Ligevægt & værdighed

I dag bringer Ekstra Bladet endnu en artikel om et emne, der har været oppe i medierne weekenden over. En debat er, tager udgangspunkt i den forskelsbehandling, der udvises mellem børn, der er kræftramt og børn med en anden alvorlig livstruende sygdom.  Denne gang deltager jeg i debatten, fordi vi med vores datters historie og sygdomsforløb, har stået i begge verdner. Vi har mærket forskellen på egen krop. Jeg håber, at denne debat, kan være med til, at sætte fokus på de mange familier, der hvert år bliver berørt af denne skævfordeling enten som patient, eller som pårørende. For problemet går ikke væk, fordi vi ikke taler om det. Eller kigger væk.  Det er et emne, der trækker spor efter sig langt ind i samfundet. Mange har en mening om det, men når vi skal tale om det, bliver der stille, og er det som om, der er gået en engel gennem rummet…

Jeg vil lige for en god ordens skyld understrege, at dette ikke er et angreb på hverken Knæk cancer kampagnen, Kræftens Bekæmpelse eller Børnecancerfonden, da dette indlæg ikke handler om, at de får tildelt flere midler, men mere et forsøg på at belyse en overset gruppe mennesker i vores samfund, som ikke har evnen til at råbe op om, at der er noget der kan – og skal gøres bedre og at de også har brug for opmærksomhed. Kræftramte børn har brug for alle de glæder og gode gerninger der bliver gjort, ingen tvivl om det – men det er der også andre syge børn der gør. Enten om det er børn, der er nyresyge, har hjertediagnoser, der venter på et nyt organ eller der er transplanterede, cystisk fibrose, børnegigt eller galdevejsatresi og mange andre alvorlige sygdomme.

Jeg er mor til Esther, der var 18 måneder da hun fik konstateret leverkræft. En sjælden kræft tumor i leveren, som kun rammer 2-3 børn i Norden om året. Efter 8 kemobehandlinger på A20 i Skejby forsøgte man på Rigshospitalet, at operere tumoren ud, men den havde desværre vokset ind igennem en stor blodåre. De kunne ikke tage den ud. De kunne ikke gøre mere. Esther blev derfor indstillet og skrevet på organventelisten til en ny donorlever. Efter 8 måneders venten modtog Esther endelig sin lever og kunne blive raskmeldt for kræft. Vi var indlagt 5 uger på intensiv på Rigshospitalet og det blev til en lang indlæggelse på 2 måneder. Vi har derfor en helt særlig viden og indsigt fra de to verdner, kræft og anden alvorlig diagnose/transplantionsverdnen. Vi er det danske sundhedsvæsen evigt taknemmelige og har altid kun modtaget professionel behandling og hjælp.

Men vi har også oplevet de skæv fordelinger de er når ens barn har kræft, kontra / transplanteret. Vi har været båret og forkælet af villighed og donationer til vores kræft syge datter. Men da hun blev skrevet på ventelisten til et nyt organ og senere transplanteret oplevede vi, hvordan hun/vi røg ned i ”glemslen” af en overset patientgruppe, hvor vi nærmest var efterladt til os selv. Der var ingen fokus, støtte eller hjælp at hente.
Vi har mødt rigtige mange forskelle i vores datters lange sygdomsforløb fra 2014 og til nu. Vi har været indlagt på mange forskellige hospitalsafsnit. Det danner grundlaget for vores store erfaring og unikke indblik i den forfordeling man som kræftpatient modtager/oplever… og som man ikke oplever og får, når man indlagt og har brug for hjælp af sundhedsvæsnet til behandlingen af andre diagnoser og sygdomme.

Det er frygteligt at være forældre med et barn med alvorlige livstruende sygdomme, det siger sig selv, uanset diagnose ønsker man den bedste behandling til sit barn. Ikke kun til børn, der er på venteliste til et nyt organ, ikke kun til små børn med lungesygdomme, men til alle de forældre hvis børn eller unge er på alvorligt syge. Personligt, tror jeg, at de sætter pris på, at der er nogen der rejser sig og tør sige, at det der bliver gjort nu, bare ikke er godt nok – og at det kan og må vi simpelthen gøre bedre. Vi kan ikke være andet bekendt!

Jeg ville i den grad gerne have følt, at der var nogen der gav tilkende, som samfund, at de så os… ikke kun sygehuset og den konkret afd. vi var tilknyttet. Jeg følte vi og vores situation som transplantationspatient var overset. Glemt og pakket væk. Det var ikke noget man tænkte på eller bekymrede sig om, for det ramte ens selv og blev aktuelt for ens familie. Men hvorfor skal der være så meget berøringsangst omkring det? Hvorfor er der ingen der tør at kalde en spade for en spade? Ude af øje ude af sind? Bliver det virkelig først en vedkommende, når ens eget barn bliver sygt og døden banker på? Der et kæmpe stort problem i, at der ikke er nok der taler om, at børn der er dødsyge af andet end kræft, ikke ses og anekendes af samfundet? Som forældre til et alvorligt sygt barn er det jo ens ansvar, at tale ens barns sag. Det kræver sit, at finde rundt i diagnose og behandlinger, samtidig med at passe på barnet og familien. Det er ikke nemt, at være patient i et forvejen presset sundhedsvæsen, der dagligt mærker nedskæringer og besparelser, der forværre hospitalsopholdet og oplevelsen af at være indlagt. Tænk, jeg tror godt jeg kan regne ud hvilken afdelinger, der er blevet renoveret mere end andre inden for de sidste par år, og har mulighed for, at drage ekstra omsorg for familien.

Faktum er, at der rigtig mange syge børn, der enten bliver passet i hjemmet eller på landets sygehuse. Disse børn og familier, har andre sygdomme end kræft, og de udgør en væsentlig overset og glemt patientgruppe – ingen taler deres sag… Organdonation – ja tak! er stort set den eneste organisation i Danmark, der arbejder for at sætte fokus på denne skævfordeling af midler og ressourcer og for at forbedre vilkårene for denne patientgruppe. Bl.a. ved at indsamle midler så man kan tilbyde dem pengelegater og ophold i sommerhus. Egentligt blot de samme privilegier, som de kræftramte børn og unge bliver tilbudt i dag. Men der er ingen hjælp at hente, hvis du har cystisk fibrose eller galdevejsatresi eller født med en anden alvorlig, kronisk og livstruende sygdom. Uanset barnets diagnose og forløb så er der forældre og familier bag, som måske har eller får brug for støtte, men der tilbydes ikke psykolog hjælp for barnet, de raske søskende eller familien.

Organdonation – ja tak! er stort set den eneste organisation i Danmark, der arbejder målrettet på, at forbedre vilkårene og varetager opgaven, at hjælpe denne alt for oversete patientgruppe. For at give dem en stemme i debatten, og belyse en alvorlig problematik i vores samfund. Ingen andre har igennem tiden forsøgt at hjælpe og gøre en forskel. Men det vil vi. Derfor arbejder Organdonation – ja tak for, at forbedre vilkårene for disse børn, unge og voksne som er en overset patientgruppe. Man kan ikke vide, om man selv en dag bliver en del af denne patientgruppe, for det kan ramme os alle. Bliver man alvorligt syg og får man brug for hjælp?

Kræftens bekæmpelse, børnecancerfonden skal have min dybeste tak og respekt for deres enorme indsats. De gør jo virkelig en kæmpe forskel i disse børn og deres familiers liv. De har midler, mod og mennesker, der hverdag arbejder hårdt og dedikeret for at hjælpe kræft syge danskere. De er drevet top professionelt og er dygtige til markedsføring, promovering og til at få tingene til at ske. Sammen med TV2 knæk cancer kampagnen ligger de sig naturligt i spidsen for, at skabe opmærksomhed og resurser for deres sag. Det er en velsmurt maskine, der udfører jobbet 100 % effektivt. Det ER svært, at kæmpe imod, for hvordan og hvad stiller man lige op mod det, som alene forældre til et sygt barn uden kræft?

For når dagen er omme, så må vi bare kridte skoene, og sige nu må vi ryste posen og se om vi kan gøre det bedre. Lige nu er der så masser, der står i kø i udbakken. For når man har så meget på hjertet, er det nogle gange bare svært at holde mund. Jeg har taget nogle chancer og jeg har i lært, at vil man hjælpe andre, kræver det, at man rækker hånden ud. Vil man være med til at ændre noget for andre, må man åbne sit hjerte og dele ud af sin viden. Vil man gøre en forskel, må man åbne sin mund. Og vil man høres må man række hånden op! Jeg tror, at når man er ærlig og tør dele ud af sin viden og give lidt af sig selv, er det der vi flytter og os selv, og hinanden.

Heldigvis skelner Vor Herre ikke imellem alder, køn, race eller intelligens. Den dag vi står ved Sct. Peters Port, tror jeg vi alle bliver taget imod med åbne arme, uanset diagnose. Her bliver det ikke skelnet om det er kræft syge eller kronisk syge – eller hvilken alvorlig sygdom man kæmper med. Det der har betydning, er vel hvordan, man har brugt sig selv og den tid man har fået på jorden, på en måde der giver mest mening. Har vi kunnet hjælpe og glæde andre i vores liv? Har vi været med til at gøre en forskel? – Når alt kommer til alt er vi vel bare forældre, der vil vores børn det bedste. Jeg håber vi sammen kan være med til at gøre en forskel de børn, unge og voksne, der lige nu føler sig overset og glemt af samfundet, er det ikke på sin plads, at vi deler og drysser lidt omsorg og opmærksomhed ud over dem? Vi kan simpelthen ikke være andet bekendt…

Jeg tror som sagt ikke det er af ond mening, at der tildeles flere midler og donationer til kræften. Egentligt tror jeg ikke det er bevidst, men det er bare nemmere at give sine penge til noget kende, til kattenes værn eller kræft syge børn. Jeg tror det er et samspil imellem flere ting. Populariteten ved de store, kendte organisationer og det faktum, at der ikke er andre store fortalere for den “lille mand” … Jeg mener desværre, at vi står med et problem, der er et udtryk for ”Ude af øje ude af sind” Derfor må vi have flere debatter som denne i den forgangne uge, der kan være med til at sætte fokus på et usagt og overset problem. Med en god tone, der til gode ser både, de børn der har kræft og de børn, der i fremtiden får stillet alvorlige kroniske diagnoser. Lad ikke dette vigtige emne drukne i snak, om nogen vil lege Robin Hood og tage fra de kræftramte og give til de andre. Dette er alt for vigtigt et emne til, at begynde at pege fingre ad hinanden. Nej, dette handler ikke om hvem, der er mest syg eller fortjener det mere end andre.

Det her handle om, at vi som voksne skal hjælpe nogen, der ikke selv kan gøre opmærksom på at de også har et behov. Og har ønsker og drømme og at blive rask, leve et tåleligt liv, hvor der indimellem drysser lidt lykke og opmærksomhed ned over dem, deres søskende og deres familier. Det er bare det jeg håber på…  Det er alt, hvad det drejer sig om.

Tak for jeres tid, Karen Heidelbach.

♥ Jeg håber I vil byde ind med kommentarer herunder, hvis I har noget på hjertet og har nogle tanker om dette. Glæder mig til at høre fra jer…