Ringen bliver sluttet

IMG_6342lysgrønskovny

I slutningen af August sidste år, for snart to år siden, møder jeg en overlæge fra børneonkologisk afd. 303B på Aalborg sygehus. Han fortæller mig, at de efter en scanning har fundet noget i Esthers mave.

 

En udfyldning eller udposning i hendes lever, om man vil. Han virker rar, alvorlig og dybsindig på samme tid. Jeg husker at jeg tænker, han aner ikke hvad han taler om… det er bare en sludder for en sladder, en vind fra de varme lande… Jon hed han. Han sagde, at de ikke viste om det var simpel væske, der bare skulle drænes, eller om det var godartet eller ondartet. Han sender os videre til til Skejby, der skal undersøge hvad der er inde i den udposning. Men jo, Jon vidste det vidst godt hvad han talte om. En mand som ham, ved godt hvad problemer er, når de ser dem.

Husker stadig hvor han stod, da han fortalte mig hvad ultralydsscanningen havde vist. Tilbagelænet,  med armene over kors,  stod han med ryggen lænet op mod vindueskarmen. Solstrålerne faldt ned over ham og om sluttede hans ansigt og ryg, og gjorde det svært for mig, at se hans ansigt tydeligt. Jeg er taknemmelig for, at min svigerinde var hos mig, for min mand var på job i København den dag. Derefter bliver alting utydeligt og min hukommelse svigter… Jeg husker intet fra timerne derfra…

 

I sidste uge vendte vi tilbage til udgangspunktet, der hvor Esthers kræftforløb startede, på Afd. 303B – det er som om ringen bliver sluttet og vi tager fat på sidste kapitel og kan se frem til at denne bog bliver lukket. Nu er vi tilbage, der hvor det hele startede, overlægen er gået på pension og en ny er kommet til. Men det er det samme sted og samme hold af dygtige sygeplejesker. Hos dem, føler jeg mig tryg. De har været vores livline og vores sikre base, når vi fik brug for akut hjælp, de har lagt et utal af nasalsonder på Esther(så sent som i går) – og har hjulpet os med sondetape og div. ting til behandlingen af Esther. Sidst, men ikke mindst har de hjulpet os med vejledning og støtte, når det til tider har været svært for os i forløbet, og vi bliver altid mødt med et kæmpe smil og et mentalt kram, når vi kommer på afsnittet. De skal nu hjælpe os helt til afslutningen af Esthers kræftforløb. Nu er der ” kun” det sidst stykke af rejsen tilbage at kortlægge. Hvor er jeg glad for, at det er her vi slutter Esthers kræftforløb.

I sidste uge blev vi nemlig, indkaldt til samtale på 303B på Aalborg sygehus. Vi skulle have møde med en læge og sygeplejeske og en diætist. Endelig, kom der en plan for Esthers behandlingsforløb. Vi har fået lov til at sætte Esthers væskeindtag ned til 1200 ml i døgnet! Det er så vildt godt! Det er en kæmpe forbedring og vi skal nu holde ekstra godt øje med blodprøver, der igen skal tages hver uge. Hvis lever og nyretallene kan klare væskenedsættelsen, så reducere vi yderligere og tager tre uger mere… osv…

Det går langsomt den rigtige vej. Vi holder vejret og håber på, at der endelig er udsigt til at Esther kan begynde at spise og drikke selv, uden vores fysiske indblanding. Vi håber på, at det næste udfordring på hendes vej bliver, at lære at tage sin livsvigtige immunkomprimerende medicin. Den medicin skal Esther tage morgen og aften, resten af sit liv for at undgå en frastødning af den nye lever. Når vi forklarer Johan hvad det er, plejer vi at sige, at Esther skal have noget medicin hverdag på det samme tidspunkt. Fordi der nogle stærke tapre soldater inde i Esthers krop (immunforsvaret) som bekæmper infektioner og udefrakommende fremmeorganer(Esthers nye lever). Medicinen gør soldaterne trætte og får dem til at sove, så de ikke kan vågne og begynde at slås mod leveren. Får soldaterne ikke deres medicin til tiden, så vågner de og går til angreb på den nye lever.

Det største ønske, der nu står tilbage er, at nyrerne er kommet sig så meget, og at senfølgeskaderne af kemoen, der har givet nedsat nyrefunktion, måske lander på et leje, hvor Esther på et tidspunkt, selv kan drikke sig til at rense sine nyrer. Hun vil altid have brug for et større væskeindtag end de fleste, men det kan hun jo lære med tiden, som hun bliver ældre.

Det bliver en spændende tid vi går i møde. Jeg er så glad for at være tilbage hos 303B, og for at det er dem der har insisteret på, at tage os i hånden og følge os det sidste stykke med os i mål. For det har heldigvis været en stabil sommer, men der har desværre ikke været noget fremgang at spore, fordi vi har forholdt os afventende, i en ”langsom” sommerferie periode. Det er også helt ok, er bare glad og stolt over, at været dumpet ned i favnen på et kompetent personale, der kan indse at vi måske ikke har brug for et nyt opslidende forløb med en ny børne afd. og nyt personale at forholde sig til på Aalborg Sygehus, og at vi ikke må blive tabt mellem to stole. Det er stadig Rigshospitalets børneunge klinik ved Juliane Marie Centret og deres dygtige læger, der står for Esthers behandling og den månedlige kontrol. Vi har kend lægerne helt tilbage til dengang Esther kom på transplantations venteliste.

I morgen skal Esther og jeg til den første officielle kontrol hos børneungeklinikken, siden at vi overgik fra leverkirurger på levertransplantationsafsnittet. Det bliver spændende at møde det ”nye” team og at høre, hvad deres næste tiltag vil være. Både i forhold til, hvordan Esthers nyrerne klare sig, og til det nye samarbejde med Aalborg Sygehus. Det er jo helt sikkert et tegn på, at Esthers medicin er indstillet korrekt og at alt, er som det skal være med hendes nye lever og at vi nu finder en rutine i kontrolbesøgene og får et godt samarbejde i gang.

Et samarbejde, der skal fortsætte i rigtigt mange år… og som altid vil være en del af Esthers og vores liv. Der kommer vel en dag, hvor alt dette, er blevet en del af vores hverdag. En del af vores historie. En dag vil vi måske tænke tilbage på denne tid med helt andre tanker. Vi må glæder os over, at vi er kommet så langt nu, og til at tage et skridt mere i den rigtige retning.

Mon ikke vi med tiden, lander et sted imellem ”dengang og nu” og vi finder en slags indre ro i rutinerne og i bevidstheden om, at de fleste ringe alligevel bliver sluttet, lukket og forseglet med et stempel af håb, mod og tapperhed… Netop for, at nye kapitler kan skrives og åbnes med kærlighed og en tro på, at det er en del af livets symbiose.

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *