Jeg husker stadig tydeligt den dag jeg hørte ordet, senfølgeskader for første gang. Jeg kendte ikke til det begrebet eller hvad det dækkede over. I onsdags faldt jeg over en ny artikel i på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, om børn og senfølgeskader, der mindede mig om et tidligere blogindlæg og mine personlige erfaringer og tanker om emnet. (Læs den nye artikel nederst i linket.)
Lidt naivt havde jeg nok i min egen forestilling tænkt, at senfølgeskader drejede sig om alvorlige tilstande børn kom ud for, hvis de havde haft kræft. Fysiske men af kemoterapi, som man kan se altså børn med store fysiske ar og skader eller amputerede ben.
Man bliver klogere, ofte på den hårde måde. Senfølgeskader viste sig at være mange forskellige ting.
En aften, for meget længe siden tilbage i sep. 2016, deltog jeg i en Temaaften om Senfølgeskader. Et oplag i Kræftens Bekæmpelsens lokaler i Aalborg arrangeret af Senfølger foreningen med Line Thoft Carlsen, der er projektleder og Ph.d.-studerende i Omsorg ved Kræftens Bekæmpelse. Et foredrag, der handlede om børn, der havde haft kræft og hvilke konsekvenser senfølgeskader giver som voksen.
Det er en helt utrolig verden man bliver lukket ind i, når døren åbnes og man træder ind i kræftverdenen, man aner slet ikke hvor stor den og omfangsrig den er. Den er barsk, nådesløs og helvedes uretfærdig og ubarmhjertig. Den trækker spor efter sig overalt, hvor den bevæger sig. Igennem familier, i vennekredsen, på arbejdspladser og i klasselokaler, over alt trækker den dybe spor, ja, selv igennem børnehaver. Er man en af de heldige, der overlever et kræftforløb, kan man flere år efter opleve at, bedst som man tror, man er ved at forlade kræftverdenen igen, at bliver man fanget i dens spind af snubletråde og lumske bagholdsangreb, og man føler sig konstant overvåget af en snigskytte fra en ukendt vinkel. Som en soldat der deltager ufrivilligt i en kampzone nær en front.
Det er som en lukket labyrint af stier og veje, der konstant fører dig nye steder hen. En ting er sikkert, når man forventer at man lukker en dør bag sig, åbner man en ny ind til noget andet, som man skal forholde sig til. Man præsenteres for ny viden, og når man i et naivt øjeblik mener, nu kan man da umuligt blive udsat for mere, åbenbare der sig nye begreber og udfordringer man skal forholde sig til. Inden man melder sig klar igen får rejst sig i ringhjørnet, får man kastet den næste udfordring i hovedet. I hver fjerneste afkrog befinder sig ny viden og nye udfordringer og nye muligheder. Et utal af blindgyder, men også indimellem lysninger med genkendelige passager, og ja ligefrem kilder af viden, der kan give ”Aha” oplevelser og følelsen af at brikker er ved, at blive lagt på plads i et puslespil.
Senfølgeskader er ikke kun det synlige. det er også alt det indeni, alt det fysiske men også de skader der er inden under tøjet. Arene man ikke kan se ude fra og alle de skader inden i kroppen, som huden og tøjet skjuler. Alt det, der ikke lige springer i folks øjne, som et høreapparat bag øret eller et ben der mangler. Alt der gemmer sig indeni og viser sig bagefter, måneder og år senere. Helt ærligt, jeg anede det ikke. Det var tungt at høre, men der var så meget jeg lærte den aften, som jeg ikke ville have været foruden. Senere er det gået op for mig hvor meget den psykologiske del også spiller os alle sammen et puds indimellem, ikke mindst hos Esther. Gennem det forløb hos psykologen på Aalborg sygehus, går det mere og mere op for mig hvilken mental opgave Esther i virkeligheden står over for.
Mens vi sad der, side og side alle deltagerne til temaaftnen, blev jeg fyldt med håb og livsmod. For det betød at senfølger faktisk eksisterer og at det ikke bare er fantom, smerter eller at Esthers træthed er indbildning eller alders betonet adfærd. Tænk, at der er nogen der fra officiel side faktisk anerkender at vi, som forældre har en begrundet bekymring for vores børns fremtid som kræftoverlevere. Den viden jeg modtog den aften, gjorde mig i stand til bedre at kunne hjælpe min datter i fremtiden, for der fik jeg en helt unik viden, som jeg tog med mig på min vej igennem denne lortekræft verdenen. Viden jeg har kunne bruge, når jeg har mødt udfordringer, og når konsekvenserne af Esthers kræft som barn, sniger sig ind i vores liv. Vigtigst af alt så har det lært mig at opsøge viden og hvordan jeg finder den og hvilken afgørende betydning det har for fremtiden.
Der gik ikke lang tid efter den viden for alvor kom i spil. Præcist 1 år senere fik Esther konstateret en ny alvorlig senfølge skade. Nemlig sit endelige høretab og fik derfor sine høreapparater. Den i dag, står vi med hænderne fulde af mange andre senfølger, Bl.a. bivirkninger af medicin og svingende træthed, manglende overskud og kroniske smerter, der præger hendes hverdag.
Dette foredrag var en øjenåbner på så mange måder, vigtig viden man ikke skal og må vende sig væk fra. For det giver så meget mening, at få den unikke viden, når man skal forstå et barn, der har overlevet kræft og deres pårørende, denne her viden er altafgørende for omgivelserne og samfundet. Oplægget efterlod mig hverken modløs eller væltet mentalt omkuld, jeg følte mig nærmere beriget af ny viden og stærkere. For en gang skyld havde jeg fået viden, der kunne opbygge nye resurser og styrke mig.
Mange mennesker tror, at når ens barn har overlevet kræft er man lykkelig og parat til at vende tilbage til hverdagen og forsætte sit liv, jo lykkelig og taknemmelig, men klar til hvilket liv? Et, hvor man som forældre konstant lever i angst for ens barn, får tilbagefald og ikke aner hvilket kvalitet af liv ens barn får? Tanken om eller hvornår den næste senfølge viser sig er i boende hos en. For når håret begynder at vokse frem igen på den skaldede isse og når de første bivirkninger og efterdønninger af kemoen, strålerne og alt det medicinske og de fysiske påvirkninger ebber lidt ud og måske fortager sig en smule… Så indser man, at der opstår et hav af andre udfordringer.
Tænk, at hvis jeg, som mor til et kræftramt barn ikke havde denne viden, hvordan skal jeg kunne forvente at andre kender til det? Den nærmeste familie, venner og bekendte, og sidst og ikke mindst det system og samfund min datter skal bevæge sig i og vokse op i? Sagsbehandleren ved kommunen, pædagogerne i børnehaven og senere alle lærere op gennem folkeskolen…? spejderlederen og danse underviseren? Det er alt afgørende, at den indsigt ville blive afgørende for Esther og disse børns fremtid.
Det kan jo komme til at få store konsekvenser for de børn, hvis de bliver mødt af mennesker, der ikke er i besiddelse af denne indsigt og forståelse… Det kan på sigt få konsekvenser på det sociale plan, i personlige relationer og arbejdsforhold. Kort sagt, på alle planer og i alle aspekter af livet. Tænk, at skulle starte bagerst i bussen, bare fordi, man var uheldig at have haft kræft som barn!
Den gang tilbage i september 2016, fik jeg en viden på forhånd om senfølgeskader og ikke oplysninger om noget der var sket. Det var en kæmpe forskel. Viden jeg har taget til mig, og husker at jeg ikke længere følte at jeg kæmpede alene som ”Pelle alene i verden”. Det er så befriende og berigende at føle der var andre med problemstillinger og følelsen af at være i samme båd, det giver lidt tro, håb og motivation til at tage en mil mere. Samme følelse havde jeg den første gang jeg var til gruppeforældre møde hos Kræftens Bekæmpelse. (Læs indlægget, De kloge koners klub)
En vigtig opgave ligger stadig og venter, nemlig at skabe en plads på livets bus til disse børn, som min datter. En situation jeg heldigvis ikke er alene om. Det er vores børns fremtid og velbefindende der er i spil. Vores ansvar at løfte det ansvar og det bedste vi kan gøre for vores børn er, at blive klogere på deres situation og give vores viden og erfaring videre til de fagpersoner der har med vores børn at gøre i hverdagen og ikke mindst vi forældre imellem.
Her er et uddrag af artiklen…
36-årige Anna-Marie Barse fik som toårig et neuroblastom og måtte igennem behandlinger med flere omgange kemoterapi, operationer, bestråling af hele kroppen og en knoglemarvstransplantation.
Allerede som barn oplevede Anna-Marie Barse, at behandlingsforløbet gjorde hendes liv anderledes end andre børns:
– Jeg havde simpelthen et andet livsperspektiv end mange af mine jævnaldrende i skolen, og det gjorde det svært i forhold til venner, især i teenageårene. Jeg forholdt mig til spørgsmål om liv og død på et langt tidligere tidspunkt. Det var vigtigt for mine forældre, at vi fik en så normal hverdag som muligt, så jeg ikke blev ’det syge barn’. Så jeg var i skole ligesom alle andre børn, men jeg var også væk til kontroller og undersøgelser. I hverdagen havde jeg langt mindre energi end mine skolekammerater og deltog ikke ligeså meget i fritidsaktiviteter eller sport, som de andre, siger Anna-Marie Barse.
Læs hele artiklen HER