Året render ud og vi træder ind i et nyt år 2020. Det er tid til refleksion og eftertænksomhed. Hvad har været højdepunkter i 2019? Der er sikkert mange flere end jeg kan komme i tanke om i skrivende stund. Men nogle helt særlige står tydeligt frem. Et tilbageblik på Året der gik, slipper I ikke for….
Det er så mærkeligt at skulle se tilbage på året der er gået, når der faktisk ER sket rigtigt meget, i kontrast til de seneste par år, hvor der er ikke sket nogen store udskejelser eller begivenheder. Det er skønt for første gang at se tilbage på et år, hvor Esthers sygdom og situation ikke har fyldt det hele, men at indse at der er andre ting der har fået lov til at fylde mere! For familien bag cancerfamilie har det været et travlt år og især vores frivillige arbejde med vores patientforening har fyldt rigtigt meget.
Esther situation er stadig det samme og det optager os mest. Hun har været den af os, der bevæget sig mest fremad. Vi er taknemmelige og ydmyg over al den hjælp vi har modtaget, både fra skolen og sundhedsvæsnet. Vi har været vidner til de kæmpe spring hun har taget. Både i forhold til det faglige i skolen og det er endelig lukkedes os at finde den ro og stabilitet i hendes hverdag på baggrund af de rammer vi har skabt for hende. Hendes hverdag er indrettet omkring hendes behov og vi oplever at hun har fundet en bedre balance mht. trætheden og bivirkningerne ved medicinen. Esther har udviklet sig rigtigt i den rigtige retning, som vi alle håbede. Og det et er noget af en rejse hun har været på. Selv om det er en ”evighedsrejse” Hun er på virkelig en sej lille pige, der har arbejdet sig hårdt frem til, der hvor hun er i dag. Vi er virkelig stolte af hende.
Cancerfamilien har været på en rejse de seneste år, en rejse, som vi stadig på en måde føler vi er på, for vores liv og tilværelse er stadig under udvikling, fordi Esthers faglige trivsel i skolen og helbredsmæssigt situation stadig er i udvikling. Det er lidt learning by doing, for sådan er det jo med børn, særligt med kronisk syge børn. Forhåbentligt bringer 2020 os mere af den ro og stabilitet, som vi som familie har så meget brug for. Må det nye år bringe os fred og give os lidt ro. Og for alt i verden, lad det blive et godt år uden sygdom og tilbagesæt.
Lasse og jeg er stolte over at vores arbejde for at hjælpe familier som vores opnåede stor anerkendelse da vi modtog Ildsjæleprisen fra Dansk Patient Award på folkemødet. Det var en kæmpe anerkendelse af det frivillige arbejde vi og den hjertesag vi begge kæmper. Vi er rigtig stolte over, at for første gang i år at kunne uddele vores Heroes and stars legat til en familie, der lever med alvorlig kronisk sygdom som følge af organsvigt. Legatet gik til 11-årige Bastian hvis største ønske at bruge de 10.000 til en computer så han kan holde kontakte med sine kammerater, når han er indlagt på hospitaler eller fraværende fra skole grundet sygdom.
Sidst på året var det er helt særlig fornøjelse, at vi endelig kunne offentliggøre vores længe ventede Hospitals Jule event med vores ambassadør Neel Rønholt og i samarbejde med den skaldede pædagog Thomas Holst, hvor vi underholdt med musik og sjov og bragte smil på de indlagte børns læber. Vi var på besøg på stuerne, hvor børn enten var blevet transplanteret eller ventede på transplantation af bl.a. knoglemarv. Vi så glæden og glimtet i deres øjne og det var en kæmpe oplevelse at kunne bringe lidt glæde og julestemning for indlagde børn og deres familier i deres svære tid.
2019 var også året, hvor vi opfyldte Ligningslovens §8A, hvilket betyder, at bidrag, som gives i støtte til vores arbejde, er fradragsberettiget samt at vi fra 2020 kan søge om offentlige midler til vores arbejde – og dermed i fremtiden kommer til at kunne gøre endnu mere for vores patientgruppe. Og sidst men ikke mindst blev vi officielt godkendt at Sundhedsministeriet, som en sygdomsbekæmpende forening.
Vi håber, af hele af vores hjerte at 2020 bliver året, hvor vi kan begynde at fundraiser til vores patientpatientforening vigtige arbejde og opnå muligheden for at kunne komme til at arbejde fuld tid med vores hjertesag , at det nye år nye positive og glade tider for os. Personligt håber jeg også at det nye år kan give plads til at udleve flere af mine personlige drømme, og endelig kunne komme i gang med skabe mig den tilværelse i overensstemmelse med det arbejde mit hjerte banker for og som har arbejdet og ventet så længe på.
Tak til Jer, der følger med både på bloggen her og i vores arbejde for patientforeningen Organdonation ja tak! Vi har netop rundet 37.000 følgere/syntes godt om os på Facebook. Tusind tak skal i have. Det betyder så meget for os at lyst til at læse med om vores liv og hverdag med kronisk sygdom, på godt og ondt og med i vores arbejde for at forbedrer organdonation i dk og vilkårene for familier der rammes af organsvigt, som vores.
Det gør mig glad og giver meget mening, når jeg hører personligt fra jer med tilkendegivelser på vores opslag, mail eller Messenger om, hvordan vores arbejde har været med til at gøre en forskel og give håb, inspiration og motivation til at tage en mil mere.
Mit håb for det nye år er, at vi stadig som kan familie kan bevæge os fremad og at det bliver et spændende og lykkeligt år, der bringer vores liv nye positive muligheder.
♥ Jeg ønsker alle et rigtigt godt & lykkebringende Nytår!
Du kan 👀 SE ALLE HØJDEPUNKTERNE fra 2019 her på vores hjemmeside… http://www.organdonation-ja-tak.dk/nyheder