Esther fik en ny lever & knækkede Cancer
Familieliv på afveje.
Græd ikke over spildt mælk…Og så alligevel…
Hver eneste dag er særlig
Giver støtte og håb til familier med kronisk sygdom som følge at organsvigt.
En dag af gangen…
Tid til pigeliv
indlagt på Intensiv Terapi 4131 i fem uger…
Det gode kommer til dem der venter.
Med livet i behold.
Skøn forlænget weekend ophold i børnecancerfondens sommerhus i Blokhus. Væskeskema og medicin blev pakket ned og vi stak af alle fire i nogle dage. Det var skønt med lidt luftforandring og dejligt at tage lidt væk hjemmefra. Vi fik besøg af farfar Steen og tante Gitte, som vi havde inviteret til et par hyggelige dage. (mere…)
Det tager lang tid at tage sig sammen til at tage en beslutning, om at ville ændre noget i sit liv. Den skal modnes som en god vin eller ost. Kender I det? Jeg vil rigtig gerne, men ved ikke om jeg tør, eller om jeg er klar. For måske er det enten dumt og farligt at begynde en forandring nu, netop hvor jeg er i den sidste proces efter et langt kræft- og levertransplantations forløb med min datter. Eller så bliver det skidegodt og springbrættet til en overgang til noget nyt og spændende kapitel i mit liv. Så gro da et par nosser Karen! (Sorry mit franske) (mere…)
Denne meget smukke og rørende sang rammer lige i mit hjerte, hver gang jeg lytter til den. Den er et minde om en hård tid i vores datters kræftforløb. Disse superseje piger som Esther ses sammen med her, mødte vi og lærte at kende under vores hospitalsophold på A20 børneonkologisk afd. i Skejby. Alle disse piger og deres familier har kæmpet deres livs kamp. Denne filmen viser den barske og uretfærdige virkelighed rigtig mange (mere…)
Det var så rart at få besøg af hjemmesygeplejerskerne. Det var helt mærkeligt, at de pludselig var i vores hjem igen uden at skulle giver Esther en indsprøjtning i låret med medicin. Gensynsglæden var stor. På en eller anden måde føler jeg mig knyttet til dem. De var med til at behandle Esther, og har givet livsvigtig medicin, der har forhindret Esther i at få en blodprop. Jeg er så taknemmelig. (mere…)
Ensomhed og afmagt er nok de ord, der bedst kan beskrive, hvordan jeg havde det med at gå hjemme og være i isolation med Esther. For hun kunne ikke gå i dagpleje, det var ikke sikkert for hende. Ingen ture i svømmehal, på biblioteket eller i legestue. En infektion ville kunne betyde feber og indlæggelse på A20 i Skejby og evt. udsættelse af kemokur. (mere…)
HØR UDSENDELSEN HER. Det var blevet hverdag igen efter påske, og vi havde glædet os til at kunne starte i børnehaven efter Esther var blevet frisk igen efter sin forkølelse. Det måtte vi desværre ikke, for der var blevet konstateret tre tilfælde af skoldkopper. Det føltes som at få en spand kold vand i hovedet. Jeg blev faktisk ked af det på Esthers vegne. (mere…)
Jeg har fornylig været med til en ansættelses samtale i børnehaven med henblik på, mulig ansættelse af en støttemedhjælper til Esther. Hvad kan jeg sige? Det var et match med en ung kvinde med erfaring, som handicapmedhjælper der havde kendskab til sondeernæring og medicin.
Vi var blevet inviteret til koncert på børneonkologisk afsnit 303B. Det var et kærkomment afbræk midt i den trivielle og rutineprægede hverdag, mens vi var isoleret hjemme og var på ventelisten. Det var Lisbeth Sagen, Ole Kibsgaard og Kaya Bruel og deres kollegaer fra Musikberiget, der spillede glade børnesange af Halfdan Rasmussen. (mere…)
Kære ny diagnosticerede cancermor.
Først og fremmest vil jeg starte med at sige, at det gør mig ondt helt ind i hjertet, at du nu står i denne frygtelige situation. Men du er ikke alene.
Vi er andre som dig, der står, eller har stået i samme frygtelige situation som dig lige nu.
Vi er mange der ved, hvad du gennemgår i denne tid.
Gid jeg sad hos dig lige nu og kunne tage dig i hånden. Men det kan jeg ikke, for jeg kender dig ikke.
Men jeg har noget, jeg gerne vil fortælle dig. Du skal nok komme igennem det her. Ligegyldigt, hvad du selv tror, så ved jeg, at du nok skal klare det. (mere…)
Jeg husker det så tydeligt, som var det i går. Jeg ringede på døren til kræftens bekæmpelses lokaler i Aalborg, med min sårbarhed helt blottet i håb om, at møde ligesindede. Jeg havde meldt mig til hyggeaften i en privat gruppe for forældre til kræftramte børn på Aalborg Sygehus. (mere…)
Kære Esther.
Jeg vil ønske, at jeg kan lære dig en masse om livet og gøre dig til en glad pige, der hviler i sig selv. Men jeg ved også, at jeg har en opgave foran mig. Det bliver din far og min opgave, at gøre dig robust og stærk til at møde omverdenen… forberede dig på, at der kommer reaktioner, på de ar du har fået på din krop. De store og de små. (mere…)
Det seneste kontrolbesøg på Rigshospitalet bød på samtale med vores dygtige kirurger, der opererede Esther. Vi er altid glade for, at vende tilbage og det er rart, at få rettet Esthers medicin og væskeindtag til. Denne gang blev der også tid til et gensyn med personalet på intensiv afdelingen, hvor vi indlagt i 5 uger. Det giver bare et kæmpe sug i maven og det er med blandede følelser, når jeg træder ind på gangen. Alt i min krop siger…Stop vend om… Åh Nej! (mere…)
Første dag i børnehaven, uden mor.
Det er min første “dag” uden Esther. Esther og Cecilie er alene i børnehaven, og skal være der et par timer. Cecilie er ansat af Aalborg kommune, som aflastning til Esther to – fire timer om ugen. Cecilie er sygeplejestuderende og er det bedste der er sket for Esther og os længe. (mere…)
I går sendte jeg min blog på vingerne. Den har været længe undervejs og jeg havde planlagt det skulle være i denne weekend. Jeg var spændt og nervøs på samme tid.
Jeg følte mig lidt som albatrossen i Bernard & Bianca, der er tung og lidt længe om, at komme op i fart og lette. Den kræver masser af tilløb, virker ustabil og man tænker, at den aldrig kommer på vingerne… (mere…)
Næ, nej. Jeg har aldrig set mig for fin til en god tuder og ikke at lave en Maude.
Nogen dage tager det bare alle kræfter at holde sit hoved over vandet. Nej, faktisk kan en rigtig tudetur, rense lige ligeså meget ud i systemet, som en gang afløbsrens i en stoppet vask. Den var sørme også tiltrængt, efter knap to ugers overarbejde med et barn fyldt med bræk og bæ. Jeg kunne være med i badehotellet som vaskepige (mere…)
Vinterferie
Efter et par lange uger med Esthers opkast og maveonde, starter børnenes vinterferie endelig…Vi skal til den månedlige kontrol på Rigshospitalet. (mere…)
Lucky little me?
Torsdag d.18/2 var en dag vi havde set frem til, for der skulle vi have møde om Esthers opstart i børnehaven. Tilstede var to personer fra kommunen. Børnehavenlederen og to fra personalet, samt Lasse, Esther og jeg. Nøj, hvor jeg var nervøs. Vi skulle drøfte, hvordan børnehaven bedst kunne blive klædt på til at varetage Esthers situation. (mere…)
Velkommen til mit univers cancerfamilie.dk
Cancerfamilie.dk blev startet i 2015 da vores liv tog en pludselig og uventet drejning, da vores datter fik konstateret leverkræft blot 18 måneder gammel. Siden har jeg skrevet rørende, personlige og ærlige indlæg om det transplantations forløbet, der redde hendes liv. Det ændrede mit liv radikalt fra normalt til pludselig at være cancermor. Her er vores liv sort på hvidt, alle vores op og nedture på godt og ondt. Vi deler vores livs kamp og den svære vej, igennem en verden præget af kronisk sygdom, mens vi samtidig startede Patientforeningen Organdonation ja tak! Hvor vi forsøger at forbedre vilkårene for familier som os. Et frivilligt og ulønnet arbejde, der gav min mand og jeg Ildsjæleprisen ved Dansk Patient Award på folkemødet 2019. (mere…)
Esthers børnehave start.
Det bliver helt befriende og rart endelig at få en afklaring på, hvad kommunen og børnehaven i fællesskab har tænkt sig, at tilbyde af hjælp til Esther. I denne uge skal vi til møde i Esthers børnehave sammen med to rådgivere fra kommunen. Tror lidt de gerne vil “se giraffen” selv, for de har ikke prøvet at have et barn, der har haft kræft, og er blevet levertransplanteret i deres sagsmappe før… (mere…)