Halvårlig kontrol på Rigshospitalet

Sidste Torsdag eftermiddag satte vi kursen mod Sjælland og til det halvårlige kontrolbesøg og undersøgelser på Rigshospitalet. Vi overnatter på patienthotellet i et af deres familie værelser. Det er nødvendigt, når Esther skal have taget blodprøve og skal møde tidligt til indlæggelse, test og undersøgelser. Denne gang var der planlagt en nyrefunktions test, en såkaldt børneclearance, hvor man undersøger hvordan nyrerne fungerer med indsprøjtning af kontrastvæske i blodåren og blodprøver. Derefter skulle Esther have en ultralydsscanning af lever/maven/abdomen og de indre organer m.m. Selvfølgelig var der også en samtale med vores dygtige læge Vibeke.

Gensynet med Lægerne og personalet er altid rart, men det giver stadig et sus i maven, når vi ser den kolossale bygning som Riget er blevet til efterhånden. Med tiden er gensynet blevet nemmer for mig, men mødet vil altid sende mig tilbage til dengang vi var indlagt med Esther i knapt to måneder. Det lykkedes mig, at forholde mig til det som minder fra en tid, hvor det var sådan det var. Det var en del af det nødvendige, der gjorde det muligt, at Esther overlevede sin kræft.

På Færgen til Sjælland

Det er efterhånden blevet en tradition at vi tager afsted alle fire. Esther, Johan, Lasse og jeg. Vi har været så meget igennem og det er vigtigt at vi oplever Esthers fremgang sammen. Og denne gang kunne vi fx for første gang spise morgenmad sammen som familie. Esther plejer at være fastende, og vi har derfor tidligere på skift sneget os ud og spise morgenmad. Det var en befrielse, pludselig at op leve at der var noget der mærkbart var forbedret. En lille ting tænker du måske? Men for os er det kæmpe stort. Derfor er det så vigtigt at vi stadig insistere på at tage til kontrollerne sammen, det har vi brug for at opleve sammen. Og for at sikre, at vi oplever det samme og alle er nogenlunde samme sted i recoveringen.

Forberedelse til Blodprøve og indsprøjtning af kontrast væske.

Lægen tester blødheden og arvæv

 

Vores samtale med lægen gik fint, bortset fra, at tacrolimus var for høj og det kunne skyldes en infektion et sted i kroppen, og de ville tage en blodprøve for espen barres virus (kyssesyge). Esther har været lettere forkølet, måske kunne det være det? Vi aftalte at afvente til mandagen, hvor svaret ville være klar, inden vi startede med at ændre medicindoseringen igen. Vi afventer ligeledes svaret på nyrefunktionstesten om godt en uges tid. Det er vi godt nok spændte på, for de stakkels kemo påvirkede nyre fik endnu et gok i hovedet da Esther fik Choknyre i forb. med levertransplantationen. Vi håber, at det ikke er noget hun vil komme til at blive mærket af, og at funktionen er helt normal eller næsten i hvert fald. Lægen testede også blødheden i Esthers lever, der indikerer bl.a. om der er arvæv, den var helt normal og Johans var på det samme niveau. Så det er jo intet mindre end fantastisk! Og gud hvor er det dejligt at lægen har overskud og tage sig tid til at måle på storebror også! Det gør oplevelsen for os alle, så meget bedre og helt i børnehøjde!

Gåturen til møde med vores nye Ambassadør

Den sidste undersøgelse var scanningen, som Lasse måtte tage alene med Børnene, da jeg havde et vigtigt frokostmøde med vores nye Ambassadør for Organdonation – ja tak! ude i byen. som vi kan afsløre senere i denne uge på vores hjemmeside af samme navn. Det er utroligt, som min intuition og mavefornemmelse sjældent løber om hjørner med mig. Hun var præcist alt det jeg havde forestillet mig og mere til! Vi har allerede planer og ideer på tegnebrættet. Tror vi sammen kan komme til at gøre en kæmpe forskel for de familier der, ligesom os fik organdonation ind på livet. Stay tuned, afsløring lige om hjørnet…

Efter en lang dag med undersøgelser og samtaler, passede det med Vi greb lidt let frokost i farten, og en times tid på strøget i København. Jeg skal helst liige ind i Notre Dame, hvis det kan lade sig gøre. Dette er er brugskunst butik jeg kan huske min mor gerne ville i, når jeg som barn var med min familie på sommerferie i København. Det forstår jeg meget bedre nu, og kan lige høre mig selv (som barn) i Johans stemme nu, der undersøgende spørger, hvornår jeg har kigget færdig… Derefter var vi inviteret til Lasses far, Steen Larsens fernisering i Rundetårn, hvor hans ven Uffe Elbæk holdt åbningstalen. Nordic Noir Art er en fantastisk udstilling. Få et lille smugkig her Tag endelig et smut forbi Rundtårn og se udstillinger der løber frem til 12 November.

Vi kommer så vidt det kan lade sig gøre til min svigerfars ferniseringer og udstillinger, og nyder at vi igen kan sige ja tak! til invitationerne, og ikke som tidligere ”nej tak, desværre” fordi Esther var for syg til at deltage eller i isolation. Efter et dejligt gensyn og selskab med svigerfamilien, onkel og tante og vores lille nye fætter, måtte vi vende tilbage mod Sjællands odden og en aftale med en færge tilbage til Jylland.

 

 

 

 

Trætte, men glade når vi Aalborg sent fredag aften, og en velfortjent fridag venter os næste dag. Vi er altid, så trætte og mætte af oplevelser og indtryk og dagene på riget sætter sine aftryk i os. Mentalt og fysisk. Lasse brugte det meste af lørdagen på, at forberede sig til den sidste tur rundt i Danmark med materiale til alle vores frivillige som skal hjælpe os med at gå på gaden, den internationale organdonations dag på lørdag d. 14/10 – 2017. Her skal vi tale om vores arbejde og vores 8 hjertesager, og ikke mindst oplyse danskeren og muligheden for at indføre formodet samtykke i Danmark. Jeg brugte det meste af dagen med hovedet i vasketøjet og med udpakning og oprydning. Det er så utroligt skønt, at vi er her hvor vi kan se tilbage på tiden med Esthers sygdomsforløb og mærke at vi er et helt andet sted nu.

Det der er sket vores Esther og vores familie kan vi ikke ændre på, men det er så rart, at være tilstede i det nu på en helt anden måde, forstår i? Det er stadig lige svært, at forstå hvorfor det skulle ske for os. Men det er utroligt livsbekræftende at opleve kontrolbesøgene bliver mere stabile i prøvesvar og der ikke længere kommer så mange pludselige og uventede ændringer i hendes behandling og sygdomsforløb. Der er mere ro på nu, og det har der også bare af at være! Jeg er ikke længere panisk angst for udfaldet af kontrollen. Men det er ingen hemmelighed, at kontrol for mig altid vil være negativt ladet og forbundet med enten nye problemer vi skal forholde os til eller risikoen for tilbagefald. Det må jeg lære at forholde mig til. Lige som vi altid vil skulle være opmærksomme og forberedt på afvigelser i Esthers blodprøver, som vil kunne vise infektioner eller nye tilpasninger af behandlingen.

Vi nåede også en tur på tårnlegepladsen

Søndag eftermiddag tog pludselig en ny og uventet drejning, da Esther får tiltagende ørepine og hun klager over smerter og da pinex ikke har hjulpet efter en time, vælger jeg efter gode fra en moster i familien, der arbejder i sundhedssektoren, at ringe til vagtlægen. De ville se Esther med det samme, for som han sagde, at med alt det hun har med i bagagen, så tog de ingen chancer. Efter 3 TIMERs ventetid, kom vi ind til lægen, der kunne konstatere at Esther havde feber (37,8) Kors… Jeg er efterhånden et omvandrende termometer og mente ikke der var feber, men how cares, det skal ikke skille os af… og han fandt rødme i øret og muligvis var drænet stoppet og det var nok mellemørebetændelse og hun skulle have penicillin.

Min mavefornemmelse sagde mig, at jeg hellere ville vente på, at tale med vores læge på riget næste dag, som aftalt og høre om det var kyssesyge og om hun overhovedet kunne tåle den medicin der var udskrevet på recepten. Da vi kommer hjem læser jeg indlægnings sedlen, kan konstatere at den ikke må gives til folk med nedsat nyrefunktion og ved mistanke om kyssesyge!!! Jeg tror nogle gange, at mavefornemmelser er et spark i røven fra Vor Herre om, at vågen op og lugte kaffen… Eller en kombination af det, og af at altid være på vagt og at Karens kampuniform aldrig er længere væk end en arms længde…

Bustur til Ørelægen i Aalborg, en af de første siden Esther blev syg.

Mandag kom meldingen fra lægen på Riget sidst på dagen, at den nyeste blodprøve fra i fredags viste, at alt var fint og der var ikke høje infektionstal og noget der kunne tyde på, at hun havde mellemørebetændelse, espen barres virus eller noget andet unormalt. Det sammenholdt med at en ørelæge tidligere på dagen havde undersøgt Esther og hun kunne ikke se tegn på mellemørebetændelse, men mente at der kunne stå væske, og at hun ikke kunne komme til at se om drænet var stoppet. Så nu er Esther på Ciloxan øredråber 2 gange dagligt. Skønt. Vi ændrer ikke noget på medicinen pt, men tager lige en ekstra blodprøve om 14 dage, bare lige for at følge op på om alt er som vi forventer…

Det kostede to dage væk fra børnehaven, nye bekymringer og en masse timer er blevet tilbagelagt i kedelige venteværelser, med to trætte børn. Sikke en weekend vi fik, og hvor bliver man hurtigt mindet om, hvor sårbare vi i virkeligheden er, og det viser jo bare, at det jo stadig kræver en kæmpe indsats for at holde Esther og vores hverdag kørende. Vi kan stadig opleve hurtige ændringer, der påvirker os, på godt og ondt, nu må vi tilbage på sporet… igen.

 


2 kommentarer on Halvårlig kontrol på Rigshospitalet

  1. Marianne
    12. oktober 2017 kl. 14:45 (1 år siden)

    Skønt at høre at kontrollerne på Riget gik godt.
    Og ja de er fantastiske ovre på Riget.
    Vi skal til halvårlig kontrol derovre først i december
    Mvh. Marianne og Sabrina

    Svar
    • Karen Heidelbach
      13. oktober 2017 kl. 11:09 (1 år siden)

      Kære Marianne
      Ja, de er nogle helt særlige mennesker, dem kunne vi ikke undvære. Jeg håber alt er vel hos jer, og sender de varmeste tanker. Hører meget gerne fra dig igen ved lejlighed… Vil så gerne følge Sabrinas vej…

      Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *