Tiltrængt timeout…

IMG_4956_solstråle

Skøn forlænget weekend ophold i børnecancerfondens sommerhus i Blokhus. Væskeskema og medicin blev pakket ned og vi stak af alle fire i nogle dage. Det var skønt med lidt luftforandring og dejligt at tage lidt væk hjemmefra. Vi fik besøg af farfar Steen og tante Gitte, som vi havde inviteret til et par hyggelige dage.

Vi har virkelig nydt hinanden og slappet af. Man er bare sammen på andre betingelser, når den står på gåture på stranden og cykelture i naturen. Tror vi alle havde brug for at bare være sammen og lave det, vi havde lyst til. Det var så dejligt bare at kunne trække stikket. En slags mental time out, en nulstilling og en opladning af batteriet igen. På vej hjem i bilen fra sommerhuset talte vi om, at det bliver rart at komme hjem igen. Men man bliver også lidt trist til mode, for det er på en måde lidt hårdt at vende tilbage igen, fordi man bliver lige mindet om, hvilken fastlåst situation, vi stadig bliver fastholdt i. Det er efterhånden længe Esther og jeg har været hjemme og gloet ind disse fire vægge.

IMG_4987Gynge2

Faktum er, at Esther stadig har det samme væskebehov, som vi blev udskrevet med fra Rigshospitalet.1400 ml hver dag. Esthers seneste blodprøver fra igår mandag, viser at nyretallet igen er for højt og kræver ekstra beskyttelse. Derfor skal medicinen, modigraf (tacrolimus) nedsættes da den er rigtig hård ved Esthers nyrer. De stakkels nyrer er virkelig hårdt pressede og på overarbejde. Kort sagt den medicin Esther får for at holde sin lever i live, har alvorlige bivirkninger på hendes nyrer. Esther har nedsat nyrefunktion efter 10 kemobehandlinger og er stadig påvirket af det nyrechok, som hun fik ved transplantationen. Det er bare nedslående nyheder at få en regnfuld mandag eftermiddag.  To skridt frem og et tilbage. Nå, men det nytter ikke noget at hænge med hovedet. Vi må bare klø på og have tålmodighed. Det er godt vi er blevet lidt tanket op både fysisk og mentalt. Det er lettere at håndtere tilbagesæt, når man er godt ladet op.

Vi havde set frem til at komme i børnehave i dag. Men desværre er der et barn, der er sygt med opkast, så vi må blive hjemme endnu engang for ikke at risikere, at Esther bliver smittet. Hun er bare mere udsat end andre børn er og omstændighederne gør, at vi må skærme hende mere. Må da også indrømme at jeg kneb en lille tåre, da jeg modtog nyheden fra børnehaven i morges. Øv. Hvor er det synd for Esther. Vi skulle netop starte i dag efter 14 dage hvor der havde været sygdom, i børnehaven, som gjorde Esther ikke måtte komme derned. Endnu engang bliver vi slået tilbage til start. Det er vilkårene.

Efter to dage med nedslående nyheder må vi bare konstatere, at det er en allerhelvedes lang vej tilbage til Esthers barndom og en normal hverdag og stadig lader vente på sig. trods modgang føler mig tanket op med nyt overskud. Tak til Børnecancerfonden for det vigtige arbejde de laver. For de gør virkelig en kæmpeforskel for børn som Esther og for familier som os! Hvor er det godt, at vi engang imellem kan tage lidt væk og lade op, så man kan møde tilbage i ringen med friske boksehandsker til endnu en omgang mod den forbandede lortesygdom og dens senfølge skader! Fuck cancer! Kom an, jeg er klar.

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *