Jeg er altså ret begejstret, glad og ja en hel del forventningsfuld! Der er har igen været ”Run” på og jeg har stadig et par stærke oplevelser tilbage i kroppen, længe efter jeg er kommet fra et par dage på farten.
Jeg har delt nogle helt særlige oplevelser og øjeblikke, da jeg mødte nogle helt særlige mennesker i forrige uge. En travl uge som Bl.a. bød på deltagelse i radiogrogrammet ”Manus manege” på P1 i Danmarks radio med Manu Sareen og et stort symposium om transplantationer i fremtiden på Rigshospitalet med Peter Qvortrup Geisling. Kort sagt, et par travle og spændende dage. Men det der rørte mig mest var, da jeg mødte nogle helt fantastiske skønne og seje kvinder!
Desværre er kendskabet til organdonation, og dets konsekvenser for den enkelte patient, ikke særligt udbredt hos den danske befolkning. Det kan i min optik måske være en af grundene til at alt for få danskere har taget stilling til organdonation? Det gør desvære, at der er stor mangel på organer i Danmark som en overset patientgruppe derefter lider under. Den manglende interesse hos danskerne og samfundet udgør ikke kun et samfundsmæssigt en økonomisk udfordring, men også for den enkelte patient har det enormt store personlige konsekvenser. Mange patienter føler sig oversete og har oplevet sine behov, både blive utilstrækkeligt imødekommet eller helt misforstået af samfundet.
Kraft af min erfaring som mor og pårørende til et levertransplanteret barn, er mit håb at jeg kan være med til at beskrive, hvordan livet er for disse patienter og deres familier. Som medstifter af patientforeningen Organdonation ja tak! er det vigtigt for mig, at disse mennesker får en stemme og mulighed for at blive hørt. Vi kan sammen kaste lys på de problematikker vi oplever både, som pårørende og de udfordringer som patienterne har. Det er netop det vores patientforeninge kæmper for og at forbedre livsvilkårene for denne målgruppe. Bl.a. ved at fortsætte med at påpege, at der stadig er organmanglen i Danmark og forsøge at hæve donerraten og derved afkorte tiden på ventelisten. Netop det er så afgørende, når vi taler om at forsøge, at bringe disse menneskers tilværelse tilbage på ret kurs igen. Der er desværre stadig plads til forbedring. Måske ville flere tage stilling, hvis de vidste hvad der var på spil for en der venter?
Der er også en bagside ved organdonation, en man ikke ser og som få taler om, nemlig hvilke konsekvenser når families livskvalitet forringes at være stress belastet i en lang periode og efterlades i en usikker og umenneskelig situation. Nogle venter i årevis, andre venter forgæves. Jeg syntes, det er vigtigt at få den personlige vinkel på de familier, der lever med organsvigt og hvad gør det ved en familie når ens kære er på venteliste til et nyt organ? Hvordan takler man alle de svære følelser som skam, vrede, magtesløshed, sorg, tristhed og modløshed? Hvor finder man hjælp, trøst og støtte?
Det var meget rørende, at medvirke i radioudsendelsen, og det var personlige og ærlige fortællinger fra mennesker, der selv havde oplevet at have organsvigt tæt inde på livet. Disse seje kvinder stod frem og fortalte deres historie, og delte de svære følelser det er at være pårørende til en alvorligt syg, der bogstaveligt kæmper for livet med næb og klør. Mennesker hvis livskvalitet forringes, som langsomt bliver dårligere i takt med at tiden går. Det er forbandet hårdt at være vidne til som pårørende, og noget som jeg mener kan side stilles med en traumatisk oplevelse der trækkes i langdrag og som trækker et spor af magtesløshed igennem hele familien.
Der var Helle, mor til en hjertetransplanteret voksen søn. Louise Maries hvis mor er lungetransplanteret. Hanne der modtog nye livredende lunger i sidste øjeblik. Der var en overlæge Karin Skov, med speciale i nyrer transplantation fra Århus universitetshospital og undertegnede, mor til levertransplanteret barn. Sidst og ikke mindst Manu som selv er pårørende fordi hans mor er nyretransplanteret.
Alle stod vi side om side ved hver deres mikrofon, med hver vores forskellige baggrund og historie, men med et fælles formål. Nemlig, at forklare hvordan det er at være pårørende til et menneske ramt at organsvigt. Og beskrive de konsekvenser det har, når ens kære bliver ramt at alvorlig kronisk sygdom og bliver sat på venteliste til organtransplantation. Det var ret stort at være med til, fordi det betød noget og det var en chance for endelig, at kunne fortælle om vores synspunkter og få muligheden for at blive hørt.
Vi er alle pårørende og en del af en overset patientgruppe, som tæller de ca. 450 danskere der hvert år står på venteliste til en organtransplantation. Vi er som pårørende dybt involverede både i plejen, behandlingen og er ligeledes udsat for det enorme mentale og følelsesmæssige pres man er udsat for undervejs. Der hviler et enormt ansvar på de pårørendes skuldre, og vi har en stor opgave i samarbejdet med sundhedsvæsnet. Der er tale om meget lange og nedslidende behandlingsperioder, som mod slutningen leder enten mod livsforlængende transplantation eller behandlingens og livets afslutning. Det er barske vilkår, men et faktum disse patienter og familier skal forholde sig til. Her er der tale om et enten eller.
Der er en lidt naiv antagelse, at når man er blevet transplanteret, så er alt godt, livet går videre og man trives i bedste velgående. Det gør mange mennesker heldigvis også… Men langt de fleste familier står med kæmpe opgave med ”Recovering” bagefter. Det handler om, at samle op stykkerne op efter et langt sygdomsforløb og om at tilpasse sig de nye livsbetingelser som organtransplantation bringer med sig. Når man tænker på organtransplantation er der ikke ret mange der tænker over, hvor meget der egentligt bliver påvirker ens liv, både før, under og efter.
Denne slags ”bagsiden” af medaljen, om at være pårørende er noget de færreste kender til eller taler om de konsekvenser det har i form af tabte af egen indflydelse på flere områder af sit liv. Fx tabet af kontrollen over ens eget liv, i forhold til helbred, frihed og livsførelse. Derud over kommer der alle de økonomiske forhold, ved langvarig sygemelding fra ens arbejde og man mister kontakten til de sociale netværk man normalt er en del af. Det har en lang række personlige konsekvenser ud over den sygdomsmæssige og det og meget mere kan du høre mere om, hvis du lytter med på vores radioprogram.
Lyt med på Danmarks Radio P1 i Manus Manege på denne Podcast lige her....
Er du pårørende til en med alvorlig kronisk sygdom? Og har du gjort dig tanker om hvilke konsekvenser det har fået for dit liv? så del det meget gerne med os og skriv evt. dit bud på hvad der hjælper dig til bedre at kunne takle det i hverdagen…
Har du lyst til at dele din historie som enten pårørende eller er du selv ramt af organsviget så er du meget velkommen til at dele din historie på Patientforeningen Organdonation ja tak`s hjemmesidevia dette link.