4 maj er en helt særlig dag, det er nemlig fordi Esther var indkaldt til undersøgelse på Audiologisk Afd./ Høreklinik. Men det er også en helt særlig dag fordi vi landet over markerer Danmarks befrielse efter Anden Verdenskrig blandt andet med lys i vinduerne.
Danskerne har siden krigens afslutning markeret befrielsen ved at sætte lys i vinduerne. Da meddelelsen om den tyske besættelsesmagts overgivelse blev videregivet i radioen om aftenen 4. maj 1945, reagerede danskerne ved at rive mørklægningsgardinerne ned og lade lyset strømme ud på gaden.
I mange år havde det ellers været forbudt på grund af tyskernes frygt for de engelske bombeflyvere, som kunne bruge lysene til at navigere efter. Stearinlys var på grund af krigen en mangelvare, og derfor var det ikke alle steder, at man satte lys i vinduerne på selve dagen for befrielsen. Men i årene efter blev stearinlysene et symbol på befrielsen, og traditionen lever den dag i dag.
Kilder: historie-online.dk, Besættelsesmuseet i Aarhus, Kristeligt Dagblad.
Det var en særlig dag for os, for det var dagen hvor Esther skulle have sin endelige udredning for sit høre tab. Esthers sidste udredning afslørede væske på begge øre og vi kunne derfor ikke bruge testen til noget. Hun har nu fået lagt dræn i begge øre og det var blevet tid til undersøgelse på Aalborg sygehus audiologiske klinik. Nu var vi spændte på at få det endelige svar, som vi forventede ville være en beskæftigelse på den lille hørenedsættelse fra kemoen cisplatin, men at den ikke ville være behandlings krævende. (Læs indlægget, Længe ventet svar om sidste høretest)
Høretesten gik over alt forventning! Jeg fornemmede, at Esther denne gang hurtigt genkendte og opfangede, hvad opgaven gik ud på, hun reagerede fint ved de lyde hun kunne høre. Der var også lyde de gentog en del højre, fordi hun ikke reagerede på den på trods af at vi andre kunne. Det varede knapt 10- 15 min. med alle test og vi skulle derefter vente på en samtale med lægen.
Det var en anden læge end sidste høretest, hvilket jeg studsede lidt over for Esther plejer at blive fulgt af de samme læger netop for, at sikre at der er en sammenhæng og kendskab til behandlingen og desuden er det også vildt anstrengende at endnu engang sætte nye læger ind i forløbet. Men det gik fint, Esthers dræn ligger som de skal og hun har ikke mere væske der står og presser. Vi kan tydeligt mærke hendes hørelse er blevet meget bedre og hun lyder heller ikke nasal og snøvlet når hun snakker. Det burde give det bedste udgangspunkt for denne nye høretest.
Det gjorde det bare ikke, overhovedet. Faktisk så brev udfaldet noget overraskende og ikke som vi forventede. Det lille høretab er der selvfølgelig stadig. Egentlig var det lige som sidst, og det hang jo slet ikke sammen med at drænene var kommet i og burde give et bedre resultat. Han forstod det ikke, for normalt kan et barn på fire år godt udføre test som disse. Men hvis denne test viste sandheden så ville hun have brug for høreapparater nu. Resultatet af hendes test var simpelthen blevet dårligere end sidst. Det turde han heller ikke tro på, så derfor skal vi komme igen om en måned for at prøve igen og se om testen viser noget andet. Helt ærligt, så burde man bare lave en sovende audiometri som hun har fået flere gange i Skejby. Det vil give et helt præcist svar, og vi skulle ikke rende frem og tilbage og gætte os til ustabile test. Men på den side vil det ikke være sikkert at det lykkedes med let sovemiddel og gør det ikke, vil det kræve at den fortages i fuld narkose og indlæggelse på sygehuset syd… kors nogle valg man skal træffe på Esthers vegne! Syntes hun har været igennem nok nu… Og hun er jo blevet meget større og vi kan ikke forvente det samme samarbejde fra hende… Åh! Kan vi for søren snart ikke bare få lov til at komme videre og ikke rende rundt til kontrol mig her og der….
Det er fordele og klare ulemper ved begge metoder, vi må bare sikre os at vi træffet et valg der ikke for konsekvenser for hende. Lægen slyngede om sig med forklaringer på områder i hjernen der ville kunne blive påvirket og hvilke konsekvenser det kunne få for udtale og indlæring og en hel masse andet jeg knapt nok forstår. Det er sikker sandt hvert et ord, men lige nu føltes det bare så uoverskueligt og frustrerende, at vi stadig skal forholde os til senfølgeskader af den skide kemo, undskyld udtrykket.
Men faktum er, at Esther fik kræft og at de 10 kemobehandlinger har klart været medvirkende til at redde hendes liv, men de har så sandelig også gjort mere end de skulle. Nedsat nyrefunktion og en hørenedsættelse de nu kæmper med at definere og fastslå. Jeg ville ønske for Esther, at vi kunne lægge den her del bag os, så vi ikke skulle tage hende væk fra børnehaven til unødige test og undersøgelser. Esther skal bruge sin tid kunne lege med vennerne og vi burde bruge vores tid på at komme videre. Det endelige svar kender vi ikke endnu, men lægen forslog at vi prøver at øve med Esther og leger ”høretest” hjemme – måske bliver næste test lidt mere sikker. Så vi undgår: plan A – Let sovende test og B – at testen fuldføres i fuld narkose. Vi ses igen i juni, til en ny og forhåbentlig perfekt test og at vi endelig kan få sat punktum for denne udredning at Esthers hørenedsættelse.
Lægen var rigtig sympatisk og kunne faktisk godt forstå mine bekymringer og de overvejelser jeg havde.Jeg var skuffet og havde både håbet på og regnet med at denne test ville sætte et punktum. Måske har jeg været for naiv? Med alt det vi havde været igennem taget i betragtning, kunne han godt forstå at vi gerne ville videre i livet og tog pænt min udtalelse om at de her test, kunne vise sig at være irriterende spild af hinandens tid. For den sidste sovende audiometri fra Skejby viste et lille høretab som ikke krævede yderligere behandling. Men han forklarede at visse stoffer (i Kemoen) kunne virke ødelæggende længe efter. Det vidste vi god allerede. Det er fint og godt, at de gerne vil sikre sig at vi ikke overser noget. Tror også at han også fornemmede at vi jo vil gøre alt for Esther og hendes trivsel. Nu må vi se om tiden an og træne høre test, og se om det giver et sikre resultat næste gang.
Lægen sluttede samtalen med ordene, “Vi ses næste gang – og forøvrigt følger vi alle børn med nedsat hørelse til de bliver 18 år…” Faktisk kunne jeg kun fremstamme.. “Ah..Super!” Mens jeg forsøgte at smile, mens jeg tænkte – NOT! Da vi var færdige med lægesamtalen, gik turen mod børnehaven. Lige med en kort stop, for at handle lidt og for at købe den største is, vi kunne finde til Esther. Man holder vel sit løfte… Undervejs på cykelturen stod det klart, at der ikke ville blive noget børnehave den dag. Esther var faldet i søvn, oplevelsen hos audiologisk klinik havde drænet hende for energi. I stedet blev det til en lang eftermiddagslur som selvfølgelig tog lysten og behovet for at sove om aftenen… Det er stadig meget træthed og det påvirker desvære alle i familien stadigvæk.
Aftenen blev sluttet med at tænde stearinlys i vinduet og sende tanker tilbage til en tid hvor der var større og langt mere alvorlige problemer end vores idag. Tankerne blev ledt hen på de modige kvinder og mænd der kæmpede deres livs kamp for at vi i dan har vores frihed. Jeg sendte også en tanke til min afdøde far og til de børn vi har lært at kende da vi trådte ind i kræftverden. Børn som ikke er hos deres familier længere. Jeg blev tung om hjertet, måske var det alligevel vigtigt at få sat lidt perspektiv på tingene, og måske er det helt ok, at jeg bruger lidt af vores tid på at finde den rigtige løsning for vores datter. Der er så mange andre ting, der er vigtigere og bør fylde mere i vores liv. Fx taknemmelighed for livet, frihed og tiden med familien…
Tak fordi du læste med – Karen.