Når virkeligheden begynder, at indfinde sig efter et langt sygdomsforløb, er det som om den gør det med tilbagevirkende kraft. De knapt to års fravær fra den sociale manege og den indsigt, der dukker op til overfladen efter noget tid, kan påvirke èn så meget, at man indimellem kan blive lidt overvældet.
Billedet til dette blog indlæg, tog jeg egentligt for længe siden og grinte lidt af det og mig selv. For jeg var overbevist om, at det sidste af makreldåsens indhold sagtens kunne være i den valgte plastikbøtte. Men, næ nej – jeg tog grueligt fejl, og nægtede hårdnakket at indse det. Så jeg blev ved med at fylde i bøtten og mens jeg forsøgte at klemme låget på, kunne jeg godt se, at jeg havde tabt kampen og at det var nytteløst. Træt af mig selv, og min tåbelige handling. Man ved godt at man ikke kan påvirke tingene, men man bliver så desperart, at man naivt fortsætter og insistere på, at noget skal lykkedes, om det så kommer til at koste sin stolthed…
Den følelse får jeg indimellem, bare i andre sammenhænge. Nogle dage kan jeg blive så presset og så træt af min situation. Jeg føler mig så fastlåst og frarøvet al min frihed og evne til at have indflydelse på mit eget liv. Det er frygteligt grænseoverskridende i så lang tid, at have levet under disse livsvilkår. Det er som om jeg helt har glemt, at tage ansvar for mig selv og eget liv. En marionetdukke, der danser efter andres behov. Jeg danser bare videre og insistere på, at fortsætte uden at stoppe op og tænke mig om. Faktum er, at man i alvorlige sygdomsforløb tit ender med at glemme, at tage vare på sig selv. Man drukner simpelthen i andres behov, i forpligtigelser og i plejen af barnet. Det er en kendsgerning, ligesom den, at det for vores vedkommende forbliver en del af vores hverdag og det må vi finde en hverdag, der tilgodeser alles behov.
Det er som at svinge med et pendul frem og tilbage imellem ønsket og håbet om en snarlig lys fremtid lige om hjørnet, og at blive trukket tilbage i et opgivende, modløst og trivielt mørke. Hvor tiden langsomt æder mine dage, mit mod og optimisme. Æder min tid og mit liv. Jeg higer efter, at mærke mig selv igen og udrette noget, higer efter at få plads til at slå vingerne ud, og jeg higer efter tid til at finde mig selv igen. Ja, jeg ved jeg har skrevet om det før og jeg skal ikke trætte jer igen med en lang og bitter klagesang. Men jeg kan blot konstatere, at jeg stadig ikke er nået til et sted, hvor jeg føler, at jeg har overskud og tid til at begynde på Karens recovertid.
Det er et sandt minefelt at bevæge sig ind på, for der ligger en meget tabubelagt indrømmelse bag tankerne om dette indlæg. Det er da også med denne bevidsthed, at jeg nu våger, at stikke næsen frem, velvidende at jeg muligvis får et par hak i den. Men sådan er det, når man deler ærligt ud om sine tanker og oplevelser.
Men jeg tror de fleste mødre til alvorligt syge børn, på et eller andet tidspunkt har følt, at der er blevet presset derud, hvor man ganske enkelt har lyst til bare, at skride fra det hele. Der kommer et punkt, hvor man ikke orker èn dag mere. Man orker ikke længere være til rådighed for barnet, søskende, eller sin partner. Der er udsolgt, og man har ikke energi til at agere omsorgsfuld mor, husmor eller vaskekone, og heller ikke hente bare et glas saftevand længere. Kort sagt, alle vedligeholds funktioner og programmer lukker bare ned et efter et, som et systematisk nedbrud på et vigtigt serveranlæg i USA i 1970.
Det kommer lidt som en ulv om natten, lister sig langsomt og snigende ind bagfra. Man ved godt den er der, men man kan ikke rigtigt gøre noget. Man er velvidende om dens tilstedeværelse, men man forsøger desperat at benægte dens eksistens, ved at lade som ingenting. For helt ærligt, hvem har lyst til blankt at indrømme, at man er helt utroligt træt af sit liv, sit barn og at bare det, at kigge på barnet giver en lyst til at sukke opgivende højt.
Jeg tror, der ligger rigtig mange følelser til grund for denne oplevelse, bl.a. afmagt, stress, tab af kontrol, skam, ensomhed, ensformighed, hvad skyldes krisereaktioner, skyldfølelse, frygt, angst, bekymring… Bare vælg et…
Måske er det naturligt efter et langt sygdomsforløb, at man sukker efter aflastning og et glimt af en verden, der ikke handler om sygdom. For kors! Hvor er jeg ved at være mæt! Jeg er presset, udfordret og min udpræget retfærdighedssans er ved at tage pippet fra mig. Syntes det hele er unfair, og ja måske er det lige for selvmedlidenheden tager overhånd… Men, jeg tager gerne èn for holdet og indrømmer, at det er ikke uden personlige omkostninger, at være mor til et alvorligt kronisk sygt barn. Midt i De udfordringer, man bliver budt, bliver man også tvunget igennem en personlig udvikling, enten man har lyst til det eller ej. Man bliver konfronteret med sin egen styrke og evne til, at håndterer og takle situationen, eller mangel på samme. Samtidig presses man helt der ud, hvor man ikke kan kende sig selv længere og opdager sider af sig selv som faktisk ikke er specielt flatterende… man bliver ikke spurgt om man er klar, har lyst eller om man er forberedt på det…
Jeg havde faktisk aldrig vidst om mig selv, at jeg kunne være så insisterende på, at få lov til at være i fred og få alene tid. Eller, at det ville kræve så meget af mig, at jeg knap nok kunne sige fra længere, fordi jeg er blevet så vant til at have JA hatten på… Hvor bliver man efterladt forandret og forundret, over hvad kræften har gjort ved èn. Føj, hvor bruger kræften beskidte kneb, den er lusket og udspekuleret og spænder ben for en, på de mest uventede steder i sygdomsforløbet. Bedst som man tror, man er ved at stikke hovedet ud af skjoldet, får man en ordentligt en på sinkadusen… man må trække sig og sunde sig. Men mest af alt, er der frygten for at, man langsomt er ved at få ødelagt ens lyst til at være sammen med ens datter og det tærer på det tætte forhold imellem os. Jeg har været sammen med Esther i over to år… ( og hvor mange måneder ca.,? hvem tæller?) På godt og “ondt” – Det er efterhånden indimellem ved, at udvikle sig til et sandt drama herhjemme i stuerne. Alt er til diskussion, mor må jeg få en kjole på? Mor, må jeg få en lakridspibe (kl.10.30) må jeg male? må jeg tegne? skal vi lege prinsesser? skal vi se en film? min trøje er våd! jeg vil køre på løbehul… må jeg komme i børnehave? Kommer Cecilie og leger i dag?
Og hvem bebrejder hende? Hun vil bare ud og tilbageerobre sin barndom, og hvem bebrejde mig? Jeg vil bare samle stykkerne og have tid til at mærke efter, hvad og hvem jeg er blevet til…
Det har taget mig rigtig lang tid at komme frem til, at det er ok og helt naturligt at have det sådan, jeg er bare ked af, at jeg har brugt så langt tid på selv, at komme frem til den konklusion. Det er dumt at gå og lade som om, at der ikke er dårlige dage, hvor samværet med ens barn hænger èn ud af halsen. Jeg har bare ikke tilladt mig selv at have det sådan, eller ihvertfald ikke at sige det højt. For jeg skal jo være taknemmelig for, at min datter overlevede kræft og modtog en ny lever… Ja, det er jeg også, men nogle dage ville jeg også ønske hende hen, hvor peberet gror! Det er en helt naturligt, at nå til et punkt, hvor nok er nok og man må have luft. Det var enormt befriende, da jeg besluttede mig for ikke, at have dårlig samvittighed over det længere. Jeg vil ikke længere gå og være flov over, at jeg indimellem kan have disse tanker og følelser. Jeg tager det gerne på mig og indrømmer, at nogle dage er jeg indbegrebet af dårligmor.dk for alt andet ville være unormalt!
Så efter to dejlige dage i børnehave – Er Esther atter hjemme igen, denne gang med en seriøs omgang øjenbetændelse, siden i tirsdags – kan jeg konkluderer, at dage som disse, blot tester mig tålmodighed og minder mig om, at sætte pris på de dage, hvor Esther er afsted i børnehaven og hvor jeg kan trække vejret og tage tid til mig selv, tid til Karen Recovertid.
Jeg vil nyde hvert skridt jeg tager imod fremtiden, jeg vil rumme hver følelse med stolthed og tage dem til mig. Jeg vil ikke pakke dem væk eller støde dem fra mig, for de er jo en del af mig og alt det jeg er og er blevet til, efter en tur til helvedet og tilbage igen…Man forsøger så godt man kan, at manøvrere rundt det kaos, af følelser man har, og i hvad er rigtigt og legat at føle, hvor og hvornår. Alt er vel tilladt, også at være rigtigt træt af sit barn…
Indimellem tror jeg bare, at det hele løber lidt af med èn og måske en lille smule over, som makrellen i plasticbøtten… Jeg har lært, at man ikke altid skal fortsætte og insistere for en hver pris. Det er faktisk ok, og stoppe op og indse at man har taget fejl. Jeg har indset at det kræver, at jeg insistere på at gøre noget, der gavner mig, og tager mig tid for mig selv. Jeg er ikke en superkvinde, eller den perfekte mor der kan alt, ved alt og gør det hele efter bogen. Men det behøver heldigvis ikke betyde, at jeg ikke elsker min datter højt eller at jeg er ved at blive bims i bøtten…Det beviser bare, at jeg er helt normal og gør det så godt som jeg kan… under de forudsætninger jeg har og dem som livet byder mig…
♥ Del gerne jeres tanker, har I andre gode råd til, at kæmpe sig ud af ensformighedens trædemølle? Så byd gerne ind med gode råd eller dine tanker her på bloggen ♥