Ventetiden og isolation
..Isolation, substantiv, fælleskøn. Ordforklaring:
..tilstand hvor man er uden eller kun har ringe kontakt med omgivelserne fx af sociale eller politiske årsager.
– Den danske ordbog.
..Isolere- adskille, afsondre, afspærre, fraskille, fængsle, lægge på is, indkapsle sig, mure sig inde.
– Politikkens Synonymordbog.
Social isolation
Mennesker, der rammes af svære tab eller belastes psykisk, får ofte oplevelsen af at være “helt alene i verden”. Hvis de rent faktisk også bor alene samt har et meget spinkelt netværk (er isoleret), mangler de den medmenneskelige kontakt og støtte, der ofte er nødvendig for på trods at finde håb og mening med tilværelsen. Århus kommune, Afd. Sociale Forhold og beskæftigelse.
Pitstop…
Ensomhed og afmagt, er nok de ord, der bedst kan beskrive hvordan, jeg havde det med at gå hjemme og være i isolation med Esther. For hun kunne ikke komme i dagpleje, det var ikke sikkert for hende. Ingen tur i svømmehal, på biblioteket eller i legestue. Alle indendørs aktiviteter med andre mennesker ville bringe hende i risiko for smitte. En infektion ville kunne betyde feber og indlæggelse på A20 i Skejby og evt. udsættelse af kemokur. Senere kunne det i værste fald det give hende et dårligere afsæt til at kunne klare en transplantation. Hun måtte ikke have feber og høje infektionstal, hvis de pludselig ringede fra Rigshospitalet med besked, om at der var en mulig en donerlever.
Det var bare generelt hårdt at gå hjemme og vente på Riget ringede. Det eneste selskab og daglige besøg var af hjemmesygeplejerskerne. De kom for at give Esther sin daglige indsprøjtning af Fragmin, der er blodfortyndende medicin, der skulle forebygge at hun fik en blodprop.
Det er lidt som at være på barsel med en fodlænke, og ikke kan gå nogen steder. Social isolering. En slags fængselsdom, en afsoning du skal udholde for at dit barn kan blive rask. Uvisheden om vi overhovedet ville nå i mål var konstant som en irriterende medfange, som man var tvunget til at dele celle med. Det var også i den periode at idéen opstod til denne blog. For hvis jeg skulle igennem helvede og tilbage igen, skulle det bare give mening, at jeg havde det sådan. Det ville give mig lidt trøst og mening, når jeg tænkte på, at kunne hjælpe andre i fremtiden, der kom i samme situation som mig. Jeg var så ked af det og bange. Ville have ønsket, at der var et sted, hvor jeg kunne have hentet viden, indsigt og trøst. Bare det at vide, at der var andre derude med samme diagnose, hvor jeg kunne se hvordan de klarede det og hvordan de kom igennem det.
Det er vildt angstprovokerende, at stå ansigt til ansigt med sin ensomhed. Sårbarheden viser sig tydeligt, og det er svært at holde modet oppe og finde rundt i alle følelserne, og have tillid til, at det er helt normalt at have det sådan. Det var OK, og jeg var ikke ved at blive bims i bøtten. Det er en frygtelig situation, man kommer i, når ens barn får en livstruende sygdom. Omvæltningen fra et normalt familieliv til et splittet familieliv i isolation, er enorm. Man bliver kastet ud i en voldsom livskrise. Det giver nogle svære knubs. That`s a fact.
Det er en form for choktilstand, der bare monoton forsætter ud i det uendelige. Jeg havde jo ikke tid, til at mit barn skulle være sygt og ramt af kræft. Jeg var jo lige midt i noget! Jeg havde et job jeg var glad for, og havde en masse spændende udfordringer, der ventede på mig. I stedet blev Esthers barndom og mine karrieredrømme i den grad sat på STAND BY.
Med en kræftdiagnose i familien stopper alt det normale. Det hele kommer til at dreje sig om det syge barn og om at få det rask. Alt andet træder naturligvis i baggrunden. Vi måtte dele os, splitte vores familie i to. Esther og jeg tog til Skejby til kemokur. Lasse blev hjemme med Johan og de passede job og skole.
Det har haft nogle helt personlige konsekvenser for mig, men det er i skrivende stund ikke muligt, at udføre andet end skadekontrol. Det er meget simpelt. Min datter har knækket cancer. Hun blev reddet af en levertransplantation. Jeg er lettet og lykkelig, men jeg er også en hel masse andet. Hvad det er, skal jeg først til at finde ud af engang når jeg får tiden og overskuddet, for Esther kræver stadig medicinsk behandling og al min tid.
Når Esther har stabliseret sin væskebalance og igen er helt rejst op, skal jeg ud i den sociale manege igen. Jeg blev fornylig spurgt i et interview til Berlingske, om hvordan vi havde haft det, mens vi var på ventelisten og i isolation. Hvordan vi havde forholdt os til den verden uden for vores. Hvordan vi havde holdt kontakten til omverdenen, var det igennem de sociale medier. Jo, det var et kighul ud til den verden, der blæste forbi ørene på mig.
Der var en anden cancermor, lige efter at Esther fik sin diagnose, der sagde at, når en familie rammes af kræft, er det som en bil med en familie, der kører på motorvejen. Pludselig så drejer den fra og tager en afkørsel og holde ind på en rasteplads. I pitstop på ubestemt tid. Når bilen skal tilbage på motorvejen, kan den slet ikke komme op i fart. Den gang vidste jeg ikke helt, hvad hun mente. Men jeg tror, at det er ved at gå op for mig nu. Jeg er stadig i pitstop på ubestemt tid…