04.45 viste vækkeuret fredag morgen, da vi stod op for at køre til kontrol på Rigshospitalet i København. Det er helt vanvittigt tidligt, men vi havde den første samtale kl. 10.00 med Esthers læge på børne og unge klinikken. Der var desværre en halvtimes forsinkelse, men det gjort slet intet, for lægen havde travlt med at behandle et barn, der for nylig var blevet levertransplanteret. Med den lykkelige situation er det ikke noget problem at vente…Større bliver det simpelthen ikke. Prøv tænk, lige i disse dage går der et forældrepar rundt nede på intensiv, der våger over deres barn mens lægerne, tilpasser og korrigere behandlingen af et ny transplanteret barn. Nøjagtigt ligesom vi gjorde med Esther. Det, er altså ret vildt at tænke på.
Esthers tal så endelig fine ud igen, efter den seneste indlæggelse på Aalborg sygehus i efterårsferien og den dosis medicin hun får lige nu gør, at tallene lige nu er stabile. Faktisk ser det ud til at hendes galdeveje er i topform og lægen syntes derfor det var tid til, at tage Ursofalk fra hende. Det har hun fået fast siden julen dec. 2016 for, at hendes galdeveje ikke skulle ”stoppe til” og for at forhindre betændelse. Det er simpelthen den bedste nyhed længe og det er rigtigt stort i vores optik, for det betyder at Esthers galdeveje har det godt. Et skridt mere frem mod en bedre tilstand. Faktisk betyder det at Esther ”kun” skal behandlet for lavt magnesium og sin tilstand som immunsupprimeret! Det er næsten ikke til at fatte – det er SÅ godt!
immunsuppression, immunundertrykkende behandling, hæmning af immunsystemets reaktioner, fx som behandling af autoimmunitet og kroniske betændelsessygdomme eller i forbindelse med en transplantation for at forhindre afstødning af det transplanterede organ.
Kilde, Gyldendal. Den store danske.
Dem der har læst med længe, kan måske huske at lægerne tidligere har forsøgt at tage Ursofalk fra Esther. Første forsøg var i april 2017 og desværre gik det ikke så godt. Det viste sig, at hun fik kvalme, mavepine og feber og behandlingen med Ursofalk blev genoptaget. Så nu med de nye pæne tal giver lægerne en tro på at det denne gang vil lykkedes at stoppe behandlingen med Ursofalk. Vi håber inderligt, at lægen får ret denne gang. Når man læser om produktet og dets bivirkninger kan man godt blive overrasket over indholdet. Det er både godt det findes så man kan få behandling, men man må også samtidig sige at det kan være med til at give Esther hendes mavesmerter.
Ursofalk godt tolereret af både voksne og børn i alle aldre, men som alle andre lægemidler kan Ursofalk Suspension lejlighedsvis forårsage bivirkninger hos nogle mennesker. Som mange andre lægemidler indeholder Ursofalk Suspension de inaktive ingredienser benzoesyre og glycerol. Disse ingredienser har potentiale til at forårsage nogle virkninger i deres egen ret. Disse er: Glycerol (skadeligt i høje doser) kan forårsage hovedpine og maveforstyrrelser. Så som fordøjelsesorganerne, diarré, kvalme, Abdominal smerte, mavesmerter. Syre kan forårsage mild irritation af mund og næse. Det kan øge risikoen for gulsot hos nyfødte babyer.
Kilde, DR.Falk Pharma.
Grundet forsinkelsen på samtalen endte vi med at komme 10 min for sent til næste samtale med den børneonkologiske læge, som Esther havde da hun var i behandling på Riget. Han har været væk i nogle år og er nu vendt tilbage til DK. Samtalen handlede Bl.a. om at få kortlagt hvilke senfølgeskader af kemoen, der kunne være medvirkende til Esthers mavesmerter nu. Vi havde samlet mange spørgsmål vedr. Esthers situation nu og i fremtid. Vi har hele tiden følt at alle de spørgsmål vi havde under og efter Esthers forløb ikke er blevet besvaret og nye er siden kommet til. Det var et dejligt gensyn med lægen, og han måtte også indrømme at det havde givet et GIP i ham da han havde set Esther`s navn på listen over dagens program.
Vi drøftede status på Esthers mavesmerterne og situationen er stadig den samme. Begge læger mener at der lige nu er der så mange forskellige bivirkninger, der kan være årsager til Esthers mave – og ben smerter. Den medicin Esther får og det faktum, at mange børn der er opereret i maven, oplever smerter fordi kroppen og ar vævet inden i kroppen”giver sig” når den vokser. Det kan være en kombination af så mange tilstande og vi må forsøge, at acceptere at vi nok aldrig finder ”årsagen” og at det sandsynligvis noget vi må lære at leve med.
Det sidste ting på programmet, inden vi skulle hjem mod Aalborg, var planlægning af den næste kontrol og leverbiopsi og en influenza vaccine til Esther. Det kom lidt bag på Esther at hun skulle stikkes i, og lad os bare sige at der ikke var sjov og ballade forbundet med det. Men den super søde og rare sygeplejerske var heldigvis i stand til at hjælpe os med at få vendt situationen til noget positivt. Vanen tro, ”plyndrede” vi 7-Eleven da købte frokost til os alle Bl.a. to af Esthers yndlings kyllingspyd og hun måtte vælge et børne blad. Derefter og satte vi kursen til tårnlegepladsen for, at lege og spise frokost i det fri og fejre det gode resultat af kontrolbesøg på riget.
Vi var lige at begynde at spise, da Lasse pludselig indså at tiden var SÅ knap efter vores travle og forsinkede program, at måtte slippe alt og synde os mod færgen. Det var noget at en køretur mod både trafikken, uret og nerverne. Heldigvis nåede lige akkurat færgen og kørte direkte om bord., og det varede lige et stykke tid inden pulsen var nede igen. Men vi nåede det! Ombord på færgen mødte vi tilfældigvis min storebror og svigerinde, der havde været i Helsingør for at hente nogle billeder som min svigerinde havde haft udstillet og solgt på et Galleri. Vi slog os ned hos dem, og det var den hyggeligste og ”hurtigste” færgetur vi nogensinde har haft hjem fra et kontrolbesøg. 😉
Her dagene der på, er vi alle trætte af en kombination af den hårde dag i København og af et par korte nætter – Vi har sundet os, og tager et par stille weekenddage. Der er en stadig en del svar og tanker fra fredagens kontrol, der lige skal have lov til at bundfælde sig. Der er blevet tegnet og leget med LEGO og blevet til en tur ud i haven for at lege med sværd. Vi har spillet Afrikas stjerne og set børnefilmen Jern Henrik. Esther fik fredag nat symptomer af vaccinen og er lettere feberramt og skidt tilpas, heldigvis ikke noget der ikke kan afhjælpes med et morkram, hjemmelavede hindbærsnitter og familietid.
Du kan læse mere om første gang Esther blev ordineret til behandling med Ursofalk HER.