Når man falder uden for målgruppen

Når man bliver målt, vejet og fundet for let. Det føltes ikke rart at opleve, at man ikke høre til nogen steder, eller hvis man føler sig overset. Det ser skete i dag gjorde mig ked af det – og  jeg kunne egentligt have gravet mig ned på stedet!

Ydmyget? Næ, mere rystet og ked af det over, at indse at jeg ikke passer ind i samfundets kasser. Jeg falder simpelthen uden for målgruppen.

I går fandt jeg et gratis tilbud på vores lokale sundhedscenter som jeg gener ville deltage i. Et kursus der er for pårørende til et menneske med langtidssygdom.

I beskrivelsen af kurset står der;
”Kurset giver indsigt og råd til at håndtere hverdagen som pårørende og de udfordringer man kan opleve at stå med, som manglende overskud, dårlig samvittighed og føle sig isoleret og alene med udfordringer fx i samarbejdet med social- og sundhedsvæsenet. Disse udfordringer kan betyde, at man selv er udsat for langvarigt pres med risiko for stress, mistrivsel og depression. “Lær at tackle hverdagen som pårørende” viser, at folk får det bedre, bliver bedre til at passe på sig selv, bruge deres netværk og får redskaber til at tackle symptomer på træthed, stress eller tristhed.”

DET er lige mig, tænkte jeg da jeg læste det på Aalborg Kommunes hjemmeside i går og sendte en påmindelse på mail til mig selv om, at jeg skulle ringe og melde mig på kurset i dag. Det skader før det første aldrig, at lære mere og desuden ville det give mig mere viden og research til min bog. Jeg er som en hund efter spor når det handler om at få ny viden som jeg i sidste ende kan bruge når jeg taler med de pårørende jeg taler med igennem vores patientforening Organdonation ja tak. Det er en ren Win Win.

Det var noget af en kold afvaskning. For lige så glad og optimistisk som jeg lige havde været, lige så skuffet blev jeg igen i dag ”Det er vores instruktør ikke uddannet i at håndtere.” I at håndtere Folk som mig? Forældre til et kronisk sygt barn? Nej,  – Kurset henvender sig kun til pårørende til voksne kronisk og langvarigt syge… Hello dame, det er garanteret mange af de samme problemstillinger man står med? de samme følelser og de samme udfordringer man møder? Jeg forklarede min baggrund og begrundelse for gerne at ville deltage, og fik bare et ”Holda op” og kunne høre et stort suk i den anden ende af telefonrøret.

Det var ikke noget at stille op, hun kunne ikke skrive mig på deltagerlisten, jeg faldt uden for målgruppen og hun konstaterede tørt, at det var Komiteen for Sundhedsoplysning der besluttede hvilke målgrupper der skulle hjælpes og hvilke kurser de tilbød.

Tak for kaffe. I virkeligheden er jeg både vred og skuffet og føler samtidig et stik af skam over at være blevet ”afvist”, da jeg rakte hånden ud for, at søge mere viden og hjælp. Jeg tænker på alle de frustrerede forældre, der går rund og føler sig alene og magtesløse, der har brug for støtte og viden der kan frigive overskud og nye kompetencer og resurser. Viden der i sidste ende bidrager til at gøre forældrene mere robuste og giver mere trivsel rundt omkring i de små hjem. Man kan minimere risikoen for at forældre selv bliver langtidssyge af stress og mistrivsel. I værste fald går ned med depression. Hvad vil det ikke koste samfundet i sidste ende? Jeg siger det bare…

Er der virkelig ikke noget hjælp at hente nogen steder? Jo, hvis Esther havde fået tilbagefald af kræft, eller hvis ens barn, gud forbyde får en anden livstruende sygdom. Så havde organisationer og foreninger stået i kø og væltet over hinanden for at tilbyde hjælp… men når man ”bare” er transplanteret, så kan man bare tage plads imellem to taburetter. Bagerst i bussen, sammen med de andre oversete og knap så populære sygdomme og tilstande.  Målgruppen som ingen rigtig ser fordi de ikke er ret mange, oversete og ikke nødvendige at sætte resurser af til fordi det behov ikke er ret stort.

Er det den virkelighed som mange andre forældre til et alvorligt sygt barn oplever rundt omkring i kommunerne? Er der virkelig ikke hjælp at hente nogen steder, når man står som forældre til et kronisk sygt eller transplanteret barn? Det er stort for mig, det er min virkelighed. Helt ærligt jeg er jo ikke den eneste vel? Vores problemer går ikke væk for os, bare fordi andre vælger at kigge væk.

Koordinatorens jeg talte med, gør jo egentligt bare sit job, og beskytter sine ansatte så de ikke skal føle sig utilstrækkelige. Folk som mig er nok bare for stor en mundfuld.  Fair nok. Hendes sidste ord var, “håber du finder det du søger…”

Tak for hjælpen, sagde jeg og håbede  ikke at hun lagde mærke til min stemme, der snørede sig sammen mens tårene vældede frem i mine øjne.

PS….
Her kan du få hjælp, hvis du “Bare” er forældre til et alvorligt sygt barn – Vi er nogle der passer på hinanden. Vi er en lille hær af forældre der er en del af et nyt netværk, hvor vi deler viden, tanker og oplevelser om familielivet med alvorlig og kronisk sygdom.  Du finder os på Facebook her. Netværksgruppe for forældre til alvorligt syge børn. Det er ikke meget, men det er da en start. Del meget gerne, så andre også kan få glæde af netværket 😉

Her kan du få hjælp hvis du er pårørende til et voksent menneske…http://sundhedsformidling.dk/nyheder/2018/oekonomisk-stoette-til-paaroerendindsats-i-alle-landets-kommuner.aspx

Du er velkommen til at dele din viden og efterlade en kommentar om hvad hjælp der findes i din kommune eller lokale netværk 😉