Surprise! Fucking kinder – påskeæg overraskelse!!!

I tror simpelthen ikke på det her… – 2 blog indlæg på samme dag? – For det gør VI ikke selv efter dagens resultat, af Esthers blodprøve fra i morges kom tilbage! Jeg ved simpelthen ikke om jeg skal grine eller græde!
Total dårligt blodprøvesvar og totalt forhøjede og skæve tal Alat på 224 og tacrolimus tal på 12,5 !!! Som er vanvittig og akut behandlingskrævende! Det var også den besked vi modtog fra lægen i Skejby, der i samråd med Rigshospitalet havde lagt en plan. Vi skulle pakke og køre mod riget indenfor den nærmeste fremtid, altså inden for en times tid. De ville lave en akut leverbiopsi og der var ingen kære mor… Det var den besked fik vi, da vi var i bilen på vej for, at afleveret en af Johans venner der havde været på besøg til en legeaftale.

Gisp! who let the horse out?

Hestene fik simpelthen fuld tilladelse til at galopere afsted. Vi blev naturligvis både forskrækkede og bange, ingen af os havde forventet, at det stod så skidt til. Esther havde overhovedet ikke vist tegn på væskemangel eller manglende lyst til at spise og drikke og havde sågar haft en af de bedste veninder hjemme til lege aftale et par timer i tidligere i dag. Der er ingen hemmelighed, at vi blev paf og totalt overraskede over tilbagemeldingen. Ramt og rystet for en stund fik vi samlet os, og tankerne og kunne så småt begynde at genkende mønstret fra sidst. Viser det sig, at være en tarminfektion eller astrovirus igen så kender vi jo forløbet og ved, at der ikke findes nogen behandling udover stabilisering af væske og salt balancen. Og sidst men ikke mindst nedsættelse af modigraf eller ophør for en tid.

Sidst nævnte blev også ordineret af Skejby lægen, da han ringede og fortalte de dårlige nyheder og at det var blevet besluttet i samråd med riget. Men da vi havde sundet os lidt begyndte den sunde fornuft, at sive ind i vores tanker. Var det en ide – at tage en ny blodprøve igen onsdag morgen og se hvordan Alat ser ud og afvente om medicinændring ville bevirke, at koncentratet af modigraf i blodet faldt og Alta tallet og traco kunne begynde at falde?

Vi måtte simpelthen dele vores bekymring med riget og besluttede derfor, lidt imod planen, at henvende os igen og stille spørgsmålstegn ved lægernes beslutning. Vi har været i denne situation før, og den er bestemt ikke let. Men, når vores grundfølelse skriger nej, stop vent! Så må vi som Esthers advokat reager, når en omgang indlæggelse, narkose og leverbiopsi står og klapper os på kinderne. Vi vil altid sætte spørgsmålstegn hvis vi føler mindre eller anden behandling kan gavne Esther.

Både Lasse og jeg ville svømme til Sjælland med Esther på ryggen, hvis det var sidste udvej og det var det det krævede. Men når der er en chance for at den erfaring vi har fra tidligere, sammenholdt med de tegn vi oplever og tolker så kan vi måske forsslå en anden mulighed. Faktum er, at sidste gang vi blev indlagt til en leverbiopsi blev den aflyst, fordi der var et højt infektionstal og det ville bare give et uklart og misvisende billede at leverens aktuelle tilstand. Vi blev indlagt og kun behandlet for et forhøjet infektionstal. Det er der ikke denne gang – heller ikke engang feber… Kortsagt, er det ikke på et for usikkert grundlag, at man vælge denne løsning da den jo ikke pt, hverken hjælper på Esthers maveonde eller der ikke kan behandles – måske er den bedste løsning at vente på fæcesprøvesvarene og se blodprøver svaret i morgen.

Jeg må indrømme, at jeg er sådan set både vildt bange og frustreret, men da bilirubintallet stadig er normalt er der heldigvis ingen tegn på frastødning af doner leveren. Kan i forstille jer de tanker der er fløjet igennem mit hoved i dag? Jamen i tror det er løgn, jeg skal på ingen tid pakke til tre- fire mennesker og tage hensyn til alles behov undervejs, medicin, legetøj, iPads, tøj, osv. kors you name it!

Vi fik af flere omveje og samtaler, med sygeplejersker og bagvagter på riget, drøftet og accepteret vores argumenter og udsat vores indlæggelse til i morgen. Vi har mødt forældre, til andre syge børn, der har lært os, at det faktisk er ok, at være modige nok til at rejse sig og stille spørgsmål, og insistere på, at man er dem der kende ens barn og dets behov bedst, og dennes behandling for vi har efterhånden en del erfaring.

Så nu når jeg kigger rundt i huset så ligger alles tøj femme, klar, bunket og klar til, at blive pakket hvis riget ringer og siger om vi skal indlægges eller ej. Jeg sidder her og tænker på de tårer Johan og jeg fældede i bilen af afmagt, vrede og frustration. Hvor er det tankevækkende, at vi stadig kæmpermed at finde fodfæste og kan slås så let ud af kurs.

Alle tasker er pakket, og vi er klar til hvad morgendagen bringer! Kampuniformen ligger øverst. Ønsk os held & lykke vi har så meget brug for det!!! Vi vinker da lige farvel til de bestilte filmbilletter til onsdag formiddag til Peter Kanin, og Johans vilkår om besøget hos en af de bedste venner i sommerhus på torsdag kræver en anden planlægning, besøget hos bedstemor og påskefrokost hos farfar i Århus på lørdag må vi desvære nok vinke farvel til.

Nå, men – Hej hej – vi skrives – Glædelig Påske ! (ironi kan forekomme…)


2 kommentarer on Surprise! Fucking kinder – påskeæg overraskelse!!!

  1. Marianne
    28. marts 2018 kl. 02:17 (4 uger siden)

    Altså for pokker da.
    ØV ØV ØV
    Det var faktisk lige det jeg mente med det jeg skrev tidligere. Man lever og planlægger som om intet kan gå galt – og alligevel stikker det der trælse forbehold snuden frem og siger “hvad nu hvis”.
    Men hvor er det dejligt at læse at I stopper op, og at I siger at hvis der ikke er afstødning på dagsordenen, ja så vil vi gerne udsætte en omgang narkose for Esther i første omgang.
    Som du skriver, så er det Jer der kender Esther og hendes adfærd bedst.
    Det meste af sidste sommer havde Sabrina levertal på over 200 og hendes tacrolimus var indimellem meget ustabil.
    Jeg følte vi i en lang periode var ugens gæst på OUH til utallige blodprøvetagninger. Der blev reguleret i medicinen nogle gange. Så normaliserede det hele sig uden nogen vidste hvad årsagen til det hele var. Igennem hele forløbet et havde Sabrina det fint, var ikke mærket på nogen måde ud over sit svingende madindtag pga. madlede.
    Netop derfor vil de rigtig gerne have at vi er med i føromtalte forskning.
    Vi har ingen betænkeligheder ved at sige ja, da vi gerne vil vide så meget om Sabrina og hendes helbred som muligt – også selv om det måske ikke giver det svar vi håber på – hvilket Vibeke også har forberedt os på.
    Men vi synes bare hun har haft så mange infektioner og så mange komplikationer, at vi ” skylder” hende at finde ud af så meget som muligt.
    De 4-6uger som er normalt at være indlagt, blev jo til knap 8 mdr. pga. komplikationer.

    Men ønsker herfra det bedste til Esther og Jer, og håber I undgår turen til Riget.

    Hils lige Johan (og Esther) og sig at de skal glæde sig til at se Peter Kanin – en rigtig sød og sjov film, som jo heldigvis går længe endnu i biografen.
    Masser af kram og tanker til Jer .
    Marianne

    Svar
  2. Sanne Møller Povlsen
    28. marts 2018 kl. 07:58 (4 uger siden)

    Åhhhhh nej……
    Blev helt ramt med en klump i halsen og tårer i øjnene over at læse din beretning.
    Hvor gør det mig ondt alt det I, som familie skal igennem.
    Det er ulideligt aldrig helt at vide, hvad dagen bringer.

    Sender masse af tanker og det største held og lykke afsted til jer!
    DBH Sanne

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *