Den første kemokur er den nemmeste

Jeg kan huske den første gang jeg hørte ordet Hepatoblastom. Jeg troede det var løgn. Det lød helt uvirkeligt og nærmest som russisk for mig. Der gik noget tid før jeg turde begynde, at give mig i kast med udtalen. Navnet var lige så svært for mig at udtale, som det var for mig at forstå diagnosen. Og endnu mere uvirkeligt at forstå, min datter skulle være dødssyg af den. Levertumoren havde nu et navn. Et ansigt. Nu vidste jeg, hvem min fjende var og hvad jeg var oppe imod. Troede jeg.

Mandag d.1 sept. 2014 på vores søn 6 års fødselsdag, får vi konstateret Esthers kræftdiagnose, som de mistænker er en sjælden levertumor Hepatoblastom. Det var en frygtelig dag, som vi aldrig glemmer. Diagnosen konstateres ved, at man analyserer en blodprøve og måler alfaføtetoproteinet, der påviser antallet af levende kræftceller, der er tilstede i blodet.(kort fortalt). Hos et normalt rask menneske er alfaføtetoproteinet under 6. Esthers alfaføtetoprotein var på mere end 400.000!

Vi får en samtale med overlægen, hvor vi bliver orienteret om diagnosen, prognosen og får forklaret behandlingensplanen. Rystet og i en slags chok kører vi hjem til Aalborg. Vi vender tilbage til Skejby dagen efter til CT scanning af Esthers thorax og abdomen, og samtidig fortager de en ultralydsvejledt biopsi. Den 4/9 sept. får vi svar på scanningen, der viser, at der er en blodprop i vena porta og hun bliver øjeblikkeligt sat i fragminbehandling. D. 8/9 sept. bekræfter lægerne, at det er den sjældne levertumor hepatoblastom. Der indledes et tæt samarbejde med Rigshospitalet, da denne type diganose er meget sjælden og de vil samtidig gerne have lov til at forske mere i sygdommen. Der konstateres kun mellem 1-5 tilfælde i Danmark om året.

D. 9/9 sept. er vi tilbage på A20 i Skejby til en diagnosesamtale. Her vi får at vide, at Esther skal i kemobehandling og at de dagen efter vil tage en blodprøve og lægge hende i fuld narkose og anlægge en vaskulær injektionsport til at give kemoen igennem. Det gik så hurtigt! Vores hoveder og hjerter kunne slet ikke følge med. Vi var så bange, og det føles så forkert at se Esther blive lagt i narkose, og så hjerteskærende at overgive hende til fremmede mennesker. Allerede samme dag giver de den første kemobehandling. Grundet skygger og mistanke om spredning til lungen, og samt det faktum at alle fire leverlapper er ”angrebet”, gør at Rigshospitalet forhøjer Esthers tilstand og behandling fra at være standard risiko til højrisiko efter SIOPEL3 protokollen.

Vi blev indlagt til den første type kur, der hedder cisplatin, “hospira” der er et celledræbende middel (alkylerende middel). kuren kan give feber, nedsat appetit, diarrè, kvalme, opkast, blodmangel, øget risiko for infektioner på grund af mangel på hvide blodlegemer,  og øget tendens til blødning på grund af fald i antallet af blodplader. For lidt natrium i blodet, Forhøjet urinsyre i blodet. nyresvigt. høretab, permanente skader på det indre øre. Og Tinnitus. Det er nogle af bivirkningerne vi blev forberedt på. Især hørepåvirkninger var de meget opmærksomme på at undgå. Derfor var vi til hører test på audiologisk klinik inde i Århus, efter hver af denne type kemokur.

Den første kemokur er på en måde den sværeste, men også den nemmeste. Den er svær, fordi man ikke aner hvad der skal ske, og hvordan det kommer til at gå. Bliver hun dårlig og kaster op med det samme, eller hvordan kommer hun til at klare alle bivirkningerne. Taber hun sit hår? Får hun smerter? Hvordan kommer samarbejdet med personalet til at være, og hvordan kommer vi som familie til at klare dette her?… på en måde er dette også den letteste kur. Netop fordi man endnu er lykkeligt intetanende om hvilket helvede, der snart åbenbarer sig for een.

Lægerne på A20 i Skejby planlægger sammen med lægerne og kirugerne fra Rigshospitalet at give 4 kemobehandlinger, inden de vil operere tumoren. Efterfølgende vil de afslutte med to kemobehandlinger for at sikre, at de har fået det hele med. Men vi bliver alle klogere, for det viser sig først meget senere, at det blive et helt andet forløb.

Poserne med Esthers allerførste kemokur bliver hængt på hendes dropstativ, mens vi måbende ser til. Det er bare så surrealistisk, at se cellegift løbe ind i hendes lille krop. Alt skriger i min krop! Men vi har ikke noget valg. Absolut intet. Esther afslutter sin første kur et par dage efter, og vi bliver udskrevet d. 15.9 sept. efter lidt forsinkelse, grundet fald i kalium og stigting af keratinin. Vi vil bare hjem. Jeg kan huske, at jeg taler med min mor i telefonen og siger, nu vil vi bare hjem og slikke vores sår. Det var på alle måder en overvældende og grænseoverskridende oplevelse. Det her var bare den først kemobehandling. Vi skal møde til kemokur igen d. 24/9 sept. til en ny type kur med kemotyperne caropplatin og doxorubicin, hvis blodprøverne viser at Esther er klar og kan tåle en ny omgang kemokur.