Esther fik en ny lever & knækkede Cancer
Familieliv på afveje.
Græd ikke over spildt mælk…Og så alligevel…
Hver eneste dag er særlig
Giver støtte og håb til familier med kronisk sygdom som følge at organsvigt.
En dag af gangen…
Tid til pigeliv
indlagt på Intensiv Terapi 4131 i fem uger…
Det gode kommer til dem der venter.
Med livet i behold.
I går var en stor dag. Esthers kontrolbesøg er nemlig overgået til Skejby og det var første gang vi skulle mødes med den nye læge og afd. for Børn og Unge afsnit 4 – Nefrologisk og Gastroenterologisk team.Tror godt jeg kan sige, at alle var pænt spændte. Vi tog fra Aalborg alle fire og satte forventningsfulde kursen mod Århus. (mere…)
For noget tid siden, fløj jeg til Kastrup Lufthavn, for at mødtes med vores Ambassadør for Organdonation ja tak! Ibi Makienok på den sorte diamant i København. Noget tid forinden var jeg blevet kontaktet af en Project Manager fra Mediaplanet. (mere…)
Organdonation – ja tak! Oplever en øget interesse for vores arbejde Bl.a. fra mediernes side. Det er jo rigtigt dejligt og vi føler efterhånden, at vi har fået skabt os en stemme og en plads i den danske debat om organdonation. Vi bliver ofte kontaktet af Tv- Produktionsselskaber, journalister og studerende, der søger oplysning om formodet samtykke og organdonation i Danmark. (mere…)
Mandag formiddag var der traditionen tro, sommerkoncert med Lisbeth Sagen og MusikBeRiget på Børneonkologisk 303B på Aalborg Sygehus. Det er det et initiativ, der hver sommer rammer udvalgte danske hospitaler og det flankeres af en julekoncert i december. (mere…)
I forgårs dukkede der tilfældigvis et minde op i mit Facebook feed. Det var fra d. 25/6- 2015 og det mindede mig om, at det var præcist to år siden, at Esther og jeg gæstede Go aften Danmark i forbindelse med ”giv livet videre” kampagnen, der satte fokus på organdonation. (mere…)
Det er nogle gange lidt tilfældigt, at man snubler over følelsen af lykke og glæden ved venskaber. Tænk, at se man får lov til, at se ens børns barndomsminder med vennerne bliver skabt foran næsen på èn. Det gjorde jeg i går. Når man er cancermor og far så samler man på gyldne øjeblikke. For dem er der ikke mange af i et barskt sygdomsforløb. (mere…)
#REPOSTI andledningen af de danske hospitalsklovnes “spred glæde” dag, hvor de sætter fokus på deres vigtige arbejde deler jeg dette tidligere blog indlæg!
For noget tid siden blev vi kontaktet af Scanbox entertainment, der gerne ville indlede et samarbejde med os. De ville gerne have os til at se deres film hjertets vej, og jeg har længe glædet mig til film premieren idag, hvor jeg endelig kan anmelde filmen. (mere…)
Hvor bliver ens verden lille, den dag alvorlig sygdom flytter ind i ens liv. Den indsnævres langsomt, mens osteklokken sænkes ned over én. Det er ikke nogen hemmelighed, at jeg har været frustreret over, at vores datter blev alvorligt syg og at være ufrivillig “hjemmegående” gennem Esthers lange sygdomsforløb. (mere…)
Tænk, at jeg kunne være så naiv. Eller godtroende, for nu var der da ikke mere der kunne overgå os. Men jo, det var der. Torsdag middag var Esther og jeg til endnu en høre test og udredning om hørenedsættelse… (mere…)
I dag, den 25 maj, er det den globale Hepatoblastom bevidstheds-dag. 💚 Der sætter fokus på Hepatoblastom, der er en sjælden form for kræft i leveren hos børn. Det var den diagnose vores datter Esther fik d.1.sep. 2014 på sin storebror Johans 6 års fødselsdag.
(mere…)
Kan simpelthen ikke få armene ned af lykke og forventnings glæde, nu er vi et skridt nærmere på vores første udenlands rejse siden Esther fik kræft og blev transplanteret. (mere…)
4 maj er en helt særlig dag, det er nemlig fordi Esther var indkaldt til undersøgelse på Audiologisk Afd./ Høreklinik. (mere…)
Esther har de par dage haft svingende feber og klaget over ondt i maven. Derfor var det blevet aftalt med børneonkologisk afd.303B på Aalborg sygehus nord, at vi skulle komme ind til en blodprøve. (mere…)
Johanne Rom Stage, teologistuderende ved Århus Universitet kontaktede mig for nogle måneder siden med henblik på at lave et interview om de etiske dilemmaer der er forbundet mod organdonation. (mere…)
Da vores datter fik leverkræft, blev vi efter 10 kemobehandlinger, klar over at hun måtte have en organtransplantation for at overleve. Før den tid havde jeg ikke gjort mig så mange tanker om organdonation. (mere…)
På vej fra Aalborg til kontrolbesøg på Rigshospitalet.
Der stod 06.00 på vækkeuret i morges, urimeligt tidligt fortalte mit indre ur. Det er nemlig den dag, hvor Esther og jeg flyver til København til Rigshospitalet til den månedlige kontrol. (mere…)
Vi er netop hjemvendt efter 6 skønne dage i det Gule hus i Blokhus. Det var uden tvivl den allerbedste tur vi nogensinde har haft i et af børnecancerfondens sommerhuse. Vi havde længe talt om, at vi også skulle prøve at tage på ferie i netop det feriehus. (mere…)
#REPOST
Jeg genudgiver dette tidligere blog indlæg for at skabe fokus på vigtigheden, af at unik viden bliver delt, så vigtig viden kan nå ud til dem der har allermest brug for den. I dette tilfælde handler dem om, at videre give viden og information om de alvorlige konsekvenser af kræft, nemlig senfølgeskader. Det er stadig lige aktuelt, for senfølgeskader er en del af den barske virkelighed, der rammer kræftoverlevere… (mere…)
A big Night..
Det er en helt særlig dag i dag. Det er nemlig i aften Tv2 Nords store Gallashow i Musikkens hus, hvor min mand Lasse med organdonation ja tak er blandt de sidste 8 nominerede til Årets Nordjyde. Vi er beærede og rigtig stolte over, at de tre dommere har valgt vores hjertesag og vurderet, at vi er værdige til, at komme i betragtning til den titel. (mere…)