Perleplader & Pokemon

img_8328sms2

Det er snart ved, at følelse som den uendelige føljeton, for der er stadig ikke nogen bedring i sigte med Esthers hoste og opkast… Det tog da også noget, af en uventet og lidt for spændende drejning i weekenden.
Jeg var alene hele weekenden, med begge børn, da min mand Lasse skulle køre materiale, flyveres, logo jakker osv. Rundt til vores super seje hjælpere i vores organisation, Organdonation ja tak! De går på gaden med os, når Danmark afholder international organdonations dag d. 8 okt. Det er nu ca. 18 byer fordelt over hele Danmark. Læs mere her  http://www.organdonation-ja-tak.dk

Forberedt og klar til, at mandsopdække ungerne med perleplader og pokemon, var jeg klar til, at hygge og havde flere små projekter, som bagning, og både plan B, C,D osv. Jo, alt var gennemtænkt og klar. Lørdag morgen drage Lasse på lande vejen, og vi vågner op til et meget stille hus. Næsten for stille, det er nærmest stilhed for stormen… Esther vågner, noget pjevset, konstatere jeg fra min faste soveplads i den sidste uge, på en lille juniormadras på gulvet ved hendes seng… kors, hvor sover man dårligt på sådan èn, når man vejer på den forkerte side af 60 kg… Desuden er det heller ikke optimale forhold, når ens søvn bliver afbrudt, af Esthers hosteanfald med kraftig opkast til følge. Lad os bare sige, at det endnu engang har været en lang uge, jeg var pænt tyndslidt på flere måder.

Som sendt fra himmelen, tikker en sms ind på min mobil… Johan bliver inviteret til legeaftale hos en ven fra skolen, og lidt tid efter hopper han på cyklen, og klar til en dejlig dag. Det viser sig, at familien har tid, lyst og overskud til, at have Johan længere end beregnet, hvilket gør at jeg kan koncentrerer mig udelukket om Esther og vide at Johan var i de bedste hænder. Det viser sig at være held i uheld, og meget heldigt for Johan.

Den første temperatur viser 38,9 og Esther ryster, når hun skal drikke fra sin drikkedunk. Jeg ved, at hvis Esther får feber, skal jeg ringe til Rigshospitalet med det samme. Det kan være tegn på infektion, og i værste fald er der en afstødning af den nye lever i gang. Jeg blev simpelthen så bange, og alle unormale situationer, som denne lange periode med lungebetændelsen og hoste og opkast, fylder rigtigt meget og tanken om, tilbagefald ligger latent og ulmer under overfalden. En kær lille familie vi kender, opdagede deres datters tilbagefald, ved at de troede det var lungebetændelse. Og eftersom Esther havde spredning og skygger på den ene lunge, skal der ikke ret meget til at regne ud, hvilke tanker jeg går og kæmper med.

Rigshospitalet sender os direkte på Aalborg sygehus, vores hjemme afd. børneonkologisk 303B. Jeg får hjælp af en god nabo og en venlig sjæl til, at blive kørt ind til byen, da Lasse jo havde vores bil. På 303B får vi taget blodprøve og tilses af en læge, der sætter os ind i deres og Rigshospitalets plan A og plan B. hvis blodprøven har et negativt infektions tallet bliver vi sendt hjem med en ny omgang antibiotika, og lader tiden arbejde for os. Hvis blodprøven viser det modsatte er det indlæggelse til IV behandling i drop. Vi bliver sendt hjem for, at afvente svar på blodprøven, da det kan tage to til tre timer inden de ved noget… Nej, hvor jeg syntes det gik i den forkerte retning… Jeg er bare glad for, at jeg havde en af mine musketerer Lone ved min side, til opbakning og til at få lidt ro og samling på tingene. Det er sku ikke rart, at opleve alene. Ventetiden var èn lang pine…

Sidst på eftermiddagen, ringer sygeplejersken med blodprøvesvaret. Der er ikke noget at se på infektionstallet og vi slipper for indlæggelse. Vi var lettede og vi slap med skrækken, nu må vi vente og se hvad mandagens rutine blodprøve siger, og håbe på at det snart vender for Esthers og hele familiens skyld…

Jeg har lært af min fejl, Esther kan ikke holde til at komme i børnehave i det omfang, når hun er så udsat. I min iver og Esthers lyst til, at komme derhen, må jeg prøve at tilpasse det, på en måde så jeg samtidig til gode ser hendes fysiske og psykiske behov. For hun vil så gerne, men kan ikke holde til det. Hun falder i søvn, når hun kommer hjem, og ja – så kan hun ikke falde søvn om aftenen. Det resulter i, at hun forsinker alle i enten, at sidde og slappe af uforstyrret i sofaen, eller i at foretage sig det man gerne vil og ikke mindst i forhindre Johan i, at falde i søvn i ordentlig tid. Det er svært, at finde en rutine i hendes behov, for de skrifter og variere hele tiden, og de gode dage – hvor hun tonser afsted med energi afløses af de dårlige dage, hvor hun er træt og ikke kan rumme ret meget. Derfor giver det bare mening, at hun får lov til at tage det i hendes tempo, og at vi tilbyder hende disse hviledage indimellem børnehave dagene.

img_8334collage2

Det er ved at være en lille måneds tid hun har været påvirket nu, og det er ved at tage hård på hende og på os. Det tager ekstra hårdt på Esther og mit samvær, for vi er begge ved, at være pænt trætte af det hele og hinanden. Vores forhold og samspil er jo naturligvis rigtigt tæt, og det begynder at være tid til den adskillelse, som der er brug for. For vores begges skyld. Vi må bare forberede os på et langt efterår og vinter, og give Esther de hviledage der er behov for så vi skærmer hende bedst muligt. Hvis bare der var nogen der kunne forsikre os om, at vi næsten var ved at være i mål og at det hele nok skulle gå. Men det er der ikke, det er kun vores egen måde at håndtere det her på, der afgøre om det kommer til at være en pine og en plage eller om, vi kommer til at komme igennem det på en tålelig måde. Vi må finde motivationen til, at tage èn mil mere… som idag, hvor døren til ekstra fryseren, faldt af, da en skrue faldt ud, og klemte det sidste overskud ud af mig, men det er ikke det der betyder noget. Det gør det til gengæld, at vi enderlig kunne finde tid til og lyst til, at bage og lave en afslapnings og hygge hule…

Nu er vi så småt ved, at være ude på den anden side. Tilbage i den verden jeg har drømt om, at være en del af i de sidste to år… Jeg føler mig stadig fastholdt i min egen kræftboble, Esther er på vej tilbage til sin barndom, men hvad med mig? Jeg går bare her og venter på selv, at kommer videre. Lige i disse dage, drømmer jeg mig hen til en tid, hvor jeg ikke er omgivet af termometer og brækposer.  Som sygeplejersken sagde, om Esthers febertur, det er nok bare den klassiske børnehave pest… Velkommen tilbage i den virkelige verden Fru. Cancermor…


1 kommentar on Perleplader & Pokemon

  1. Anne
    26. september 2016 kl. 20:33 (2 år siden)

    Wow. Hård læsning. Gid jeg kendte dig for jeg får en kæmpe trang til at aflaste dig.
    Kan faktisk tilbyde legeaftaler helt uden limit for den dejlige søn du har dig der. Har knægt på samme alder og vi bor i Aalborg. Tøv aldrig med at smide mig en mail og mor og Esther er selvfølgelig hjertens velkomne her også.
    (ved godt skørt at skrive, men i bør have en hånd)
    Anne

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *