livet i kræftverdenens trædemølle

collageny

Jeg må krybe til korset og indrømme, at der har været stille fra cancerfamilie.dk og at min computer har været åbnet og derefter lukket hurtigt med et par suk de seneste dage.
Jeg har valgt at hive stikket ud og holde HELT fri med min lille familie i sidste uge – så derfor har der ikke været et pip fra mig på bloggen cancerfamilie.dk nogen tid.

Vi tog i børnecancerfondens sommerhus og slappede helt af og kom ned i gear… og vi nød hinanden i fulde drag. Det var at dejligt komme lidt væk og at se noget andet end disse fire vægge. Nu er vi tilbage i rutinerne og rammerne og her er trygt og godt. Det har været rart at have en pause fra hverdagen, bloggen og arbejdet og tankerne om vores organisation Organdonation ja tak!

Pause fra Esthers behandling har der jo selvsagt ikke været, og det er bare mere trygt og stabilt at være hjemme i vante omgivelser. Her fungerer rutinerne, og her kan jeg næste fornemme hvad klokken er, når der er tid til medicin, sondemad eller væske. Det er så let at blive distraheret og komme bagud med væskeskemaet, når man ikke er i sine vante omgivelser, når man er ude af huset.

Nu er det bare på med handsken og bokse mod hverdagens trædemølle igen. Det er faktisk lidt svært at komme tilbage og i gang igen. Jeg kan slet ikke komme op i omdrejninger. Overskuddet har simpelthen ikke været der. Det føles som jeg er blevet trukket ned i tempo. Det har været vanskeligt for mig at mærke lysten og få energien til at skrive på bloggen igen. Er jeg ved at få et writers block? Er jeg mentalt kørt fast? Eller er jeg ved at miste modet og lysten? Og er jeg ramlet ind i en skriveblokering? – Nej, det er umuligt… der er jo masser af idéer og refleksioner, der stadig står i kø og venter på at blive skrevet. Spekulationer om der overhovedet er nogen, der gider læse med? Og om det stadig giver mening for andre? Har jeg overhovedet overskuddet og tiden?

Jeg tror simpelthen, at jeg er kørt træt. Godt og grundigt gammeldags træt. Det hele hænger mig langt ud af halsen. Esthers behandling og pleje og ja vel egentligt bare hverdagens trummerum. BUM! Så er det sagt. Dagtimerne bliver brugt på at passe og pleje Esther, og det efterlader ikke ret meget tid til pause eller fritid. Det kan indimellem være hårdt med en treårig i huset, især når man ovenikøbet tilbringer 24 timer med barnet konstant. Jeg tager hatten af for børnehavepædagogerne og dagplejemødrene, og som jeg plejer at sige, så var jeg nok blevet dagplejemor for længe siden, hvis det var det, jeg havde ønsket mig at være. Jeg må indrømme at jeg efterhånden bliver mere og mere udfordret på mine pædagogiske evner. Esther kræver mere og en helt anden stimulering, end jeg efterhånden kan tilbyde hende.

Der sker så mange ting i vores liv lige nu. Det er være angstprovokerende og sindssygt hårdt at lukke døren op ud til jeres verden igen. Overvældende faktisk. Hold nu op hvor har I dog travlt! Jeg skal lige synke en gang og tage tilløb inden jeg træder ud virkeligheden igen. Hvorfor er der ikke nogen, der har sagt til mig, at det bliver vildt hårdt, at vende tilbage til en normal hverdag igen! For det er rigtigt svært at lukke livet ind igen. Legeaftaler, hvem henter og hvornår? Børnefødselsdage, indkøb og en hverdag pakkes ind i kontrolbesøg på Rigshospitalet og næste portion sondemad, der skal gives klokken 13.00.  Jeg har virkelig været træt og har haft svært ved at overskue alting. Der er så meget at se til. Så i virkeligheden er det måske derfor, jeg føler mig så træt?

Jeg kan fornemme at min lyst til at arbejde med organdonation ja tak! og skrive på bloggen her, langsomt bliver større end den mængde tid jeg har til rådighed. Og det kan gøre mig frustreret, at jeg bliver nødt til at prioritere benhårdt over den tid, som jeg har tilovers om aftenen, når børnene er lagt i seng. Så er det til tasterne og skrive. Også selvom jeg er træt, for det er jo når der er ro i huset, jeg kan arbejde uforstyrret.

For der sker virkelig mange nye spændende ting for både Cancerfamilie.dk og Organdonation ja tak! lige for øjeblikket. Der har været mange henvendelser og forespørgsler, og jeg glæder mig til med tiden, at kunne dele alt det jeg har oppe i ærmet med jer. Det er dejligt og føles så rigtigt at kunne bruge sin fritid på noget meningsfyldt arbejde. Så sent som i dag har jeg delt ud af min viden og medvirket i et interview, med henblik på at udvikle en mulig ny digital medieplatform til gavn for kræftramte familier. Det er så skønt at føle, at man kan være med til at gøre en forskel for andre mennesker i samme situation og skønt, at jeg endelig kan bruge min erfaring fra Esthers kræft og sygdomsforløb til noget der giver mening.

Jeg har i hvert fald lært ikke at lade min computer stå tændt uden opsyn. For Esther har været i gang med at omskrive tekst i en mail som jeg arbejde på og har slettet store dele af det. Da jeg spurgte hende, om hun havde leget med min computer benægtede hun først hårdnakket, men indrømmede dog hurtigt med sætningen… ”jamen mor, jeg har jo ingen computer… ” Esther er naturligvis nysgerrig og begynder vel også at kede sig og syntes dagene hjemme kan være lange. Så lidt ballade er vel helt ok. Nu vil vi begge gerne videre i livet. Vi har godt nok klædt os ud og leget fine prinsessedamer mange gange. Men det vidner også om, vi begge er ved at være klar til at komme videre, og at vi simpelthen må have mere tid fra hinanden. Håber snart timeantallet i Esthers børnehave kan sættes op til mere end de to halve dage, hun har nu…

IMG_6087cola

I den tid vi går i møde, må vi huske, at nyde at vi har hinanden, og at vi er godt på vej. Det bliver udfordrende og vi skal tilpasse os en anden hverdag. Men vi skal nok nå i mål… så selv om dagene godt kan blive lange og krævende indimellem, så vil jeg sætte pris på hver dag. Skidt pyt med lidt computerpillerri og et glas cola tabt på køkkengulvet. Det går jo nok alt sammen. Jeg tolker det som et godt og sundt tegn, at jeg har travlt og har en masse, jeg gerne vil. Mine ambitioner og mit ønske om det nye arbejdsliv, som jeg skal til at etablere, når Esther er rask begynder at fylde mere og mere for mig. Det er stadig et faktum, at Esther er behandlings krævende, og det vidner om, at der stadig er lidt vej tilbage.

Det betyder, at jeg stadig ikke kan trykke speederen i bund og give den fuld gas… med alt det som jeg gerne vil. Jeg kan ikke ændre på det, eller påvirke det. Det er stadig ude af mine hænder. Men jeg kan påvirke den måde, jeg håndterer det på. Esther er stille og roligt ved at generobe sin barndom og de sidste dage og kampe tager vi sammen med hovederne holdt højt. Skoene er valgt, stilen er lagt, og nu vi er klar til at komme ud i verden og sætte nogle fodspor og aftryk på denne verdenen.


3 kommentarer on livet i kræftverdenens trædemølle

  1. Brit Karstenskov
    17. juni 2016 kl. 15:24 (2 år siden)

    Jeg har to børn, som er en lille del af dine børne hverdag: Mia, som går i børnehave med Esther og Jonas, som går i 2. klasse på skolen. Så jeg har længe fulgt med her og på facebook med stor interesse.

    Jeg skriver, fordi jeg i dag var med Mia i børnehave og fejre hendes fødselsdag. Så jeg var med til frokost ved Jagthundene, og kunne stille sidde og obsevere børnene og pædagogerne. Det er jo ikke så tit, man får mulighed for det 🙂 Og jeg holdt også lidt øje med Esther, når jeg jo ved, hvad hun og I tumler med. Hun sad stille og roligt ved siden af hendes hjælper og var med på lige fod med de andre børn. Og selvom hun ikke gjorde meget væsen af sig, så tror jeg, hun nød det der skete omkring hende. Hun virkede meget tilpas og og tog alle indtrykkene til sig. Og var stolt over det, hun havde spist bagefter af kage og frugt.

    Så hvis man ikke vidste andet, så lignede hun et helt almindeligt barn som de andre børn og hjælperen en pædagog. Så selvom det kun bliver til to halve dage i børnehave, så så det i hvert fald i dag ud som om, at hun havde et par timer som et “almindeligt” barn 🙂 Håber det kan hjælpe dig en lille bitte smule 🙂

    Hilsen Brit

    Svar
    • Karen Heidelbach
      17. juni 2016 kl. 18:39 (2 år siden)

      Hej Brit…
      Tusind tak for den gode tilbagemelding. Det er rart at høre fra dig og det gør mig glad. Sjovt at du var en flue på væggen i vores børns børnehave idag… Jeg så godt på skiltet ved indgangen, at der var en lille Mia, der havde fødselsdag i dag. Det er dejligt at læse din beretning, og det betyder meget at vide hun klarer sig godt. Vi er overbevist om, at hun er på rette vej… Endnu engang tak for dine ord og henvendelse…

      Venlig hilsen Karen

      Svar
  2. Katrine
    18. juni 2016 kl. 07:42 (2 år siden)

    TAK fordi, du deler af alle dine tanker, oplevelser og følelser <3. Jeg synes, at du er så inspirerende en mor og jeg tænker det som sundhedstegn at du har ønsker og drømme, på egne vegne. Hvor er du modig at åbne dørene til "virkeligheden" igen. Jeg er ydmyg overfor den måde, som Jeres familie angriber denne tid på!! Du tilbyder så meget åbenhed og jeg er 500 procent sikker på at du hjælper andre mennesker i en tilsvarende situation. Jeg har ikke syge børn – derimod tre raske stk på 2 x 2 og og en på 6. MEN jeg tager også en masse indsigt med ved at læse din ord. OG allermest forstår jeg at vi skal værdsætte hinanden og hverdagen, for nogengange sker sygdom eller andet voldsomt, som ryster os. Så igen vil jeg takke dig for, at du lader os komme tæt på. Hvor jeg ønsker alt det bedste for dig og din familie…

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *