I denne uge stod det onsdag på det månedlige kontrolbesøg på Rigshospitalet. Vi tog turen til Aalborg Lufthavn tidligt morgen. Jeg er faktisk altid lidt nervøs over, at skulle give Esther medicin kl 08.00 midt i venteområdet ved check in. Der kan man tale om at være ude af sin comfortzone og at have nerverne uden på tøjet. Synes det er lidt utrygt, at skulle sidde der og trække sprøjter op og blande medicin. Tænk hvis noget går galt? hvad nu hvis jeg kommer til at vælte målebæger med modigraf eller taber glasflasken med cellcept! Så kan jeg ikke give Esther hendes medicin. Det er jo det værste, der kan ske! Kan få helt ondt i maven og en snert af panikangst breder sig og fylder mig med uro, længe inden jeg træder ind i lufthavnen.
Efter et noget kaotisk check in hvor det lykkedes Esther at blive væltet omkuld af en af de jernpæle til indhegning, og da vi går igennem check in og netop skal til at samle alle vores ting sammen og fra kasserne, der har netop har været igennem scanneren. Der blev jeg udfordret og pænt presset med en treårig grædende på armen, og jeg måtte febrilsk pakke pillepas, medicintaske og alt det andet habengut hurtigt sammen og håbe på, at jeg ikke trak et langt spor af morgensure jakkesæt efter mig i køen.
Da jeg endelig fik trøstet Esther og pustet på hendes lille forslåede knæ, sad vi og delte en smoothie og tog os den frihed for engangsskyld, at undlade at måle hendes andel op i et målebærer… nogle gange skal man bare sige pyt til det stramme væskeskema registrering. Vi ved godt i forvejen, at hun ikke når op på de 1400 ml i væskeindtag på disse dage, hvor vi rejser til København til kontrol. Efter at have udstået ventetiden og bording med en utålmodig treårig, der løber rundt om sig selv i cirkler af kedsomhed. Endelig vi os kæmpet op af trappen til flyet med en hjælpende hånd fra en venlig sjæl. Langt om længe lod vi os dumpe ned i sæderne og fik os spændt fast og var klar på en vild kildetur i maven, da flyet tager fart på… og suser i høj fart ud af landingsbanen for at lette mod bedre tider.
Ved ankomsten til Rigshospitalet hentede vi vanen tro lige en omgang pølsehorn og salat i Seven Eleven kiosken. Det viser sig, at vi er ankommet i god tid til leverambulatoriet, så vi sniger os ind på levertransplantationsafdelingen 2124 for at benytte ventetiden til at forberede en omgang sondemad til Esther og samtidig spise vores nyindkøbte frokost.
Esther og jeg benyttede muligheden for at besøge en indlagt ven og tro støtte af Organdonation Ja tak! Hans Bruun-Jensen, som vi har fulgt længe, der netop for nylig har modtage den største gave, nemlig at få et organ fra en donor.
Det var helt enestående og rørende øjeblik, for vi ved Hans og familien har ventet og håbet på den dag, da opkaldet kom fra Rigshospitalet gav en chance mere til Hans. Vi har en fælles respekt og forståelse for hinanden og vi ved, hvad der er på spil. Det var et møde, der rummede så meget indforståethed, glæde og lettelse…
Et sted derude har et menneske og en familie taget stilling til organdonation og givet hans kone og døtre muligheden for, have deres mand og far ved deres side. Sammen med lægerene har donoren og dennes pårørende været med til, at give muligheden for, at Hans stadig kan fortsætte, med at være en hengiven ægtemand, en omsorgsfuld far, en god ven og engageret kollega og et forbillede for så mange mennesker i sin rolle og virke som formand for Holbæk løbeklub.
Det var en stor fornøjelse at få lov til at besøge Hans og dejligt at kunne forære ham en Organdonation ja tak! Jakke så vi ved fælles hjælp kan være med til at sætte fokus på organdonation ja tak! Og vores organisations arbejde for at forbedre vilkårene for patienter og familier med organtransplantation tæt inde på livet. Og derved få indført formodet samtykke i Danmark fra man er 18 år, så det bliver et aktivt fravalg og ikke et tilvalg som det er nu.
Der er intet større i livet end at se liv og kærlighed blomstre og at opleve livet blive givet videre, i et lille nyfødt barn eller en hos en, der er blevet genfødt fordi, livet er givet videre. I den en helt uselviske, næstekærlige og medmenneskelige empatiske gestus det er, når livet deles mellem to sjæle.
Døden giver ikke mening, men det gør livet.
Sidst, men ikke mindst viste det sig ved Esthers kontrolbesøg og samtale med kirurgen, at der nu endelig var fremgang at spore hos Esther. Esther har nu endelig øget både sin vægt og højde. Kalium og calcium tallene er endelig inden for normalværdierne og nyrefunktionen er derved forbedret. Levertallet er stadig faldende og nærmer sig ligeledes normalværdien. Kirurgen var tilfreds med udviklingen. Vi fastholder dog stadig et væskebehov på 1400 ml. Men to slags medicin Hjertemagnyl og sulfametoxazol er stoppet fra i dag med øjeblikkelig virkning, ligesom prednisolon er blevet reduceret! Så vi er glade! Desuden er Esthers blodprøvetagning nu blevet ændret til hver 2 uge i stedet for hver uge! Vi kan nu se frem til at blive henvist til børneafdelingen på Aalborg sygehus, for at blive tilkoblet deres diætist team, der er eksperter i at få sondebørn til at spise og drikke selv igen… det betyder, vi nærmer os den dag, hvor nasalsonden kan blive fjernet, når Esther igen kan drikke og spise selv, og dermed selv er i stand til at dække sit behov.
Det kunne kort sagt ikke være bedre, og det er til dato helt klart vores bedste tilbagemelding, vi nogensinde har fået på Esthers kontrolbesøg!
Jeg kan nu med ro i sindet gå på weekend og tro på, at vi er på rette spor, og det er så dejligt endelig at kunne se målbare forandringer og se en konkret fremgang. Jeg kunne ikke have ønsket mig en bedre fødselsdagsgave! Det er dejlig til at kunne fejre fødselsdag i dag med mine veninder og musketerer.