Jeg har gjort noget, jeg ikke troede der var muligt…

For længe, længe siden, da jeg lige havde lanceret min blog Cancerfamilie.dk var der en kvinde, der skrev til mig med en opfordring til mig, som jeg aldrig har kunne glemme. Noget som jeg på det tidspunkt slet ikke tænkte var muligt fordi hverken overskuddet, modet eller kompetencerne ikke var tilstede. Alligevel har jeg leget med tanken og holdt drømmen i live og det kvinden skrev, har sået et frø og der har fulgt mig længe. Nu er der er gået et par år, og nu er det endelige skridt taget til endeligt, at gøre det som jeg gennem tiden har jeg gået og drømt om, at det en dag kunne blive muligt…

Hun skrev sådan her tilbage i vinteren 2015 da hun havde læst indlægget ”Jeg burde nøjes.”

”Fantastisk flot skrevet Karen, har den dybeste respekt for de familier der gennemgår det og er sikker på mange kan genkende det du skriver. Med dine evner til at formulere tanker og følelser på skrift, burde du måske være en af dem der, hvis du på et tidspunkt kun finde overskud til det, kunne have en blog, hvor andre kunne skrive til dig eller skrive en bog❤ (Jeg møder mange familier via mit arbejde som regionskoordinator i Ønskefonden) Ønsker jer og jeres dejlige datter alt det bedste i livet”.

Janne klittenborg.

Jeg blev naturligvis meget glad og rørt over de fine ord. Nu er tiden moden og har jeg endelig taget initiativ til at skabe et forum, en helt ny netværksgruppe på Facebook, der henvender sig til alle forældre til alvorligt syge børn. Et tiltag der skal muliggøre at dele viden og erfaringer mellem forældre og ikke mindst bygge bro mellem forskellige diagnoser og sygdomme og skabe nye relationer. Jeg håber Cancerfamilie.dk kan være med til at formidle kontakt mellem familier i samme situation og gennem viden hjælpe andre til bedre forståelse af egne problematikker og finde nye løsninger. Måske kan netværket også afhjælpe noget af den ensomhed mange oplever og måske kan man få afløb for noget at den magtesløshed og frustration man ofte føler.

Den anden dag beskrev jeg i det meget personlige blogindlæg om hvordan jeg har gennemgået en hård tid rent følelsesmæssigt, mens jeg har arbejdet på min bog om, at blive klogere på hvordan man håndtere vilkårene og konsekvenserne af at være pårørende til et kronisk alvorligt sygt barn. En bog der stadig er under tilblivelse og jeg håber på at den bliver udgivet i 2019. En vigtig bog, jeg håber kan være til inspiration for andre i samme situation, når livet slår kolbøtter. den handler også om hvordan man håndtere det faktum, at år ens barn bliver diagnosticeret med en alvorlig sygdom og tilstand, træder man ind igennem en dør til en lukket verden. En fremmed verden, hvor alt er nyt for en. Man får en journal oprettet og man bliver et sagsnummer og en del af et sundhedsvæsen, fra den siden man ikke ønsker at se den fra.

Jeg er glad og stolt over, at der er så mange der har anmodet om medlemskab her de første  par uger, for det bekræfter mig i at behovet for Netværksgruppen for forældre er berettiget og kan opfylde et behov, hos disse familier. Et behov jeg selv havde (og stadigt har), da min datter var kræftsyg og på ventelisten til en levertransplantation.

Et ærligt og oprigtigt behov jeg havde for, at sparre med andre, dele tanker, følelser og oplevelser med, men som jeg ikke kunne finde nogen steder. Et behov eller mangel på samme, som både fik mig til at blogge, senere at skrive på en bog og nu også startet en netværksgruppe for ligestillede forældre til alvorligt syge børn.

Det nytter at række ud efter hjælp, det nytter at dele viden og sine tanker så kommenter, debatter (i god tone, naturligvis) 😉 Og brug hinanden, støt og vejled hinanden og del din viden. Hvis ikke Janne klittenborg i sin tid havde kommenteret på mit indlæg – havde jeg måske aldrig fået modet til at gøre det, jeg gør i dag. Kun sammen kan vi flytte os, hjælpe hinanden, og blive klogere på hvordan vi lever vores liv optimalt og under de vilkår, som det er at være forældre til et alvorligt og kronisk sygt barn.

Stor tak for interessen og velkommen til alle de nye medlemmer!!! 😉

Du finder os på Facebook her. Netværksgruppe for forældre til alvorligt syge børn.

Del meget gerne, så andre også kan få glæde af netværket 😉

 

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *