Tilbage på A20 Skejby – En ny æra begynder

I går var en stor dag. Esthers kontrolbesøg er nemlig overgået til Skejby og det var første gang vi skulle mødes med den nye læge og afd. for Børn og Unge afsnit 4 – Nefrologisk og Gastroenterologisk team.Tror godt jeg kan sige, at alle var pænt spændte. Vi tog fra Aalborg alle fire og satte forventningsfulde kursen mod Århus. På en måde er det lidt som, at komme tilbage til åstedet, for det var her Esther modtog sin kemobehandling for den sjældne kræfttumor, Hepblastom, som de fandt i hendes lever, da hun var 18 måneder.

Efter en noget spændende køretur, der for Esther desværre startede med mavepine, diarre og opkast, nåede vi endelig til Århus. Det er mærkeligt, at vende tilbage til det sygehus man håbede man aldrig skulle sætte ben på igen. Men nu står vi her og i en helt anden situation, end da vi forlod A20 efter 10 kemobehandlinger. Det har nok altid ligget i vores bevidsthed, at vendte vi tilbage ville betyde (Gud forbyde det, – 7-9-13) Et tilbagefald, det er det heldigvis ikke, vil jeg lige skynde mig at sige. Jeg havde egentligt set frem til den dag, hvor Rigshospitalet slap en smule mere af deres tag i os, og at vil ville overgå til kontrol på Skejby. Nu var dagen endelig kommet, og det var med blandede følelser.

Det er mærkeligt, at tænke tilbage på, at sidste gang vi afsluttede behandling der, var det fordi lægerne ikke kunne gøre mere for Esther og vi blev sendt hjem med beskeden om, at Esther nu skulle på ventelisten til en ny lever. Vi blev fysisk sat i et kapløb med tiden og mentalt et maraton som vi ikke anede, hvornår sluttede. Jeg mindes så var glad jeg var, da vi forlod A20 sidste gang – Nu skal vi forholde os til, at vende tilbage og at Esther ikke kun går til kontrol for tilbagefald for kræft, men også for behandling og kontrol af hendes senfølgeskade, nemlig den nye lever hun fik ved en organtransplantation. Det er sku hårde løjer, og jeg bryder mig egentlig ikke om, at blive mindet mig om første gang, da jeg sætte mine benene på A20 Læs om vores første møde her  – Små skaldede hoveder på A20

Jeg kan godt mærke, at der er sket meget med os alle siden vi var her sidst. Esther er vokset og hun oplever gensynet helt anderledes end vi. Hun ligger ikke det i kontrolbesøget, som vi gør, hun husker ikke det heldigvis ikke forløbet som vi andre gør. For os er det gensynet og minderne, der giver kuldegysninger og sender tankerne retur til en tid med frygt, adskillelse og hjemve og et halvt år i kemoland. Jeg er stadig ikke stærk nok til, at tænke tilbage på det uden jeg mærker, at jeg bliver overvældet og opslugt af alt den ondskab, som kræft bringer med sig, som et tungt slæbende spøgelse, der stadig trækker dybe spor i vores familie.

Kontrol mig her og kontrol mig der – kontrol for om kræften vender tilbage, kontrol for om leveren har det godt, kontrol for hørenedsættelse og for ikke, at tale om de følger af kemoen og medicinen giver mht. kronisk træthed og lysoverfølsomhed for solen. Det kræver sku snart et helt certifikat ud i, at være cancermor og far – længe efter det sidste dropstativ er slukket og afmonteret og porte til kemo i brystkassen er opereret ud. Først når kræften har sluppet sit tag og begynder realiteterne, at indfinde sig. Kræft er forbandet lusket, den trækker mentale metastaser og fysiske senfølgeskader langt ind i fremtiden hos de involverede, barnet, forældrene og de nærmeste pårørende.

En ting er, at dit barn på papiret er raskmeldt og kræftfri, men det som ingen ser, er de ar på sjælen og den evige bekymring og de konstante påmindelses om en tid fyldt med bekymring. En evig erindring om en hverdag, hvor alt gik ud på, at komme i mål med dagens behandling og klare bivirkningen, så smerte og ubehag blev så minimale som muligt.

Så nu var vi tilbage, for at begynde på en ny tid af Esthers forløb. Vi havde samtale med en læge fra H3 Børne og unge afd. Der tager sig af børn med sygdomme i nyrer, mave, lever mf. Vi fik lagt en behandlingsplan for hvordan vi skal samarbejde om det fremtidige forløb. Ikke mindst om den nye tilpasning af Esthers medicin. Det er nemlig anden gang vi forsøger, at tage Ursofalk fra hende, og ca. efter 10 dages tid begynder hun, at få dårlig mave og feber. Første gang vi opdagede, at hun havde cholangitis (betændelse i galdevejen) sendte os en tur på 303B til indlæggelse i julen. Vi nåede, at undgå anden gang fordi vi opdagede symptomerne tildigt. Denne gang holder vi igen vejret og håber, at hun ikke får feber og betændelsen får fat… man, at det denne gang kun bliver ved mavepinen. Nu skal vi have taget nye blodprøver onsdag for, at se Esthers infektions tal og om der er tegn på endnu en gang betændelse i galdevejen.

Det vækkede minder, at være tilbage, uanset hvordan man vender og drejer det. Gode som dårlige, vi tog ned på A20 da vi var færdige med samtalen med overlægen, for at hilse på den gamle afdeling. Tro mig om vi ikke ramlede lige ind i favnen på stort set de fleste, af det vidunderlige personale fra vores tid på A20. Susanne i køkkenet og Lis med hendes altid glade smil bag hendes rullende rengøringsvogn. Vores læge, Birgit fik et knus – og den hær af standhaftige sygeplejersker, der dengang hjælp os og som nu kæmper for nye børn og andre familier. Nøj, hvor blev jeg helt varm om hjertet af gensynsglæde. Det er sku nogle fantastiske menneske, de går på arbejde hverdag og gør en kæmpe forskel for andre. …

Tak er egentligt slet ikke tilstrækkeligt i sådan en situation, for som forældre vil man aldrig kunne takke de mennesker nok der var med til, at redde ens datters liv. Jeg tror måske en af måderne er, at vise dem vores taknemmelighed, og engang i mellem, at besøge dem og lade dem vide at deres gør en forskel, for jeg håber at når de ser de børn de har været med til at behandle, så kommer det hele til at give bare lidt mening for dem. Det var så rart at blive husket og rart at gense det personale man havde kæmpet sid om side med. Skønt at vi alle kunne glædes over, at Esther var der hvor hun er i dag. Hun er vokset en del selvsagt, og hun er nu næsten så høj som Rasmus Klump – som vi skulle ned og hilse på hver gang vi mødte ind til kemo behandling. Tænk, at hun kunne huske ham… helt fantastisk hvis han bliver symbolet for A20 og er det hun stort set kun kan huske fra dengang hun havde kræft som barn.

Vi tog tilbage til Aalborg efter et par hyggelige timer til frokost hos svigerfamilien i Århus. Turen hjem gik bedre end ture herned, dog stadig med kvalmen og uro lurende lige under overfladen. Esther faldt heldigvis i søvn i bilen og kunne slappe af og vi nåede Aalborg uden problemer. Desværre vågnede Esther om natten, med stærke mavesmerter, græd og kastede op. Vi besluttede os for, at give hende Pinex og Ursofalk. Efter tre forsøg flere timer senere, lykkedes det endelig Esther, at holde medicinen i sig og hun kunne finde ro nok til at overgive sig til søvnen.

Man må sige, at Riget gør sit for at hun skal komme ned i medicin mængde, men spørgsmålet er for hvilken pris? Efter en nat som denne, tror jeg egentligt den er for stor, at se Esther slå en bue med ryggen i smerte er bare ikke det værd. Så mener jeg, at hun skal fortsætte til hun bliver noget mere stabil, før de skal forsøge at tage medicin fra hende igen.
Efter den hårde nat for Esther blev vi enige med lægerne om, at Esther starter i fast behandling med Ursofalk igen, igen. De vil ikke udelukke, at hun på et tidspunkt skal opereres i galdevejen og have indsat en studs, der kan udvide galdevejen. Men de afventer en ny metode, og en studs, som forsvinder af sig selv når barnet vokser. Det er højst sandsynligt, at det sker for Esther, men de ved bare ikke hvornår. Det er de facts vi ny må forholde os til og den uforudsigelige fremtid vi skal prøve, at navigere Esther sikkert igennem.

Vi holder os til lægernes anbefaling og stoler på, at de ved hvornår og hvis der bliver brug for yderlige tiltag. Indtil da må vi bare tage en dag ad gangen og glæde os over, at vi har en sej lille pige, der kan give udtryk for hvordan hun har det og at vi er kommet så langt som vi er. Det kommer stadig til at koste fravær og sygedage fra børnehaven som vi stadig kæmper at nå op på fuld tid i. Men det tager sin tid og tæger på kræfterne, for hun er vildt træt, når hun kommer hjem og har holdt sig i gang og deltaget i børnehavelivet.

Nu er vi endnu engang sat et skridt tilbage, men vi tager en dag ad gangen og håber vi får et rigtigt godt samarbejde med den nye læge fra Børn og Unge afsnit 4 fra Nefrologisk og Gastroenterologisk team. Det er underligt, at få vasket tavlen ren og stole på det går fint, selvom de ikke kender vores lange sygdomsforløb og kender alle de op og ned ture vi har haft. Det bliver svært, at slippe Riget helt, og heldigvis ved jeg også godt, at de har tæt kontakt med riget, hvis det skulle blive nødvendigt.

Det blev helt tydeligt, at vi har kæmpet og ydet langt over hvad man burde forvente, vi har flyttet os som familie. Vi var heldige, at vi kunne tage derfra som en hel familie. Det gav et stik i hjertet, at tænke på alle de familier inde bag stuerne lige nu kæmpede deres livs kamp. Vi er heldige, vi kan tage hjem. Det kan de ikke, endnu.

Jeg håber alle børnene Børneonkologiske afd. A20 får lidt glæde af vores lille sommerhilsen og det medbragte slik, og forhåbentligt giver chokoladeæsken i personalerummet et lille sagligt smil på læben, når der er vagtskifte og nattevagten møder ind.

Da vi gik ned af gangene og vinkede farvel til personalet på A20, gik det op for mig, at de fleste kræftramte familier, bliver udskrevet til et en hverdag, hvor man forsøger at samle stumperne og resterne af ens gamle liv op og fortsætte. For andre begynder der en nyt sygdom situation. Som Esther, hvis raskmelding fra kræft betød starten på et andet liv. Et transplantationsforløb, kronisk i immundæmpet og et liv med tilbagevendende sygdomstilstande, med en hverdag og fremtid kun guderne ved hvad bringer.

Men tag endelig ikke fejl, glæden, modet og kampuniformen er ikke længere væk end en armslængde.♥