Kan simpelthen ikke få armene ned af lykke og forventnings glæde, nu er vi et skridt nærmere på vores første udenlands rejse siden Esther fik kræft og blev transplanteret. Det siger næsten sig selv, at ferie ikke har været umuligt for os i de sidste 3 år. Vi har ventet og set frem og glædet os helt vildt til det blev muligt – og det ser det endelig ud til nu…
De sidste år har vi talt om, at når Esther ville blive rask, transplanteret og ude på den anden side, så ville vi tage på ferie ned til varmen. For at komme os, slikke vores sår og fejre, at Esther klarede den, og at vi alle landede på benene. Hele vinteren mens vi gik og passede Esthers behandling, holdt vi modet oppe, ved at tænke på den ferie, der lå og ventede os engang til sommer. Åh, hvor har vi talt om den ferie mange gange. Esther har hele tiden vidst, at når hun kunne drikke og spise selv og tage sin medicin helt selv – så kom sonden ud og vi kan komme ud at rejse. Det gik så godt fremad, at vi med Rigshospitalets tilladelse og vejledning om at få bestilt ekstra afbudsforsikringer, kunne bestille vi vores drømmeferie sammen med en onkel og Lasses mormor…
”At rejse er at leve”, sagde H.C. Andersen i sit digt, mit livs eventyr fra 1844. Vi ved alle hvilken lise det er for krop og sjæl, at rejse på ferie og tage væk fra rutinen og opleve kvalitetstid med familien. Det er vigtigt for hele familien, at føle et glimt af lykke og normalitet, og at dele en god oplevelse, der styrker sammenholdet og giver dejlige minder.
Desværre er dette langtfra muligt for dem, der står på venteliste til et nyt organ. De er for syge til at tage på ferie, og bliver taget af ventelisten, hvis de rejser til udlandet. For de patienter, der er blevet transplanteret, er den første tid meget usikker og kan der gå flere måneder med at være i isolation, behandling og genoptræning. Lægerne fraråder patienterne, at tage til udlandet det første halve til hele år. Mange patienter oplever, at rejseforsikringerne vurdere risikoen er for stor og nægter, at forsikre dem.
Sådan gik det også for os, og da vi endelig måtte rejse igen efter et år, blev Esther syg igen og var knap fire måneder om at rejse sig igen fra en omgang opkast og Roskildesyge, der desværre forsinkede hendes fremskridt i en sådan grad, at vi blev nødt til at aflyse vores rejse. Esther var simpelthen ikke stabil nok til at vi kunne tage af sted. Indtil Esther kom 100% ovenpå igen, har vi været utrolige glade og taknemmelige for, at vi måtte låne BCF/Børnecancerfondens sommerhus. Det er om noget, et plaster på såret…
Sidste gang vi var på ferie i udlandet var Esther ca 8 måneder og vi anede ikke hvad der ventede os i fremtiden. Men nu ser det endelig ud til at vores længe ventede Mallorca tur bliver til noget, og derfor har vi bestilt badedragt med uv-beskyttelse til Esther så hendes hud er beskyttet mest optimalt. Esther får immunhæmmende medicins behandling for at forhindre, at den nye lever afstødes. Medicin gør, at immunsystemet ikke er i stand til at udbedre skader i huden fremkaldt af sollys og visse virusinfektioner – og dette medfører en øget risiko for, at udvikle hudkræft.
Hudkræft er hos transplanterede typisk mere aggressiv, og der er en større tendens til spredning og tilbagefald sammenlignet med resten af befolkningen. Risikoen for, at hun udvikle hudkræft er større, jo længere tid hun er i behandling med immunhæmmende medicin.
Det er af den grund at vi er nød til at passe ekstra godt på Esther i solen, og vi har været på udkig efter soldragter i et stykke tid. Vi faldt pladask for net shoppen www.faktaforbi.dk og dette danske badetøjsmærke Petit Crabe som produceres i Italien. Alt badetøjet er UV beskyttende og tilmed også Økotex. Vi bestilte dragt og solhat i går eftermiddags og modtog det med posten i dag. Der tikkede en sms i morges om, at vores pakke blev afleveret i vores postkasse i går aftes! Det er da god service, jeg elsker når folk er effektive og går hele vejen for at yde deres bedste. Det er bestemt ikke sidste gang vi køber vores badetøj hos faktorforbi! Elsker simpelthen bare effektive mennesker!
Nu er vi næsten klar til vores drømmeferie sammen med en onkel og Lasses mormor og til at hive stikket og tage ned til sydens sol og varme, og fejre at Esther overlevede og kom igennem sin kræftsygdom og det lange transplantationsforløb. Vores rejse og forsikringen er blevet godkendt af SOS lægerne, og i år ser det ud til at vi endelig kan komme afsted! Vi trænger til ferie, tid til at nyde hinandens selskab og for en gangs skyld, at føle os som en helt almindelig børnefamilie, der gør helt almindelige familie ting som, at tage på sommerferie til Mallorca.