Efterladt i uvis ventetid…

Stilhed for stormen…
Vi vågnede efter den første nat på riget og stod op til en kold stue og en følelse, at ikke at vide om man var købt eller solgt. Da vi ankom til riget i aftes, blev vi efter noget ventetid til set af en læge og vi havde mulighed for, at fortælle om Esthers forløb og drøfte hvad plan de har lagt næste døgn kommer til at indeholde. Esther fik taget blodprøve lidt over 08.00  torsdag morgen og det gik bare SÅ fint, personalet fra blodprøveambulatoriet var virkelig både søde og dygtige. Tror det er en at de blodprøvetagninger der går over i historien som vellykket! Det er sørme også fedt med noget medgang.

Nu har vi fået morgenmad og venter på svaret og om at finde ud af om Alaten er steget eller faldet. Der går nok nogle timer og ventetiden slås ihjel med lidt IPad, arbejde og skriveri og læsning. Det er helt vildt som man mærker hun er blevet noget større og kræver meget mere underholdning og adspredelse.

Svaret på blodprøven kom ved middagstid. Alaten var steget yderlige til 288. lægerne ville meget gerne have at vi ser tiden an i flere dage. De vil vente med, at se en ny blodprøve i morgen tidlig og er den ikke faldet så er det lever biopsi fredag eller lørdag. Det betyder, at vi stadig befinder os i ingenmandsland, og svæver rundt i et kosmos at uvished.

Det gør det helt vildt vanskeligt, at vurdere om Lasse skal tage hjem i dag eller i morgen, og vi er i tvivl om hvilken beslutning der er bedst i denne afventende situation. Lasse skal jo hjem og hente Johan i sommerhus fredag. Alternativt skal mere familie træde til og hjælpe med at passe Johan til vi kommer hjem. Jeg syntes der er helt vildt svært, at være i dette limbo, for vi er splittet som familie og vores roller som forældre. Vi har en kæmpe rolle her på riget sammen med Esther og en anden rolle hjemme for at skabe stabilitet for Johan. Vi kan heller ikke lade ham være kastebold mellem familie og kammerater.

Foreløbig vælger Lasse nok at blive, og kører hjem i morgen hvis og når leverbiopsien er overstået. Vi håber stadig lidt naivt af Alat er faldet og at vi kan komme hjem i morgen. Vi må endnu endnu engang væbne os med tålmodighed og lade tiden arbejde for os.
Det er lidt tankevækkende, at tænke på at der lige nu er to drenge indlagt på samme afd. der også er levertransplanteret og indlagt for behandling mod galdevej og ”uro” i immunforsvaret. En er lidt ældre end Esther og den anden er noget størrere. Jeg bliver sku helt urolig ved tanken om, at Esther fortsæt skal have problemer og udfordringer med sin lever og galdeveje i flere år frem. Jeg forsøger, at lægge den tanke bag mig og fokusere på at få denne indlæggelse veloverstået. For vi har nok bekymring med de stigende tal. De kan ikke udelukke frastødning, men det kan en leverbiopsi give et bedre billede af.

I dag (Torsdag) var vi en tur rundt på gangene hvor vi mødte to hospitalsklovne, citronnella og hendes veninde. Det er altid en fornøjelse og en skøn pause i tankerne. Vi gik også en tur på besøg hos Kirurgisk Gastroenterologisk senge afsnit 2124 for at hilse på. Det var Bl.a. der Esther var indlagt de hun modtog den nye doner lever i sommeren 2015. Der er noget af en tur derover gennem gangene og forbi intensiv intensiv terapi klinik, hvor Esther var indlagt i fem uger. Det er altid bevægende at komme tilbage og mærke atmosfære og den alvorlige stemningen. Man kan mærke alle følelserne og minderne vælte op igen.

Lægerne kom ind her sidst på efter middagen og meddelte medicin regulering igen her til aften. Vi drøftede blodprøver og årsag til Esthers situation. Der er ikke noget maveinfektion der kan forklar den høje Alat – og hvis ikke den er faldet i morgen laver de biopsien akut. Når Esther vågner er det faste så de kan udføre indgrebet hurtigst muligt. Det de mistænker nu er en mulig afstødning af doner leveren. Det kan man heldigvis behandle for selv om det er noget være kras noget de behandler med. I værste fald en ny lever, men det er alt for usikkert at gisne om. Ordene flyver stadig rundt i mit hoved og jeg forsøger virkelig at slå det ud af hovedet og ikke lade mig på påvirke af noget vi ikke har et svar på endnu. Men det er ingen hemmelig at jeg er vildt bange og jeg skal virkelig tage mig sammen for ikke, at lade mig påvirke så Esther mærker noget.

Opdatering fredag morgen…
Faktum er her fredag kl 11.00 – at vi stadig venter morgens blodprøvesvar, som bliver knald eller fald afgørende for, at de laver biopsi eller ej. De mistænker desværer, at det er en afstødning der er under optrapning. Vi er nervøse og kort sagt så er det ulideligt, at få den besked i går eftermiddags og så stadig vente på svar. Vi er rigtig nervøse, og kan/tør slet ikke tænke på hvad de næste døgn og fremtiden bringer… men vi får svar på om Esther skal have lavet leverbiopsi eller ej. Hun er fastende pt. og ved noget inden for den næste times tid….

Vi krydser alt hvad vi har og håber og drømmer om, at vi sidder i bilen hjem mod Aalborg i eftermiddag. Hjem for, at hente elskede Johan…

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *