Så kom det længe ventede svar fra Riget!

Her er status opdatering på Esthers Situation siden sidst. Vi har i de to sidste uger ventet spændt, og vi modtog endelig de sidste prøvesvar på scanning, div prøver og undersøgelser fra Riget i går.  

Baggrunden var det tilbagesæt og alvorlige ubehagelig sygdomsforløb, der gav os en forskrækkelse uden lige, da Esthers tal pludselig var steget til tårnhøje. Der betød, at hun måtte akut indlægges på Riget til akut leverbiopsi. I de to første døgn mistænkte de, at der var en afvisning af doner leveren i gang. Vi måtte afbryde vores påskeferie planer onsdagen d. 28/3 og måtte få Johan passet hos familie og venner i Nordjylland, mens vi pludselig måtte haste til Rigshospitalet og var indlagt i en uge.

De undersøgte længe årsagen til betændelsestilstand i leveren, og om det kunne hænge sammen med alle de maveinfektioner og indlæggelser siden dec. 2017 –  Hendes tal var alt for høje, Alat på 288 (som normalt skal lægge under 45) og tacro var steget til 12,5 (normal værdi, 3,5) Tallene talte for sig selv, der var noget helt galt. De ved ikke 100% hvad der gav den betændelsestilstand i leveren. En teori er, at enten hun selv eller vi andre er bære af virusset og kan smitte Esther på skift. Afføringsprøver fra alle blev sendt til analyse på riget og statens seruminstitut.)  Esther kunne være kronisk bære det sjælden, sapoviruset, og det kan være den maveinfektion, der har lavet balladen i leveren. Det betød med andre ord, at Esther er sensitiv for maveinfektioner og at virusset kan reaktivere sig selv, hvis koncentrationen af medicinen modigtraf i blodet bliver for høj.

Der er som bekendt ingen behandling eller medicin, der kan fjerne Sapovirus, En undersøgelse hos nyretransplanterede børn i udlandet har vist, den mest effektfulde metode er ved, at tage Cellcpet medicinen fra dem. Den har nu været væk fra Esthers behandling i en lang periode. Prøverne skulle vise om Esther stadig havde virusset i kroppen, ellers var de nødt til, at finde et andet immundæmpende medicin, der kan erstatte Cellcept. Det er desværre prednison.

Leverbiopsien viste heldigvis, at der IKKE var en afstødning der var i gang, men de fandt en infektion og betændelsestilstand i leveren. De fik reguleret på medicinen og fulgte udviklingen med blodprøver, mandag d. 2 april, var tallene sikkert på vej i den rigtige retning og vi måtte endelig få lov, at blive udskrevet til hjemsendelse til Aalborg.

Mandag d. 9/4 var Esther og jeg tilbage på Rigshospitalet til blodprøve, MR Scanning, HIDA undersøgelse og kontrolsamtale. Vi talte om hvad vi skal huske i vores hverdag fx om, Esther skal drikke rigeligt, og spise varieret, og at det igen er sæson for solcreme, da den medicin Esther får er med til, at øge risikoen for at udvikle hudkræft grundet medicinens bivirkninger. Når Esther bliver større bliver hun koblet op med en hudlæge til halvårlig kontrol for hudkræft. Vi drøftede også andre forhold og hvad vi kan gøre for at forsøge at skabe nogle trygge og stabile rammer, når sygdom igen vender tilbage og påvirker hendes daglig dag (og vores). Vi har også valgt, at starte Esther i skole efter sommerferien selv om hun kunne vente et år mere i børnehaven, Bl.a fordi, hvis hun får mere fravær grundet sygdom, så er der mere ”plads” til det og at hun ikke går glip af vigtig skolegang.

Hurra! Resultaterne af scanningerne er at de er alle normale og hendes nyrefunktion har rettet sig fra, at være moderat nedsat efter kemoen og chok nyrerne – til normal funktion! Vi er bare så glade og lykkelige, for det er rigtigt godt for Esther. Esthers taco er faldet fint til 3,6 – men Alat er stadig på 117 hvilket de stadig ikke forstår, så hendes medicin ændres stadig for, at se om det kan normalisere tallene. Vi følger med ugentlige blodprøver indtil de er normale.

Det viste sig heldigvis også, at hverken Esther eller os IKKE er bærer af Sapovirus, og den er nu helt ude af hendes krop og hun kom tilbage på Cellcept medicinen i mandags. Så vi slap med skrækken for prednison.  Hun har ikke på noget tidspunkt siden sin levertransplantation været SÅ lavt immundæmpet, så vi har virkelig ventet på prøve svarene… Esther har det godt, hun har ikke diarre længere og har genoptaget den daglige rutine og er i børnehaven igen.

Lægerne vil følge Estherss Alat nedgangen tæt –  for den er stadig for høj og hun er stadig sart og modtagelig, men de håber på, at Esther får ro på, så hun kan rejse sig helt igen, blive stærkere og komme sig helt over den lange periode med tilbagesæt næste tid, så hun kan få lov, at opleve en sommer uden flere tilbagesæt. Nu puster vi ud, vi er lettede, men vi er godt nok trætte og udmattede af al den bekymring, for vi bliver jo påvirket hele familien, når Esther er så meget igennem. Vi håber nu på, at vi kan få en rolig tid.

Vi må også forberede os på flere perioder med ”maveinfektioner” for Esther er mere modtagelig over for infektioner i maven og tarmene så er det vi må indstille os på. De sidste mange måneder har Esthers problemer har virkelig slidt på os, og givet os kamp til stregen. Men skidt med os, det er hende det er synd for, smerterne, ubehaget og alle generne ved diarre og ikke mindst fraværet fra børnehaven.

Jeg talte med hendes læge i går- som sagde, at vi må tro og håber på det bedste, velvidende at Esther er en risikopatient og de nu har fundet ud af, at Esther er ekstra sensitiv for maveinfektioner og diarre. Vi har nu lagt en plan, og ved hvad vi skal gøre, når og hvis Esther får begyndende mavesmerter igen. Hun tager alt til sig og kan stadig blive væltet af bakterier og virus, som blot ville give almindelige mennesker som dig og mig lidt forbigående sygdom og mavepine.

Vores hverdag fortsætter, vi har ladet op igen og genoptager rutinerne, hanker endnu en gang op i de flossede mentale tanker og følelser. For livet går videre, der skal stadig bestilles medicinsprøjter hjem, tale med Rigshospitalet, om medicin tilpasning, der skal stadig handles ind og laves madplaner og madpakker. Nu ser vi frem og glæder os over,  at Esther har det godt og at der er ro på og plads og overskud til, at Esther kan gå til dans og Johan til spejder og begge kan have lege aftaler herhjemme. Ja jeg ved det er små succeskriterier, men for os er dat stadig kæmpestort og gør at vi kan føle os normale. Vi sætter pris på de helt almindelige ting, for vi har lært, at ikke tage dem for givet.

Vi lader solens stråler skinne på os, og nyder at alting springer ud og sommeren venter lige rundt om hjørnet! Håbet og lykken lever i bedste velgående. Vi er tossede, ukuelige optimister og der er efterhånden intet der kan vælte os, modgang kan allerhøjest slå os lidt ud af kurs. Vi er tilbage på sporet, fuld gas på motoren og speederen i bund – mod nye horisonter, drømme og en spandfuld lykke for enden af regnbuen…

 


1 kommentar on Så kom det længe ventede svar fra Riget!

  1. Marianne
    2. maj 2018 kl. 19:51 (5 måneder siden)

    Hej Karen
    DEJLIGT DEJLIGT DEJLIGT
    Blev Super glad for at læse dette blog indlæg.
    Skønt at I nu er på rette kurs igen.
    Vi herhjemme har måttet sande, som I også har, at vores børn er udsatte for at rende ind i infektioner af og til som kræver indlæggelser, grundet det lave immunforsvar.
    Vi har et motto her som siger : tiden der er gået godt kommer ikke skidt tilbage.
    Vores tjek på Riget gik fint, og vi har nu fået svar på de 17 blodprøveglas der blev tappet. De var fine, og MR scanning var også rigtig fin. Mangler lige svar på biopsien.
    Kh. fra Sønderjylland
    Marianne

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *