Kender i det? Hvor man hele ens barndom har drømt om at have en søster, fordi man havde to storebrødre? Sådan havde jeg det indtil jeg en dag tilfældigt kontaktede en ung pige i vaskekælderen, i den opgang jeg boede i. Jeg var i lære hos PER på Store Torv i Århus og jeg spurgte hende om hun ville sidde hårmodel for mig samme aften. (mere…)

I andledningen af de danske hospitalsklovnes “spred glæde” dag, hvor de sætter fokus på deres vigtige arbejde deler jeg dette lille fine blog indlæg! (mere…)

Kære Johan…
Min drageunge, mit lille skyggebarn.
Hjerteligt tillykke med fødselsdagen min skat, Jeg ved godt, at det her jeg skiver om nu, sikkert ikke giver ret meget mening for dig før du bliver meget ældre. (mere…)

Det regner i dag, indimellem ret så kraftigt. Det er godt nok et ordentlig klask moder natur har langet os med sin flade hånd, et gevaldigt et, der måske har sat en stopper for sommeren. (mere…)

Kære far, jeg håber du kigger ned og følger med i vores liv. I dag er det 3 år siden du gik bort, kun et par uger efter Esther var blevet transplanteret og havde modtaget sin doner lever. Det var i sommeren 2015. (mere…)

Skolernes sommerferie er slut og alle børnene pibler solbrune tilbage på skolebænken enten for første gang eller tilbage for at starte på et nyt klassetrin. Vi har en af hver slags herhjemme. For Esther starter et helt nyt kapitel, mens vi afslutter et andet i børnehaven.  (mere…)

Så kunne Esther endelig udskrives. Vi ankom til Riget i søndags med en pige med smerter, og tog derfra i samme situation. Lægerne er ikke kommet tættere på hvad, der giver Esther smerterne. (mere…)

Tingene kan hurtigt tage en ny drejning for familielivet med et kronisk sygt barn, der er risiko patient, sensitiv over for mave og tarm infektioner. Lige så glad som vi var i går lige så triste er vi i dag… (mere…)

I denne uge bringer ALT for damerne denne livsbekræftende artikel om hvordan kræft, organsvigt og organdonation blev vores hjertesag, mens vores datter var på venteliste til en ny lever, der kunne redde hendes liv.
(mere…)

Fredag d. 13/7 morgen satte vi kursen mod Århus, hvor vi tog færgen til Sjælland. Kontrol besøg nr. et af rigtigt mange – Jeg er holdt op med at tælle for længe siden. Denne gang havde vi forberedt et helt særligt program. Vi havde en tætpakket weekend forude med både business and pleasure. (mere…)

Den seneste uge har været noget præget, at Esthers skæve levertal og mave problemer, ja faktisk i sådan en grad, at det især påvirkede en bestemt i vores lille familie. (mere…)

Nix, så gik den ikke længere Esther vågnede søndag op til full blown diarre med der tilhørende mavesmerter. Søndag eftermiddag tog jeg derfor initiativ til, at kontakte Rigshospitalets Semi intensiv 5061. (mere…)

Noget af det mest anstrengende og hårde lige nu er de udsving vores hverdag stadig tager sig grundet Esthers kroniske immundæmpede tilstand. Især uvisheden er vanskelig, at rumme indimellem, det er svært at acceptere at, man ikke har en en forudsigelig almindelig kedelig hverdag uden drama.  (mere…)

I fredags havde jeg fornøjelsen af, at blive interviewet af en journalist fra Nordjyske Medier i Aalborg. Hun vil gerne skrive en artikel om vores datter sygdomsforløb. Som udgangspunkt skal historien fortælles gennem os, som forældre til et kræftramt barn. (mere…)

I tirsdags bragte Kristeligt Dagblad en artikel om kronisk syge børn, der ikke kan vaccineres og børn der er i behandling for kræft der derfor kan risikere at dø, hvis de bliver smitte med fx mæslinger. Min datter Esther er en af dem. Jeg har før fået hug for, at sige min ærlige mening, men jeg gør det gerne igen for Esther og børn som hende der står i skudlinjen. (mere…)

Personalet i børnehaven, hev fat i mig den anden dag og ville lige have en statussamtale i forbindelse med Esthers meget fravær fra børnehaven. Inden overleveringssamtalen med skoles personale og opstart i skole efter sommerferien.  (mere…)