Esther fik en ny lever & knækkede Cancer
Familieliv på afveje.
Græd ikke over spildt mælk…Og så alligevel…
Hver eneste dag er særlig
Giver støtte og håb til familier med kronisk sygdom som følge at organsvigt.
En dag af gangen…
Tid til pigeliv
indlagt på Intensiv Terapi 4131 i fem uger…
Det gode kommer til dem der venter.
Med livet i behold.
I denne uge stod det onsdag på det månedlige kontrolbesøg på Rigshospitalet. Vi tog turen til Aalborg Lufthavn tidligt morgen. Jeg er faktisk altid lidt nervøs over, at skulle give Esther medicin kl 08.00 midt i venteområdet ved check in. (mere…)
Jeg må krybe til korset og indrømme, at der har været stille fra cancerfamilie.dk og at min computer har været åbnet og derefter lukket hurtigt med et par suk de seneste dage. (mere…)
Foto, Petra Theibel Jacobsen, Kristeligt Dagblad.
Dette er sidsteafsnit, af artikler i den serie, Maja Funch har skrevet om vores familie. Denne handler om, hvordan det er, at være mor et alvorligt sygt barn, der har været igennem et kræftforløb og blev rask, efter en levertransplantation. (mere…)
Kære Johan, min lille drageunge.. mit skyggebarn… min tapre kriger…
Foto. Petra Theibel Jacobsen, Kristeligt Dagblad.
Denne artikel er den anden i den serie af artikler, cancerfamilie.dk medvirket i denne uge. Den bliver bragt i forbindelse med en stor nyhedshistorie, om søskende til kræftsyge børn, der i dag bliver bragt i Kristeligt Dagblad. Artiklen forklarer, om det at være barn i en kræftramt familie og om hvordan det påvirker hele familien, og som fint beskriver hvilke udfordringer og konsekvenser, det har. Læs begge artikler her, nederst på bloggen. (mere…)
Foto. Petra Theibel Jacobsen.
Idag bringer Kristeligt Dagblad denne artikel og store forsidehistorie, der netop i dag kan afsløre helt nye offentliggjort tal om børn og Organdonation i Danmark. Tal vi simpelthen ikke kan være bekendt. (mere…)
Foto. Petra Theibel Jacobsen.
Nu er det endelig ingen hemmelighed længere. Jeg har glædet så meget til at fortælle jer, at jeg for nogen tid siden indledte et samarbejde med journalist Maja Funch fra Kristeligt Dagblad. Sammen har vi sat fokus på “Børn og organdonation i Danmark”. (mere…)
Hvordan går det med Esther? Det må da være dejligt, at Esther er rask nu… (mere…)
Da jeg for noget tid siden, læste en artikel i en af de store danske aviser om organdonation, måtte jeg bare reagere og tage kontakt til journalisten bag. Det var i den forbindelse, at jeg skrev et andet indlæg, så langt så godt. Journalisten fløj ind fra København og det blev et interview på over tre timer. Det blev starten og indledningen til et samarbejde, jeg endnu ikke kan løfte sløret for. Men jeg kan dog fortælle, (mere…)
Forrige weekend bød på en familietur i Fårup Sommerland. Denne weekend var vi en tur med Johans barndomsven Bjørn i Leos legeland. Kors! Hvor er der meget vi skal have indhentet. Cancerfamile.dk har rigtigt været ude i den virkelige verden, siden Esthers kræft- og levertransplantationsforløb. (mere…)
Jeg har et ønske. Jeg gad virkelig godt have en fridag. En dag uden børn og mand. En dag helt for mig selv. Undskyld, men jeg har ikke haft en hel dag alene, siden Esther bliv syg. Jeg elsker min familie overalt på jorden. Men engang imellem, må jeg altså op til overfladen og trække vejret. Bare en dag, uden ansvar for medicin, væskeskema og tidsplaner, bare ren Karen tid. (mere…)
De mange første gange jeg går ned gennem gangen på A20 Skejby børneonkologisk afdeling har jeg det som, om jeg træder ind i en hemmelig parallel verden, hvor man befinder sig i en tidslomme. Det var hårdt, at se de små skallede børnehoveder. Jeg blev simpelthen så trist. I starten turde jeg næsten ikke kigge på dem (mere…)
Det har virkelig været en travl og begivenhedsrig uge for familien bag cancerfamilie.dk Midt på ugen havde jeg besøg af en journalist fra København til et interview bl.a. om livet som mor til et et barn ramt af kræft. Mandag aften medvirkede hele familien i TV2Nords liveudsendelse for, at fortælle om, hvordan Esther har det i dag. Samtidig kunne vi også fortælle om vores organisation Organdonation – ja tak og om baggrunden for at vi havde startet den. Vi havde glædet os meget til at afsløre et par hemmeligheder… (mere…)
Rigshospitalet ringede sent mandag eftermiddag med svar på morgenens blodprøve og der var gode nyheder! Esthers levertal var faldet fra 137 til 95! Lægerne ser ingen grund til at foretage en biopsi, når tallene er på vej ned igen. Vi holder vejret og følger hendes tal igennem ekstra blodprøver. Tallene er stadig ikke helt normale endnu. (mere…)
Denne lille seddel lå altid på vores køkkenbord, mens vi ventede på, at Rigshospitalet skulle ringe med den gode nyhed om, at de havde en egnet donerlever til Esther. Seddlen lå der som en trøst og evig reminder på, at det var ude af mine hænder. Vi ventede og ventede. Tankerne kunne ikke finde ro. (mere…)
14 meget ærlige og benhårde sandheder om, at være forældre til et barn med kræft.
Det er en dør, der bliver åbnet ind til en verden, man ikke anede eksisterede. Måske er det af uvidenhed eller lykkelig naivitet. Det er jo ikke lige fordi man møder et kræftramt barn i køen i Bilka vel? Jeg kan huske da det går op for mig, at det er fordi de er i isolation på hospitalet eller i hjemmet. Kors, hvor var jeg dum og naiv! Men jeg havde aldrig tænkt på det før, min egen datter bliv ramt. (mere…)
Der stod 06.00 på vækkeuret igår morges. Det var en helt særlig dag for familien bag cancerfamilie.dk det var nemlig dagen, hvor Esther og jeg fløj til København til Rigshospitalet til den månedlige kontrol. Morgentrætte, men klar… tog vi afsted til lufthavnen… (mere…)
Da jeg lancerede min blog tilbage i marts 2015, fik jeg simpelthen en overvældede og helt fantastisk modtagelse. Jeg fik tilkendegivelser fra mødre fra hele landet til børn med mange forskellige diagnoser, kræft men også lungesygedomme og mange andre udfordringer, som autisme og handicap. De skrev til mig, fordi (mere…)
Jeg kan huske den første gang jeg hørte ordet Hepatoblastom. Jeg troede det var løgn. Det lød helt uvirkeligt og nærmest som russisk for mig. Der gik noget tid før jeg turde begynde, at give mig i kast med udtalen. Navnet var lige så svært for mig at udtale, som det var for mig at forstå diagnosen. Og endnu mere uvirkeligt at forstå, min datter skulle være dødssyg af den. (mere…)
Det var en sen aften på Rigshospitalet hvor vi var indlagt på intensiv 4131, efter Esther var blevet levertransplanteret. Det var min mand Lasses tur til at få en nats søvn på et af de små pårørende samtalerum, på en meget lille sofa, der var blevet stillet til rådighed for os. Jeg skulle have nattevagten. Sådan var det, for vi havde valgt, at der altid skulle være een af hos Esther om natten. (mere…)