan få af, at være sammen med veninderne.

Endnu et kontrolbesøg er skrevet i Esthers journal og endnu en indgriben og forstyrrelse i vores liv og hverdag og vi er da en oplevelse rigere. Jeg trøster og bilder mig selv ind, at vores små kontrolture til Rigshospitalet styrker vores bånd i mellem os og giver os minder, erfaring og gør os stærkere sammen. Nu vil jeg trække vejret dybt og prøve, at nyde de næste dages kommende sol og varme og lade tankerne om prøvesvarene rejse derhen, hvor peberet gror.

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *