Vi er hjemme fra riget, men ikke landet…

Mandag lande vi forsinket i Aalborg lufthavn kl. 17.45 Rigshospitalet havde endelig sluppet sit fysiske tag i os, men ikke det mentale. Vi skal have en kuffert klar, hvis Riget ringer og vi have Esther indlagt igen i løbet af ugen. Vi er så at sige kun hjemme på lånt tid og skal affinde os med, at dette er vilkårene indtil Esthers Blodprøve viser normal Alat igen.

Det skal tages blodprøve hver dag ugen ud, og vi skal have daglig kontakt med rigshospitalet. Det er ingen hemmelighed, at det er afsindigt hårdt, men vi vil hellere være her, end at tilbringe mere tid på hospitalet end højst nødvendigt. Det er klart at fortrække at være hjemme, det er rarest for Esther at være i de vante omgivelser. Det er nemmere for hele familien, at få noget der minder om en normal hverdag igen. Så længe Esther tal er ekstrem skæve, så er der vist ikke noget der hedder en normal hverdag, men vi kan da forsøge at lade som om.

Den sidste ventetid nød vi i godt selskab

Jeg havde sådan glædet mig til at komme hjem til Aalborg, puste ud og slippe tøjlerne og dele ansvaret med Lasse. Men det kan vi jo ikke for der er ikke noget punktum at sætte, vi er stadig lige bekymrede og Esther er stadig lige behandlings krævende. Der er ikke noget der er overstået endnu, hjemrejsen udløste ikke nogen herlig befriende lykkefølelse. Tvært i mod næsten. Det kommer lidt bag på mig, at jeg både er SÅ træt fysisk og mentalt. Det er som, at jeg lidt naivt havde håbet på, at alt blev godt det øjeblik jeg trådte over dørtrinet herhjemme. Det gjorde det ikke, nissen og bekymringerne flyttede med.

Det slider på en, på alle måder. Johan måtte finde sig i at blive vækket tidligt i morges fordi hans søster larmede, fordi hun på ingen måde syntes det var fedt, at skulle vækkes og have kold ammetop på armene og ind og have taget dagens blodprøve. Esther fik ikke bedøvelse creme på, det blev en selvvalgt beslutnings som hun selv måtte tage konsekvensen af. Blodprøven gik fint uden creme, Stikket kunne hun selvfølgelig mærke meget tydeligere, men det kan også være fordi hun er øm efter, at have fået taget blod prøve hverdag i en uge nu.  Da vi spurgte hende om det skal være med eller uden bedøvelse creme næst gang svarede hun med. Hendes hud er helt rynket og tør af bivirkningerne af bedøvelsescreme. Det er synd for hende det er godt nok meget hun skal lægge krop til lige fortiden.  Lasse kom for sent på arbejde på arbejde, fordi der igen ikke var lagt nogen blodprøve seddel ind. (de måtte ringe til riget og genbestille) og jeg kæmper med Syghus jetlag…

Vores whiteboard og oversigt over behandlingen..

Jeg måtte ringe og melde Esther syg fra børnehaven på ubestemt tid igen. Esther har aldrig været så langt nede i immundæmpende medicin efter et de tog en af de medicintyper fra hende på riget for et par døgn siden. Hun er så sårbar og der skal ingenting til at vælte hende, så vi skærmer i dag og til vi med sikkerhed ved om hun må komme i børnehaven igen. Esther begyndte, at græde i morges da det gik op for hende, at hun ikke kunne komme i ned til sine venner i Børnehaven. Der kunne lige så godt have været en der drejede en kniv i hjertet på mig, så ondt gjorde at se hende så hæmmet og påvirket af hendes tilstand og situation.

Den anden aften fik jeg en mail fra en far til en lille dreng der også er ramt af en kronisk tilstand, han ville takke for et indlæg jeg havde skrevet tidligere på bloggen. Han genkendte mange af tingene og kendte godt til den følelses af magtesløshed når man bare har lyst til at køre i skoven og råbe op i trækronerne. Sådan har jeg det i dag! LORTEKRÆFT! SE HVAD DU HAR STARTET!!! Ja, jeg ved godt der er mange ting, at være taknemmelige for, men jeg vil fandme og så have lov til at være en sur, bitter og træt gammel mor indimellem.

Så fik vi grønt lys til at tage hjem…og klar til at hoppe i taxaen til lufthavnen.

Jeg vil gerne sig tak for alle de søde og opmuntrende hilsner på bloggen og Facebook og for alle beskeder og på sms, og mail fra nær og fjern. I er simpelthen så søde og betænksomme alle sammen – jeres tanker og omsorg har betyder så meget for mig seneste dage.. Af hjertet tak skal i have!

Svaret fra dagens blodprøver er, at Alta er faldet til 340 og tacro til 4,4 så vi arbejder os heldigvis i den rigtige retning. Samtalen med lægen over telefonen var rigtig positiv og jeg fornemmer at de arbejder videre og tester biopsien yderligere og er virkelig gået ombord i opgaven med, at finde ud af hvad det kan være årsagen til at Esther har haft de mange tilbagesæt siden dec. Vi tager en dag ad gangen, og jeg tror en god nats søvn og noget ro og tid til at få det hele lidt på afstand og forsøge at se alt det lyse og gode – Og nyde, hver dag at vi er hjemme!

Men, hvis i ser min glæde og lyst der er stukket af sammen med mit overskud så må i godt standse dem og sige, at de skal få deres små bagdele tilbage til mig i en fart!

 


1 kommentar on Vi er hjemme fra riget, men ikke landet…

  1. Marianne
    3. april 2018 kl. 16:43 (3 måneder siden)

    Dejligt for jer at I er hjemme – sådan fysisk i hvert fald.
    Ja det med blodprøver hver dag i en periode er bestemt ikke rart – hverken for Esther eller Jer. Som du siger bliver huden forfærdelig tynd og papirsagtig af alt det tryllecreme og sprit.
    Dejligt at Alat er faldende. Men det er ikke rart at man ikke ved hvorfor den flyver til himmels ind imellem. Det har jeg i hvert fald syntes var vildt frustrerende.
    Det er der hvor jeg trøster mig ved at Allan, Vibeke og Marianne fra dag et gjorde et stort nummer ud af at de ALTID vil være 100 % ærlige over for os – hvad end det er skidt eller godt.
    Så når de siger til os at de ikke er bekymrede, så tror vi på det -BASTA BUM
    Håber tingene snart retter sig hos jer, så Esther kan komme ned til sine venner i børnehaven igen, og så I, for gud ved hvilken gang, kan prøve at få familielivet til at køre nogenlunde normalt igen.
    Mange krammer til Jer fra pt. stue 8 på Riget

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *