Den første uge med Esthers nye høreapparater

Da Esther startede på sin første kemo behandling på Skejby Børneonkologiske afd. A20 med Doxorubicin, cisplatin og carboplatin, blev vi klar over, at kemoen ville kunne give alvorlige bivirkninger. Esther fik 1o kemo behandlinger, de sidste to mens hun var på venteliste til den nye lever. Lægerne mener, at det kan være de to, der har givet hende den endelige høreskade og hørenedsættelse som gør, at hun i dag behøver høreapparater.

Det er det faktum vi skal og må forholde os til, og det gør vi så. Det har ikke været let, at se frem til den dag, hvor Esther skulle have sine propper tilpasset og høreapparaterne i for første gang. Det har været en deadline som lå og ventede på os, en dato i kalenderen som rykkede nærmere og nærmere. For en uge siden, D.6/8 kl. 12.30. mødte Esther, min mand Lasse og jeg op på Aalborg Sygehus, Audiologisk Høreklinik, for at Esther kunne få sine høreapparater, og vi kunne få og indblik i en helt ny viden og verden.

Vi var alle spændte, og vi forsøgte at give Esther en god start og en god og positivt til gang til en ny del af hendes liv. Personalet er søde og meget hjælpsomme, og Esther bliver hurtigt fortrolig da hun genkender kvinden fra alle (stort set) høretestene, og konsulenten fra sidst. Da Esther sidder på skødet af mig, og får dem på for første gang, kan vi godt fornemme, at hun er meget opmærksom, hun lytter og følger deres anvisninger uden problemer. Det tager ikke længe for dem, at indstille høreapparatets computer efter de målinger der er gjort på Esthers hørenedsættelse. Det næste der sker er så fint og et stort øjeblik, hvor vi bare sidder og iagttager den fine kontakt, der opstår mellem den kvindelige konsulent og Esther. Hun stiller spørgsmål til Esther, som svarer og sender små nik tilbage. Esther hører kuverten, hvor høreapparaterne lå i bliver krøllet og bevæget. Hun oplever lyden fra ske i et tomt glas, der bliver bevæget rundt. Pludselig begynder hun at hive i mine perlearmbånd på min arm, alle nye små lyde hun ikke har kunne høre før, bliver nu tilgængelige, og jeg bliver meget rørt, men kan heldigvis holde tårerne tilbage. Tænk sig, at dette fine lille menneske nu kan høre lydene af fuglekvidder og bladenes raslen i vinden på træerne.

De sidste tilrettelser hos teknikeren.

Jeg har helt ærligt lidt svært ved, at forene mig med tanken. Men da vi oplevede Esthers reaktion den dag er der jo ingen tvivl om, at det kommer til at gøre en kæmpe forskel for hendes hørelse og udtalelse af ordene og endelserne. Men min egentlige ”modstand” der ligger bag ved, har jeg faktisk ikke overblikket over endnu. Måske er det mere tanken om, at jeg netop ikke har overblikket endnu, og at vi pludselig skal forholde os til en hel masse nye ting. Vi havde ikke regnet med, at Esther skulle til at have yderlige behandling, for sin hørenedsættelse i form af høreapparaterne. Det er nye vaner og rutiner det skal tilpasses ind i vores liv. Og især, at jeg over den næste tid skal have kontakt med en konsulent, der skal høre hvordan af høreapparaterne går. Det påvirker hele familien, for igen er der et nyt hensyn at tage. Der bliver flere ting at huske, og mere at foretage sig for at hjælpe Esther. Et nyt sted at gå til kontrol til. En ny diagnose at behandle. Der går noget tid før, at det bliver en naturlig del af vores hverdag. Tror at det vel handler om, at blive konfronteret med en ny ”sorg”, når jeg knapt er helet fra de første sår… forstår I? Det kan måske bedst forklares ved at beskrive, hvor i bearbejdnings fasen man kan befinde sig.

Vores nye virkelighed, rengørings og pleje “KIT”

Det er vel meget normalt, at man på et tidspunkt faktisk syntes, at de udfordringer man bliver mødt med, ganske enkelt overstiger de overskud man har til, at møde dem med Jeg har læst rigtigt meget om selvudvikling og selvforståelse, i forb. med krisehåndtering, når ens barn bliver alvorligt sygt. For at blive bedre til at forstå og overskue, hvad det var jeg gennemgik mentalt og følelsesmæssigt. Lad os antage, at den naturlige følelses adfærd ved alvorlige livsændrende hændelser, ser nogenlunde sådan her ud.

Chok, kaos og Forvirring – Vrede, afmagt og skyld – Sorg, Reorganisering og tilpasning.
Der er jo ikke nogen færdig skabelon på, hvordan man oplever det. Der er meget forskelligt hvordan man håndtere faserne og hvor længe de varer. Man kan også opleve, at man springer frem og tilbage mellem faserne. Det vil sige, at man i perioder oplever følelsesmæssigt tilbagefald, og bliver genudfordret på følelserne. Det er vigtigt, at indse hurtigt i forløbet at man er uden skyld, og at alle de følelser man oplever er helt normale. Det er vigtigt og altafgørende, at man ved denne viden er tilgængelig så man kan gøre brug af den når behovet opstår og melder sig. Det kan være svært, at gennemskue hvornår det er, derfor er en tidlig indsats nødvendig for, at bedst muligt at indse, at man har brug for støtte til at takle de nye forandringer og udfordringer i ens liv.

Lige sluppet ud i den nye “høreverden”..

Jeg har læst på hjemmesider Bl.a. Høreforeningen, de fleste forældre oplever at deres børns høretab bliver konstateret som nyfødte eller inden for de første leve år, jeg har ikke kunne finde ret meget om børn der mister hørelsen senere eller som følge af kemobehandlinger. Det der overraskede mig, var at der var så tydelige råd og hjælp til rådighed, det har været en positiv oplevelse, at blive mødt med så stor forståelse. Jeg har tit tænkt, at jeg kunne ”acceptere” eller forholde mig til alt det der er sket med Esther, da hun fik kræft og sin nye lever, men ikke at hun ville ende med at få et handicap af sin kræftsygdom. Det er nok det der er svært at acceptere.

Den fine lille bil fik Esther i “skattekisten” som belønning. Den skulle med på det første foto.

Jeg har umiddelbart ikke fundet mig helt tilrette i det næste nye kapitel, så jeg føler, at jeg er blevet slået hjem i Ludo.  For jeg har jo i virkeligheden på en måde fået et ”nyt Chok” jeg skal forholde mig til mens jeg stadig var i sorg og tilpasningsfasen over Esthers sygdomsforløb. Egentligt burde jeg ikke være så overrasket, for det har jo været i vores bevidsthed og en kendsgerning, at det kunne blive aktuelt for Esther. Lidt naivt havde vi nok tænke og håbet på, at det ikke blev relevant for hende så længe efter kemobehandlingerne var stoppet. Lægerne mente jo i første omgang, at høretabet var så lille at det ikke var behandlingskrævende. Hvorfor bliver nogle børn ramt og andre gør ikke? Det var Bl.a. en af grundene til, at vi sagde ja til, at deltage i en undersøgelse om hørenedsættelse hos børn efter kemobehandling. Vi havde håbet på, at Esther var et af de børn der gik fri…

Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning, Rigshospitalets Senfølgeklinik og Skejby Sygehus er med i en europæisk undersøgelse, hvis formål er at undersøge, hvorfor behandlingen med de to kemoterapeutika, cisplatin og carboplatin, giver høreskader hos nogle af de børn eller unge, der er i behandling for kræft. Formålet med forsøget er klar lægge hvorfor nogle børn, der behandles med disse stoffer, udvikler vedvarende høreskader er endnu ikke kendt, og det er derfor ikke muligt, at forebygge høreskader hos børn i behandling.

Esther viser stolt Johan sine nye høreapparater for første gang.

Jeg håber at vores/Esthers deltagelse i undersøgelsen kan være med til at forbedre vilkårene for børn som Esther hvor cisplatin og carboplatin er en del af deres kemobehandling. Kan man undgå eller nedsætte risikoen for at få høreskader, så er vores opgave fuldført. Det er et kedeligt og trist kendt faktum, at børn der rammes af kræft og overlever tilbringer resten at deres liv, med en eller anden form for senfølgeskade. Kræften følger med og trækker spor op igennem resten af barnets liv. Uanset om det er Fysiske, mentale og sociale senfølger. Esther seneste senfølgeskade er hørenedsættelse, endnu en der kræver behandling, og som hun skal leve med resten af hendes liv.

”At overleve kræft som barn har konsekvenser for resten af livet.
– også selvom man ikke kan se det, og det har konsekvenser for langt de fleste, for mange heldigvis små, men konsekvenser de ikke ville have haft, hvis de ikke havde haft kræft.”
Line Thoft Carlsen, Projektleder og ph.d. studerende Omsorg & Kræftens Bekæmpelse.

Esthers Senfølgeskader skal forholde os til, det er et faktum. Jeg havde ikke drømt om de bekymringer jeg skulle gøre mig omkring Esthers liv og opvækst, skulle være af denne kaliber. Nu skal jeg forholde mig til noget langt mere alvorlige, ud over de gængse almindelige forældrespekulationer og bekymringer. Hvordan skal det gå hende? Vokser hun op uden at blive påvirket af de sygdomsperioder som lægerne forventer der kommer flere af? Vil hun opleve at nogle vælger hende fra, fordi hun ikke er som de andre? Vil hun kunne klarere sig socialt m.m. Jeg havde egentligt hellere set, at vi fik en besked på Forældreintra fra skolen om, at hun larmer og er urolig i klassen, eller kommer for sent hjem fra aftaler, eller senere sniger sig til fest med veninderne før hun får lov. Alt det børn og unge mennesker oplever, i perioder af deres liv. Jeg kan nu tilføje: Har hun nu husket at bruge sine høreapparater? At tage sin medicin? Husker hun, at smøre sin hud i solcreme? Når Esther er i Jomfru Ane gade vil jeg tænke, bare nu ikke hun drikker for meget, så leveren ikke bliver belastet. Osv.

Vi fejrede dagen med en dobbeltmuffin med flag…

Der skal ikke herske nogen tvivl om, at det her bliver rigtigt godt for Esther, og med tiden lærer jeg vel også at acceptere det, når der falder mere ro på og de nye rutiner sniger sig ind som en fast del af hverdagen. Rengøring af propper, batteriskift og håndtering af opstarts fasen hvor tilvænningen har svære vilkår.  I Esthers verden er alt til diskussion og forhandling. Der er ikke plads til mere nyt. Det kræver benhård overtalelsesteknik, at få hende med til, at få dem på.  Jeg forstår hende godt, det kræver tilvænning for os begge. Der er ikke behov for flere ting hun skal mod sin vilje, ikke flere krav om, at hun skal deltage i noget hun ikke har lyst til. Forventningen om, at hun skal fordi hun selv kan se og forstå nødvendigheden er jo ikke tilstede hos hende. Det er og bliver vores ansvar til den dag, hvor hun selv kan tage ansvaret. Måde med hendes medicin og alt det der høre med til hendes kroniske tilstand.

Men det tager tid, og jeg vil have lov til at pleje mine nye sår. Jeg ved det kan virke som om, at jeg ikke kan accepterer det endnu, og jeg benægter det heller ikke. Men det kommer vel hen ad vejen, når jeg ser effekten af høreapparaterne og at Esther får glæde af dem. For hvad er alternativet? Sprogvanskeligheder, indlæringsvanskeligheder og manglende sociale kompetencer? Næ, vi behøver vel ikke gisne om udfaldet vel? Jeg prøver så godt jeg kan, at hjælpe Esther med alt det nye, og jeg prøver at skjule min manglende begejstring så godt jeg kan.  Det er ingen hemmelighed, jeg er bitter og ked af det – Og sur ad H… til på kræften. For jeg syntes det er så unfair for Esther og for os, som var ved at rejse os, da vi blev skubbet omkuld igen…
Jeg kan kun sige, at kræften stadig sender uanede mængder pakkepost af shit efter os, længe efter Esther blev kræftfri…

”Af modgang bliver man stærk” siger et gammelt ordsprog, jeg kunne godt tænke mig, at tilføje ”Ja måske, –  men, hvor stærk behøver man lige at blive?

Du kan læse mere om senfølgeskader på Kræftens Bekæmpelse hjemmeside

♥ PS. Jeg høre meget gerne fra dig, hvis du har gode råd og erfaringer med høretab, det ville være dejligt med et par gode råd om hvordan man takler og håndtere den første tid… Skriv helst her på bloggen i kommentarfeltet herunder ♥ Karen.


4 kommentarer on Den første uge med Esthers nye høreapparater

  1. Kat
    14. september 2017 kl. 15:48 (1 år siden)

    Vil bare gerne sende et knus til jer alle

    Svar
    • Karen Heidelbach
      15. september 2017 kl. 08:26 (1 år siden)

      Mange tak Kat – Knus tilbage…

      Svar
  2. Sanne
    14. september 2017 kl. 21:16 (1 år siden)

    Åhhh hvor blev jeg rørt af at læse din meget ærlige beretning.
    Kender desværre intet til livet med et barn med høreapparat, og kan ikke give gode råd.
    Men hvor kan jeg bare se alle mine egne frustrationer i din tekst om, af modgang bliver man stærk….. men hvor stærke skal vi være.
    Min søn har været åben indlagt i 9 år på Skejby (han er i dag 12 år) og jeg har så tit fået at vide af lægerne….. “Syge” børn kommer kun til dem, som er stærke nok til at bære det.
    Bedst som man tror, at nu er der styr på sygdommen, så kommer der en følge bivirkning. Ville ønske, jeg kunne sige det bliver bedre. Vi er lige nu i pre teenager periode og det er ikke nemt, når ens “korte” liv allerede har budt en rigtig meget.
    Men heldigt er, at jeg tror, vi får nogle meget empatiske og indlevende børn.
    Tak til dig for at bringe fokus på alle følge bivirkninger og hvordan de lige punkterer ens energi lidt igen.
    Stort tillykke med bryllupsdagen – håber den er dejlig nydt!
    Kh Sanne

    Svar
    • Karen Heidelbach
      15. september 2017 kl. 08:29 (1 år siden)

      Tusind tak fordi du skrev Sanne.
      Det er så dejligt at høre hvad andre tænker om det man har skrevet. Det er så rigtig alt det du skriver, gode tanker til din dreng..

      Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *