Det er med stor glæde og fornøjelse at jeg kan meddele at Min mand Lasse og jeg er blevet nomineret til Dansk patient Award! Pivstolt.dk Vi har gået og holdt på en kæmpe nyhed – som vi endelig må dele med jer!
Det var noget af en overraskelse, da en Kommunikationsrådgiver Effector kontaktede os og kunne meddele, at Lasse og jeg er nomineret til “Ildsjæleprisen” ved Dansk patient Award for vores arbejde i patientforening Organdonation ja tak! Der Igen i år afholdes Danmarks Patient Award i SundhedsParlamentet på Folkemødet og Kåringen af vinderne foregår i SundhedsParlamentet torsdag den 13. juni 2019, kl. 18.00 i Allinge.
’Ildsjælprisen’ uddeles til en person fra en patientforening, som er en sand ildsjæl. Personen udviser særlig gejst og højt engagement i sit arbejde for at gøre en forskel for patienterne. Vinderen af ’Ildsjælprisen’ modtager en præmie i form af et gavekort på 5.000 kr. til sit arbejde i foreningsregi. Dette gavekort kan dog også veksles til konsulenttimer hos Effector til den dobbelte værdi – altså 10.000 kr.
Vi er så taknemmelige for denne mulighed, for Kendskabet til organdonation, og dets konsekvenser er desværre ikke udbredt hos den danske befolkning. Den manglende interesse på området og for denne patientgruppe, udgøre både et samfundsmæssigt en økonomisk udfordring, men også for den enkelte patient er der store konsekvenser.
Netop dette manglende på fokus og opmærksomhed på denne patientgruppe, gør behovet for, oplysning om organdonation enorm. Vores Patientforeningen den eneste organisation, der taler for indførelsen af formodet samtykke, og vores opgave er at varetage de transplanteredes interesser og vi kæmper for at forbedre og minimere den lange ventetid på et nyt organ, og samtidig ønsker vi forbedre vilkårene for denne oversete patientgruppe.
Derfor så betyder denne nominering så meget for os, for det betyder naturligvis at vi bliver anerkendt for vores arbejde og det sætter også meget mere fokus på vores patientforening der sætter fokus på et emne, der fortjener et langt større kendskab meget mere kendskab.
Vores rejse ind i organdonationens verden starter de vores datter bliver sat på venteliste til en ny lever, hvor vi sætter vi os ind i organdonation – og finder ud af, at ventetiden på et organ i Danmark er op til dobbelt så lang ift. mange andre lande vi normalt sammenligner os med – og alt for få danskere har taget stilling. Det er på baggrund af vores egen erfaring og den viden vi har fået under Esthers sygdomsforløb som gør, at vi gerne vil hjælpe og gøre en forskel de danske børn og deres familier, der i fremtiden også får brug for hjælp. Hvert år rammes mange danskere af kronisk sygdom og kommer på ventelisten til et nyt organ. Lige nu venter ca. 450 på et livsreddende organ.
Samtidig oplever vi som familie også den barske kendsgerning, at der er stor forskel på at have et kræftramt barn og skiftet til det, ”kun” at være transplantationspatient. Der er et manglende på fokus på denne patientgruppe, som tæller over 450 danske børn, unge og voksne – og deres familier, som hvert år venter på et livsreddende organ. Derud over har vi personligt mødt mennesker der endnu ikke er syge ”nok” til at komme i betragtning til en plads på ventelisten. Disse patienters livskvalitet forringes og påvirkes af alvorlig sygdom, og hele familien efterlades i en usikker og umenneskelig situation. Nogle venter i årevis, andre venter forgæves.
Organdonation – ja tak`s initiativ og formål er, at redde LIV og forbedre organdonation for os allesammen i DANMARK samt vilkårene for de over 450 børn, unge og voksne, som venter på et nyt organ lige nu, og at
Vi arbejder hver dag, aften og weekender, året rundt for at forbedre tilværelsen for de 1.000 vis af danske familier, som er ramt af kronisksygdom og organsvigt og derved får organdonation tæt ind på livet. Vi kæmper en kamp for, at der bliver sat meget mere fokus på, hvor lidt ressourcer, der er til disse kroniske syge patienter og deres familier. De har brug for mere støtte, og en Patientforening, der arbejder for dem og som de kan vende sig mod og få hjælp og rådgivning hos. Det er altafgørende, at der findes hjælp at hente, så støtten kan nå helt ud på hospitalsgangene og ud til de familier, som har fået deres liv og tilværelse væltet omkuld – og som er påvirket af livstruende kronisk sygdom fordi familien pludselig bliver ramt af organsvigt.
Du kan læse om vores arbejde HER
Vi har mange bolde i luften, næsten for mange…
Vi er på dette tidspunkt godt i gang med at udvikle og vokse som Patientforening og vi har mange nye projekter på programmet. Efter et hæsblæsende år vi er stolte af, at vores borgerforslag ”automatisk organdonation fra man fylder 18 år” om at indføre ”Formodet samtykke” opnåede over 60.0000 underskrifter og derved behandling i folketinget. Vi holder vi nu politisk pause, mens valgdebatten tager over, men vi arbejder fortsat for at oplyse danskerne om formodet samtykke, da vi stadig ønsker at hæve doner raten og derved give flere danskere med organsvigt en ny chance.
Vi har en lang række af tiltag, som vi snart begynder at kunne præsentere for jer. Nogle er helt nye og andre været længe undervejs, fælles for dem er at de er en del af vores hjerter sager og er alle en vigtig del af det arbejde vi så gerne vi gør for de mennesker og familier, der lige som os har været ramt af alvorligt og kronisk organsvigt.
Og her NU i dag d. 1. maj er det netop blevet offentliggjort, at vi er nomineret til Dansk patient Award som uddeles på folkemødet på Bornholm, hvor Lasse også medvirker i radioprogrammet 24/7. Vi har som sagt, en masse bolde i luften og glæder os over vi buldrer derudad og den medvind vi har pt. er sprængfyldt med energi og stopper slet ikke endnu. Vi har masser af ambitioner for Organdonation ja tak! i fremtiden. Der er en masse mere godt i vente til vores medlemmer og et kæmpe arbejde venter stadig.
Hjælp os med at give håb og øge livskvaliteten hos disse familier, som er midt i en turbulent tid i deres liv, hvor deres søskende, far eller mor, er alvorligt påvirket af livstruende sygdom.
Vi håber naturligvis på din stemme til ”Ildsjæleprisen” på vores hjertesag, og vi håber at du vil at hjælpe med at sprede information om vores patientforenings vigtige arbejde.
Så del endelig gerne og hjælp os vinde Dansk patient Award 2019!
På for hånd tak! Kærligst Karen