Væltet af virkeligheden

aebler2

Egentligt ville de fleste nok mene, at jeg bare skulle rejse mig og børste det værste snavs af tøjet, og komme videre. Tørre øjnene og evt. tage en tude kiks… Og jeg ved jo godt inderst inde, at der nok er sådan jeg burde gøre…Tage en dyb indånding og forholde mig til det faktum, at vores virkelighed har ændret sig. Ja, hvor skal jeg starte denne gang? For der er den seneste tid blevet uddelt en del mavepustere fra Vor Herre. Hver gang er blevet væltet omkuld, har vi rejst os på benene igen, sundet os og kæmpet os videre. Vi, min mand Lasse og jeg forholder os til virkeligheden og tilpasser os så godt vi kan og prøver, at danne nogle nye gode ramme for vores lille familie. Vi må forene vores familieliv med en hverdag, der er præget af de udfordringer, vores datters kroniske lever lidelse/sygdom giver os, som følge af èn af de senfølger, Esther fik efter hendes kræftforløb.

Den seneste udfordring, var en blodprøve, der meldte om et fordoblet levertal/Alat tal. Esther levertal var i sidste uge pludselig steget til 293! Vi havde en mulig indlæggelse hængende dinglende over vores hoveder i flere dage. Nu er levertallet heldigvis nede på 179 og Rigshospitalet fortsætter med, at følge udviklingen tæt, ved to ugentlige blodprøver. indtil levertallet igen er under 100. Esther lever og krop arbejder på, at blive normaliseret igen, og vi tilpasser hendes medicin så hun får al den hjælp som hun skal bruge. Vi håber snart, at kunne ånde lettet op, og alt vender tilbage til det “normale”.

 ALAT: Et enzym, man finder inde i selve levercellerne. Hvis levercellerne dør og går i stykker, siver ALAT ud i blodet, og ALAT-værdien stiger. Normalværdien er 10-70 U/L for mænd og 10-45 U/L for kvinder. Børn: 1 md – 16 år: 5 – 45 U/L

Der har været lidt stille på bloggen den sidste tid. Af en eller anden grund, har denne mavepuster været svær, at rejse sig fra. Den ramte mig så uventet og hårdt, og vil på èn måde ikke slippe mig helt. Måske er det fordi den lange sygdomsperiode med Esthers kighoste, knapt nok lavede sluppet sit tag i mig? Jeg er vel bare været udmattet og har fået nok af, at være så bekymret? Luften er virkelig gået af ballonen denne gang. Jeg har simpelthen ikke kunne hive mig selv op igen, eller finde motivationen til at komme videre. Jeg har det igen som om jeg løber i et evigt maratonløb. Jeg løber og løber, men når ikke i mål. Jeg er vel bare endnu engang væltet omkuld af virkeligheden og den kendsgerning, at livet som mor til et kræftramt og levertransplanteret barn er uforudsigeligt og det kræver, at jeg indser og acceptere, at det er mine nye livsvilkår.

Det har været nødvendigt, at tage mig tid til, at komme oven på igen, og jeg er da også ved at genfinde humøret og kampformen igen. For er der noget jeg har lært, af min datters sygdomsforløb, så er det at blive ved og udvise mod og udholdenhed… men vigtigst af alt også at kunne og turde være parart til rumme, når følelserne overvælder og vælter mig omkuld… Det er vigtigt at give sig selv tid til at genfinde balancen, når man ruller lidt ud af kurs.

Der skal kæmpes på alle fronter for at lande på fødderne, når man dumper ned i denne nye verden. Situationen kan ændre sig på et kort øjeblik, og man skal godt nok være fleksibel og forandrings villig. Jeg føler mig konstant som en boksebold, der tager en ny omgang slag. Måske er jeg blevet forskrækket over, at jeg stadig kan blive kastet ud i situationer, der gøre mig så bange. Her over et år siden Esthers levertransplantation, kan der stadig opstå uventede situationer, der kan bringe Esthers trivsel og helbred i fare. Angsten for tilbagefald, og frygten for, at der kan ske noget med leveren så der opstår komplikationer, er hos mig hele tiden  – den tanke er så ubærlig, at jeg skubber den fra mig øjeblikkeligt. Det er de tanker, jeg har med mig, om ikke hver dag, så i hvert fald på de dage, hvor Esther tilstand kræver lægernes opmærksomhed og behandling. Føj, hvor bliver man bange, og tankerne om, hvordan fremtiden bliver, kan næsten virke overvældende.

Nu ser vi tiden an, holder vejret og håber som sagt snart, at kunne høste frugten af vores anstrengelser. For det koster tid og tålmodighed, at få Esthers levertal under 45 – der er lidt vej endnu… Vi vil tage en dag ad gangen, nyde hverdagen, hinanden og at vi har efterårsferie…Jeg smiler lidt og tænker, at vores lille familie på en måde, minder lidt om de fire æbler på blog fotoet, for trods modstand og det forholdene byder os, tror vi stadig kan klare lidt af hvert. Vi er blevet budt på en del udfordringer, men vi lader os ikke slå helt ud af kurs. Faktisk er det ganske naturligt og helt ok indimellem, at man bliver væltet af virkeligheden og rullet ud af kurs, når bare man ruller tilbage igen… Og det gør vi…

Pist….
Hvis der er nogen der læser med, som kender til den samme følelse, må I meget gerne dele jeres tanker om det i kommentarfeltet herunder. Det ville betyde så meget for mig, hvis andre der også har eller står i samme eller lignende situation, ville dele deres råd og tanker så ville jeg måske ikke føle mig helt så unormal og eller helt alene…

God Weekend derude & Take Care… og nyd hinanden…♥

 

 


7 kommentarer on Væltet af virkeligheden

  1. Maria
    22. oktober 2016 kl. 11:39 (2 år siden)

    Jeg føler mig som en Ninja der slå alle de tanker, der gør mig bange.. og mange gange føler jeg træt.. men så ser jeg min dejlig datter (under beh. For ALL) smile, og det giver mig krafter til at blive ved.. Men Angtens kan vi ikke rigtig slippe helt fra..
    Mange tanker til jer

    Svar
    • Karen Heidelbach
      22. oktober 2016 kl. 12:10 (2 år siden)

      Kære Maria…
      Tak for din kommentar, tror jeg vil lytte til min indre Ninja, tror du har helt ret, nogle ting og tanker skal bare nedkæmpes med hård hånd…
      tak fordi du giver mit et smil på læben…
      kærligst Karen

      Svar
  2. Susan
    22. oktober 2016 kl. 11:47 (2 år siden)

    Kæreste dig. Jeg har ingen ide om, hvordan jeres liv er, og hvilke tanker og følelser man gennem tiden må opleve i sådan et forløb. MEN jeg er mor og på den front tror jeg alligevel at jeg har en ide om den frygt man forevigt vil være i besiddelse af, når ens barn er syg på den måde, hvor man gang på gang bliver ramt af frygten for at miste. Jeg kan sætte mig ind i den angst jeg føler for at der skal ske mine børn noget, men jeg kender ikke de virkelige følelser, sol man oplever I et forløb som jeres. Men jeg forstår at de er der. Giv dig selv lov at føle, som du gør. Giv dig selv lov at føle og skrige af uretfærdigheden. Møder jeg dig en dag på min vej, vil du ingen undren møde, ingen løftede pegefingre møde. Men der imod ville jeg møde dig med forståelse, kram og lyttende ører. Ingen mor og far burde gennemleve jeres mareridt og ingen kan nogensinde tillade sig st fortælle, hvordan du/I skal håndtere jeres følelser. Alle der er forældre burde vide, at man ikke kan styre sine følelser selv, når det handler om ens barn. ❤️ Kram og kærlighed til jer ❤️

    Håber det er ok, at jeg kommenterede selvom jeg ikke kender til de virkelige følelser i “virkelighed” som jeres.

    Svar
    • Karen Heidelbach
      22. oktober 2016 kl. 12:08 (2 år siden)

      Kære Susan…
      tak fordi du tager dig tid til at kommentere og derved viser ægte medmenneskelighed… tak det varmer mit hjerte. Tror mange kender det du beskriver om at være mor og have frygten for at der sker noget med vores børn. Den kender vi vist alle.
      Det betyder meget for mig at vide at der er nogle der læser med – især når man rækker du til andre, for det er jo mine ærlige tanker om det jeg føler og oplever i min “nye verden”… endnu engang tak for din tid, og hvis jeg møder dig en dag, får du et kæmpe kram!
      kærlig hilsen Karen

      Svar
      • Susan Christiansen
        23. oktober 2016 kl. 13:14 (2 år siden)

        ❤️

        Svar
  3. Anne Sofie
    22. oktober 2016 kl. 12:45 (2 år siden)

    Kære Karen.
    Jeg er også mor til en dreng på 2,5 år med en sjælden form for leukæmi.
    Vi har også været igennem meget de sidste 2 år med op og nedture og kender fuldstændig til følelserne du beskriver! Føler hele tiden man kæmper sig fremad i modvind og håber at det snart stilner af og man kan få en pause fra alle bekymringerne og uvisheden om fremtiden. Jeg kan også godt mærke det bliver hårdere og hårdere at blive ved at kæmpe og at rejse sig igen – og det er ind imellem små ting der kan vælte en!. Man bliver så udmattet! Men hold op man kan klare meget når det drejer sig om det dyrebareste man har!
    Jeg tager virkelig hatten af for jer og håber sådan i snart kan få lidt ro til bare at nyde hinanden!
    Kærlig hilsen
    Anne Sofie

    Svar
    • Karen Heidelbach
      22. oktober 2016 kl. 13:10 (2 år siden)

      Kære Anne Sofie…

      først og fremmest, tak fordi du har taget dig tid til at kommentere.
      Det gør altid ondt at høre om andre der bliver ramt af kræft, for det er bare så helt vanvittigt uretfærdigt. Du beskriver det så fint med dine ord, det er de helt samme tanker jeg har. Jeg håber inderligt at din dreng snart er på den anden side og igennem dette forløb og at I som familie, kan lægge det bag Jer…
      Jeg sender dig og dine alt det bedste.
      kærlig hilsen Karen

      Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *