14 meget ærlige og benhårde sandheder om, at være forældre til et barn med kræft.
Det er en dør, der bliver åbnet ind til en verden, man ikke anede eksisterede. Måske er det af uvidenhed eller lykkelig naivitet. Det er jo ikke lige fordi man møder et kræftramt barn i køen i Bilka vel?
Jeg kan huske da det går op for mig, at det er fordi de er i isolation på hospitalet eller i hjemmet. Kors, hvor var jeg dum og naiv! Men jeg havde aldrig tænkt på det før, min egen datter bliv ramt.
Det er selvfølgeligvis meget forskelligt hvordan man oplever det, når ens barn bliver sygt. Det er så nemt, at blive overvældet og det kan være svært at ikke lade sig rive med af magtesløshed og vrede. Det kan være vanskeligt at takle sine følelser, mens man skal overskue alt det nye og den overvældened forandring. Her har jeg sat ord på nogle af de ting man (måske) kan forvente…
1. I starten vil der være mange ting man ikke forstår. Begreber og fagudtryk man ikke formår at gennemskue, og man føler sig helt ærligt, en smule dum. Indimellem bliver man næsten bange for at blive til grin, fordi man bliver ved med at spørge om de samme ting igen og igen. Men man kommer efter det, og alt det nye holder med tiden op med at være så forvirrende.
2. På et eller andet tidspunkt kommer du måske til at tænke den frygtelige tanke og antage at dit barn muligvis vil dø af det her. Det er barskt første gang den tanke tvinger sig ind i tankerne. Det er så mærkeligt at høre ordet cancer i forbindelse med dit barns navn. Det at tænke at min datter kan dø af det her, er tvangstanker der bliver forsøgt skubbet langt væk. Nu længe efter min datter har knækket cancer, lyder det stadigt forkert i mine øre. Den tanke har sat dybe spor, der aldrig helt går væk. Sætningerne som, Esther har kræft og min datter har haft kræft vender stadig ikke rigtigt i min mund.
3. Et sted i sygdomsforløbet går det op een, at tingene bliver bedre, men de bliver ikke nemmere. Men man får oparbejdet en rutine omkring tingene, såsom kemokurerne, man lærer at beregne sondeernæring, og alle de andre praktiske ting. Bare rolig du skal nok lære det hele. Man lærer også at genkende alle symptomerne på kemoen, og finder ud af hvor mange dage der går inden ens barn bliver dårlig og får trykket blodtal.
4. Man bliver meget overrasket over hvem, der bliver ved ens side gennem sådan et forløb. Det er en måde at få tyndet ud i rodbederne på så at sige. Mennesker man forventede ville støtte en uanset hvad og altid være der for en igennem hele ens liv kan trække sig og forsvinde ud af ens liv. Til gengæld møder man helt fremmede mennesker, hvor man instinktivt mærker og fornemmer en samhørlighed med som man vil have resten af livet. Mennesker der er i den samme kræftverden som dig.
5. Du tror det ikke, men du kommer indimellem til at føle dig følelsesmæssigt overvældet af glæde og lykke, når du mærker den opbakning fra familie og venner. Disse tårer af taknemmelighed vil give dig følelsen af at føle dig elsket og værdsat. Ens barn bliver centrum for al positiv energi og opmærksomhed. Ens barn bliver et levende symbol på at livet er sårbart, flygtigt og kan give andre inspiration til at sætte pris på livet og værdsætte hvert et øjeblik. Du føler dig taknemmelig fordi, dit barn giver dig selv andre en øjenåbner, og du og andre fremover vil tænke på dit barn, når de har brug for at skal sætte deres liv lidt i perspektiv.
6. Jeg er så stolt af Esther. Hun har været igennem så meget og hun er så stærk og sej. Hun er om nogen gået med det, i stedet for imod det. Hun viste os vejen og hold modet oppe. Når det var svært og vi stod midt i de mest krævende og vanskeligste situationer, gav hun os grund til at kæmpe videre og hanke op i os selv og lorten! Vi har været heldige at være forældre til så sej lille pige, der har haft både alvorlig sygdom og ventetiden på transplantation imod sig. Vi var heldige, for sandheden er, at der er mange forældre der står efterladte tilbage og ikke var heldige.
7. Kan man i virkeligheden tale om held? Når vilkår, prognose og omstændigheder er i spil? og hvad at afgøre om, et barn overlever eller ej? Vi var heldige vi kom ud af det med skinnet på næsen og livet i behold. Andre gjorde ikke. Jeg syntes stadig ikke det er ok, jeg hader det faktum at nogen slipper, og andre går ikke fri, og betaler den største pris. Jeg forstår det ikke, jeg hader det. Det er barskt og unfair.
8. Det er en sandt rutchebanetur gennem helvede. Det er ærligt og realt ment. Du kan godt spænde dig fast og forberede dig. Du kommer helt ned i kulkældrene og helt op i skyerne. Du kommer så langt ud i tovene og når det føles som, om det ikke kan blive værre, du indser at jo, det kan det godt. Og du vil blive fyldt med lykkefølelse, når svar på scanning viser reduktion i størrelse på tumoren og blodprøven kommer tilbage med nyt om af antallet af aktive kræftceller er yderligere reduceret! Det er den vildeste tur, du nogen sinde kommer på!
9. Man kommer på et tidspunkt til at føle man svigter andre børn i familien og sin partner. Selvom det ikke er tilfældet, vil du altid have skyldfølelse. Uanset hvor umage og hvad du gør. Ligegyldigt hvor meget du står på hovedet eller hopper på tungen, kan du ikke ændre på det faktum at, det ikke er dig der har bedt om det her. Du kan ikke ændre det eller få det til at gå væk. Du kan ikke være to steder på en gang. Det vil være dage og situationer, hvor overskuddet og kræfterne bare ikke slår til. Der kommer til at blive nogle ”svigt” eller nærmere afsavn. Når legekammeraterne til det raske barn ikke må komme med hjem og lege, eller de skolearrangementer man må sige nej til at deltage i fordi smittefaren er for stor. Jeg håber min søn vokser op og forstår jeg gjorde det så godt som jeg kunne, under de vilkår og omstænderheder og alle var i.
10. Man kommer til at sluge så mange kameler, bide så meget lort i sig, (sorry, men sandt) når man gang på gang finder sig magtesløs, og uden for indflydelse. Det er som om man ufrivilligt er sat på et tog, der bare drøner der ud ad. Det stopper ikke, og du kan ikke komme af, man ser bare lige glimtvis en perron en gang imellem. Det værste er uvisheden. Man aner ikke hvornår toget når sin endestation.
11. Jeg er ked af at sige det, men ingen andre uden for denne kræft verden vil kunne forstå hvad du/man gennemgår. Kun andre der selv er eller har været i kræftens greb. End ikke din bedste veninde eller den tætteste familien kan sætte sig ind i hvordan du har det. Selvfølgelig vil de støtte dig alt hvad de kan og de kommer til at gøre alt hvad de kan for at opmuntre dig og trække dig igennem forløbet. Men faktum er, at kun dem der selv har stået inde i denne kræft verden forstår.
12. Når kemokurene er afsluttet og behandlingerne er nået til vejs ende, er man nået til den dag, man har set frem til lige siden den dag ens barn fik diagnosen. Man er SÅ lykkelig! Nu starter der en anden nedtælling, en anden milepæl bliver sat op i ens indre. Vi har haft et par stykker… Vi så frem til den dag Esther havde overstået sine kemobehandlinger og hun skulle have sin leveroperation. Senere var målet en levertransplantation. Senere var det at blive udskrevet fra intensiv på Rigshospitalet. Derefter var det da Esthers alfaføteorotein var under det normale og cvk´et og porten blev opereret ud. Målene rykker sig hele tiden for, hvornår man er i mål. For de næste milepæle er kontrol. Derefter kommer tiden og månederne og årene man tilbringer i angst for tilbagefald.
13. Du er stærkere en du tror, du ved det bare ikke endnu. Du får flere kræfter at kæmpe med undervejs. Våben, som udholdenhed og viljestyrke. Kærlighed, tålmodighed og tro. Du besidder uanede evner og resurser, som du slet ikke kender til endnu. Men det kommer du til.
14. Sandheden er at…. Man bliver påvirket og forandret som menneske. Relationer til andre omkring dig forandres, venskaber styrkes eller forgår. Parforhold udvikles eller afvikles. Man bliver forandret for altid, når man bliver ramt af det uretfærdige faktum at ens barn får kræft, og man forbliver ramt og rystet for evigt.