I fredags havde jeg fornøjelsen af, at blive interviewet af en journalist fra Nordjyske Medier i Aalborg. Hun vil gerne skrive en artikel om vores datter sygdomsforløb. Som udgangspunkt skal historien fortælles gennem os, som forældre til et kræftramt barn.
Min mand Lasse var blevet interview for en uge siden, da vi var i børnecancerfondens sommerhus, og fredag formiddag, var det så blevet min tur. Det var Lasse, der har talt med journalisten og havde haft kontakten siden den oprindelige henvendelse.
Jeg var derfor lidt mere ”left in the dark”, og havde bevidst ikke spurgt så meget ind til hvad det gik ud på og hvad vinklen på artiklen skulle være. Jeg var lidt spændt, der er altid lidt nerver på mht. hvilke type spørgsmål bliver der stillet og hvad bliver udfaldet på historien. Jeg har en gang tidligere brændt min gevaldigt på en artikel i Ekstra Bladet, som i den grad fejlciterede mig og fik et helt andet udtryk end det jeg forventede. Jeg har lært af min fejl og er nu altid en anelse på vagt, og vil under alle omstændigheder altid derfor bede om en gennemlæsning til godkendelse.
Den kvindelige journalist kender Lasse og har fulgt os og hun har kendskabe til vores arbejde med at stifte patientforeningen Organdonation – ja tak! Det var derfor naturligt, at tilliden til hende og hendes artikel allerede var godt etableret. Det blev til en samtale om da vores datter fik kræftdiagnosen der blev livsændrende for vores familie. Det er altid lidt mærkeligt, at lukke et fremmed mennesker ind i vores hus til en snak om vores mest sårbare tid i vores liv. Underligt, at sidde to og to og dele meget personlige oplevelser og følelser med et menneske man ikke kender. Det er grænseoverskridende og det kræver tillid, det er en fin balancegang, og jeg ved, at en god artikel kræver man åbner sig og tør være sårbar og ærlig…
Jeg har efterhånden givet mange interviews til aviser, blade og medier som Berlingske tidende, Kristeligt Dagblad, hendes verden, Se & Hør Jyllands Posten, Ude og Hjemme og Ekstra Bladet og radio glad i København. For ikke at tale med de pre-interviewe jeg har talt med når jeg har medvirket i DRs Aftenshowet og TV2 Go`morgen og Go `Aften Danmark. Jeg har meget på hjertet for det er på baggrund af vores egen erfaring og den viden vi har fået under Esthers sygdomsforløb som gør, at vi gerne vil fortælle vores historie og om vores arbejde med hjælpe andre i samme situation som vi selv var i. Derved håber vi, at hjælpe andre forældre til et alvorligt sygt barn og at give andre et indblik i en lukket parralle verden, og fortælle om, hvordan det er, at være familie og leve med en alvorlig og livstruende sygdom inde på livet. Måske kan det være med til at hjælpe og gøre en forskel de danske børn og deres familier, der i fremtiden også oplever organsvigt og får brug for hjælp.
Det er svært, både at forklare og at forholde sig til at vi nu er en del af en patientgruppe, af danske børn, unge og voksne – og deres familier, som hvert år påvirkes af organsvigt og venter eller har ventet på et livsreddende organ. Vi har mødt mange familier som os og har vi personligt mødt mennesker der endnu ikke er syge ”nok” til at komme i betragtning til en plads på ventelisten. Disse patienters livskvalitet forringes af alvorlig sygdom, og hele familien efterlades i en usikker og umenneskelig situation. Nogle venter i årevis, andre venter forgæves.
Vi er så heldige, glade og taknemmelig over at Esther overlevede og nu hvor jeg endnu engang skal fortælle Esthers og vores families historie, kan jeg mærke at selv om det er noget tid siden, så er sårbarheden stadig lige aktuel og arene på sjælen er lige så dybe. Min farbror skrev i sine erindringer om tabet af sin datter til kræft, om det at man miste sit barn er uventet, uacceptabelt, skaber en masse vrede og, at det er sludder at sige ”tiden læger alle sår”.
Jeg var på ungdomshøjskole da min kusine døde, jeg var ung og forstod ikke min farbror og tantes tab, men mærkede deres sorg. I dag, mange år efter forstår jeg hvad farbror mener, bedre en nogensinde. Jeg har en dyb respekt for, at min farbror og tante og deres andre børn, har levet deres liv med ændrede livsvilkår. Det er en forståelse jeg først fik, da jeg prøvede noget tilsvarende, dog ikke at miste et barn, men vi har alle oplevet, at mistet fodfæste, kontrol og håbet. Kendskab til livets sårbarhed, døden og at det faktum at det kan blive en realitet for vores børn, ja, den deler vi stadig.
Lasse havde varslet, at interviewet ville blive en følelsesmæssige rutchebanetur tilbage, igennem Esthers sygdomsforløb, der endnu en gang skulle genfortælles i kronologisk rækkefølge. Oh boy, han fik ret. Jeg måtte tage flere pauser i tale og tankestrømmen undervejs, for jeg blev ramt flere gang. Tårene pressede sig på og enkelte tog turen diskret ned over kinden. Undervejs mens jeg talte med journalisten, kunne jeg mærke, at da jeg svarede på flere af spørgsmålene fik mig til tilbage i de samme følelser som da jeg oplevede situationerne. Det blev jeg meget bevidst om, da jeg tog mig selv i at indse, at jeg på en måde oplevede de samme følelser igen, som da bølgerne var højest. Flere ord, tanker og stemninger satte flere ringe i vandet. Det var hårdt og genopleve, og jeg var drænet, tom for energi, ord og tanker i timerne efter. Når man ufrivilligt har hængt, på vingerne af skæbnens møllehjulet ender man med, at blive svimmel og rundtosset på et tidspunkt. Det er en sandhed der ikke er til at komme uden om.
For mig giver det mening at man dele sin viden, erfaring og sine følelser, også selvom at det gør ondt. Det er en mulighed for at andre kan spejle sig i ens historie, og danne grundlag for at mere viden og hjælpe andre videre. Det kan samtidig være et redskab til selv, at nå et skridt videre og genfinde og styrke og acceptere sit fodfæste i de nye livsvilkår. Hver dag får vi mere og mere styrke, og glæden bliver lettere at lukke ind igen, det er en langsom tilvænning som også kræver at man endnu engang slipper kontrollen over det kendte og henter mod til at leve det liv som man ønsker. Det er altid svært, at lægge en alvorlig del af sit liv bag sig.
Det er et kæmpe mentalt oprydningsarbejde vi som forældre er efterladt med, det mærker jeg i særdeleshed nu, hvor der datoen for Esthers transplantation og genoptræning på papiret, har flyttet flere år tilbage i kalenderen. Jeg er træt af, at bruge ord som Men, Hvis og Når om vores families fremtid og liv. Vi har en slags dødvægt om vores fod som gør, at vi altid skal leve med et men som afslutning på en forklaring, efterfulgt af et måske og et hvis.
Den samme følelse fik jeg i dag, da vi var til overleveringssamtale med skolen og børnehaven. Det er helt normalt at have en samtale inden skolestart, for at sikre at Esthers og de andre børns opstart bliver så god som mulig. Det er samtidig også vigtigt at skolen og vores samarbejde om, at støtte Esther bedst, bliver etableret lige fra starten. Det er underligt, at skulle videregive, opsummere 4 år med behandling gennem Esthers sygdomsforløb, som en slags elevator tale. Hvor lang tid har jeg? For det kan næsten ikke forklares på så kort tid og er sikkert heller ikke nødvendig. Jeg syntes jo at alt er relevant, men det er meget der ikke er for Esthers situation i dag, det kan være svært sortere i.
Det der er vigtigt nu, er at vi er kommet så langt og at vi tager vores forholdsregler og forsøger at tage få, men visse hensyn som varetager hendes behov. Vi talte om hvad der kan gøres ved sygefravær, ved kontrollerne og ved evt. sygdom. Træls at man ikke kan føre en samtale om ens barn, uden der bliver brugt ordene – Men, Hvis, når muligvis, høj sandsynligt. For vi aner ikke hvordan det kommer til at gå, vi håber naturligvis på det bedste, men det er vanskeligt at lytte til ens mand der siger det er ikke et spørgsmål om hun bliver syg af noget, det er nærmere om hvornår det sker igen.
Jeg tog fra mødet med ro i maven og en følelse af at jeg endnu engang er blevet mødt med en enorm forståelse fra et professionelt personale, både fra skolen og i børnehaven. Vi føler os endnu engang i trygge hænder og sikre på, at Esthers overgang fra børnehave til skole bliver rigtig fin. Jeg er også sikker på at vi får et rigtigt fint samarbejde. Jeg føler forstået og mødt som bekymret forældre til et særligt barn og har tillid til at de så vores og Esthers sårbarhed, men også vores styrke.
Det, der slår mig allermest efter fredagens interview og mødet i dag – at det er et følelsesmæssigt ”stop”, og tilbageblik ned af kemolane, – den vej vi har rejst på, i flere år efterhånden. Bevidstheden om, hvor meget vi egentligt har været igennem som familie rammer mig hårdt. Jeg troede vi/jeg var kommet længere, og jeg må indse at der på det personlige plan, stadig er lang vej endnu, til bearbejdnings processen er i mål. Hvis den overhovedet når der til. Hver gang jeg skal fortælle “nye” mennesker vores historie, påvirker det mig i dagene efter. Det er også i erkendelse af, at vi stadig er undervejs på vores rejse. Minderne fra behandlingsforløbet gør stadig ondt at tale om og at vi er stadig efter så lang tid er og påvirket, bevæget, og mærket. Måske er det netop det faktum, der på en måde overraskede og skuffede mig, at jeg efter al den tid må indse, at jeg stadig er påvirket, berørt og af det der er hændt Esther og vores familie, og det står nu klart for mig, at intet er sikkert og jeg ikke naivt kan regne med, at tiden arbejder for os og læger alle sår.
Derimod har Esther et liv der skal leves til fulde, en barndom der venter på hende. Hun fik en chance mere for at leve og nu er der nye muligheder og chancer der ligger og venter, ting der skal prøves for første gang, regler der skal brydes, erfaringer der skal gøres, med åbent sind og udstrakte åbne arme for, at indfange al den lykke, kærlighed og håb der er mulig. Det samme har vi, ansvaret for lykke er nu vores eget.